Асоціація Aproteica; Асоціація білків ФКУ
Метою Асоціації є створення організованої бази для вирішення проблем, характерних для пацієнтів з фенілкетонурією - PKU.
Ми підтримуємо інтереси пацієнтів з ФКУ та інта членів їх сімей Асоціації. Ми хочемо змінити менталітет разом, якщо він єта інви різні, ета інви маргіналізовані, в концепції: Дієта на все життя!
"Ми не можемо всі покинути Румунію"
так що наші новонароджені ТЕСТУЮТЬСЯ на безсимптомну хворобу, і якщо дитина хворіє, щоб вести гідне життя серед незнайомців під захистом гідної системи охорони здоров’я, яка зрозуміла крик кожного новонародженого:
ТЕСТУЙ МЕНЕ! ВИЗВОЛИ МЕНЕ!
Фенілкетонурія ФКУ трапляється випадково в сім'ях, діагностувати хвору дитину можна за допомогою скринінгового тесту.
КРАПЛЯ КРОВІ ЗРОБЛЮЄ ІНШУ - різниця від норми до інвалідності - оскільки не діагностована на ранніх термінах хвороба ФКУ має надзвичайно серйозні наслідки; найважливіший клінічний прояв - ГЛОБИННІ ПСИХІЧНІ ПОшкодження! Правильний діагноз на 7-му дні життя та негайне проведення специфічного лікування робить пацієнта ПКУ НОРМАЛЬНИМ ЛЮДИНОЮ, здатною принести користь суспільству.
Усі цивілізовані країни вже давно зрозуміли, що ЕКОНОМІЧНІШЕ ЗАПОБІГАТИ, ЧЕМ ЛІКУВАТИ НЕДВИЖЛИВОСТЬ З ДОДАТКОВИМИ ВИТРАТАМИ!
Пізнє лікування фенілкетонурії означає ПАТЕРТУВАННЯ, ЩОГО МОЖНО УНИКНАТИ, вимагає величезних зусиль, додаткових витрат та непоправної шкоди для емоційних сімей та суспільства в цілому. Обов’язковим одним із батьків стане ПЕРСОНАЛЬНИЙ АСИСТЕНТ ХВОРОГО З СЕРЬЄЗНОЮ ІНВАЛІДНІСТЮ, перетворюючи себе та свою дитину на СОЦІАЛЬНОГО ПОМІЧНИКА НА ЖИТТЯ, або ще гірше, ХВОРИЙ ПОВИНУЄ - повільно, оскільки нелікована хвороба має руйнівні наслідки для людського організму: з аутичних нотаток до параплегії та епілепсії.
Для дитини ФКУ та грудне молоко - ОТРУТА!
Шанс у цих пацієнтів нормалізуватися - це комплексне лікування з численними обмеженнями ОБМЕЖЕНА НАПІВСИНТЕТИЧНА ДІЄТА ПРОТЕІНІВ - дорого та складно реалізувати за відсутності НУТРІОНІСТА від мультидисциплінарної команди, яка повинна слідкувати за хворою дитиною ФКУ в РУМУНІЇ.
Захворювання повинно КОНТРОЛЮВАТИСЯ ПОСТІЙНО і ПОСТІЙНО за допомогою аналізів крові (батьки з Румунії відправляють тести в приватний сектор, оскільки державне обладнання застаріло).
Конкретні ліки коштують дорого, пакет печива з низьким вмістом білка коштує 10 пакетів звичайного печива - дитина цього не розуміє, але батьки розуміють це занадто добре, і, незважаючи на існування неповної та незрозумілої НАЦІОНАЛЬНОЇ ПРОГРАМИ, сім'ї завжди не дозволяють стати можливим. Дієта ФКУ дорога, але життя дітей не можна визначити кількісно в грошах!
Це право цих людей на життя, право кожної сім'ї заздалегідь знати, чи не страждає їх дитина, яка так охоче народжується, ФКУ-фенілкетонурією, і держава зобов'язана відповідально брати участь у виявленні та лікуванні цього стану, а НЕ ЗАСУДЖАЄ ДІТЕЙ ПКУ ДО ІНВАЛІДІВ І ГОЛОДУ через недосконалий підхід до політики охорони здоров'я.
Наша роль як НУО - підтримувати та захищати пацієнтів з ПКУ та їхні сім'ї, а не замінювати те, що має робити держава за визначенням.
Народження хворої дитини ФКУ та лікування в нашій країні є героїзмом, і все ж ми не можемо всі покинути Румунію ... "
Мінодора-Лаура Петрей
Президент асоціації хворих на фенілкетонурію "Aproteica".