Асоціація хворих на фенілкетонурію «Aproteica» підтримує та захищає пацієнтів з ФКУ та
Асоціація хворих на фенілкетонурію "Aproteica" народилася з бажання бути єдиним голосом, переконана, що лише разом ми досягнемо успіху. Метою Асоціації є створення організованої бази для вирішення проблем, характерних для пацієнтів з фенілкетонурією - ФКУ. Тут ми підтримуємо інтереси пацієнтів ФКУ та сімей цих членів в Асоціації. Ми хочемо змінити менталітет разом: якщо ви різні, ви маргіналізовані, у концепції: дієта на все життя!
Що таке фенілкетонурія - ФКУ?
Фенілкетонурія - ФКУ міжнародною мовою - це хвороба, яка перевищує межі сім’ї, є проблемою громадського здоров’я та хворобою, що має великий вплив на здоров’я населення. Це трапляється випадково в сім'ях.
Оскільки хвороба ФКУ протікає безсимптомно (жоден клінічний ознака не дозволяє діагностувати), важливо, щоб кожне новонароджене проходило тестування на 5-7-й день життя в ПОРОДНІЙ, а якщо діагноз ФКУ підтверджено, негайно проводити лікування конкретні. Тест складається зі збору КРАПЛІ КРОВІ - це дає пацієнтові ФКУ шанс на ЗВИЧАЙНЕ ЖИТТЯ І ЗУПИНИТЬ ЕВОЛЮЦІЮ вродженого захворювання з надзвичайно серйозними наслідками!
Фенілкетонурія - одне з небагатьох генетичних захворювань, при якому існує ефективне лікування: ОБМЕЖЕНА ДІЄТА В БІЛКАХ. Це метаболічне захворювання з порушенням метаболізму незамінних амінокислот і наслідком дефіциту активності печінкового ферменту фенілаланінгідроксилази ПАУ. Хоча дефіцит ферменту ПАУ локалізований в печінці, основні ураження локалізовані в головному мозку. Як лікування, його вводять постійно і постійно, будучи обмеженою дієтою в білках та фенілаланіні. Надлишок білка в звичайному харчуванні робить фенілаланін нейротоксичним агентом і виражається порушеннями у розвитку функції мозку. Є також пацієнти, яким корисно послабити дієту, приймаючи ліки. Альтернативами досліджень є генна та ферментна терапія.
РАННЯ ДІАГНОСТИКА НЕОНАТАЛЬНИМ ЕКРАНІНГОМ призводить до нормального нервово-психомоторного розвитку ПІД БЕЗПЛАТНЕ ЛІКУВАННЯ ТА ПРАВИЛЬНИЙ МОНІТОРИНГ. ПІЗНІЙ ДІАГНОСТИКА засуджує пацієнта ПКУ до ПСИХО-НЕЙРО-МОТОРНОГО РОБОТИ Після початку специфічного лікування пацієнти роблять важливі придбання, домагаючись ЗУПИНЕННЯ ЕВОЛЮЦІЇ ХВОРОБИ. Одужання і лише часткове дозволяє їм краще соціальну інтеграцію.
НЕЛІКОВАНА ХВОРОБА ПКУ має надзвичайно серйозні наслідки!
Конкретні дії на користь пацієнтів з ФКУ.
"Дії нашої Асоціації на благо пацієнтів ФКУ цього року матеріалізувались у діалозі з владою, зустрічах лікарів-пацієнтів, співпраці з компаніями, об'єктом діяльності яких є проведення певних медичних тестів ФКУ та компаніями, що продають дієтичні продукти з низьким вмістом білка".
Серед найважливіших дій на сьогодні у 2016 році: 30 березня 2016 року Бухарест - Діалог у Міністерстві охорони здоров’я та 9 квітня Клуж-Напока - Проект «ПКУ - Школа для батьків з особливими дітьми».
ЦІ ДІТИ ІСНУЮТЬ сьогодні в наших сім'ях, завтра, можливо, у когось із румунів ".
"У суботу, 9 квітня, ми зустрілися в Клуж-Напоці з батьками, лікарями та дітьми та дорослими ФКУ з Румунії, Італії, Угорщини та Республіки Молдова в 1-му виданні Акції" РАЗОМ РАЗ "у рамках проекту" ФКУ - Школа для батьків з особливі діти ». До нас приєдналися компанії-партнери та спонсори. Темою було: Фенілкетонурія від причин до лікування з генетичної, педіатричної та психологічної точок зору.
Нашим спеціальним гостем була доктор Наталія Ушурелу, доктор медичних наук, Кишинівський інститут матері та дитини - міжнародний лікар, що має знані знання у галузі ФКУ. Присутність сімей з 12 графств Румунії засвідчило, що МОЖЛИВО. Ми вважаємо, що подібні дії ЗАСІДАННЯ ЛІКАРІВ-ПАЦІЄНТІВ є обов’язковими для правильного розуміння стану ФКУ ».
Міжнародний день фенілкетонурії.
28 червня у всьому світі відзначається "МІЖНАРОДНИЙ ДЕНЬ ФЕНІЛКЕТОНУРИ". Наступною подією нашої Асоціації буде "ДЕНЬ ФКУ В РУМУНІЇ", яка відбудеться в суботу, 25 червня, в Бая-Маре.
Захід відбудеться у формі СИМПОЗІУМУ, в якому візьмуть участь лікарі, психологи, дієтологи, медсестри, пацієнти, співробітники та компанії дієтичних продуктів ФКУ.
Пунктуація ДНЯ ФКУ В РУМУНІЇ Асоціацією хворих на фенілкетонурію «Aproteica» - це підхід для усвідомлення важливості скринінгу новонароджених у кожному пологовому будинку в Румунії та адресований широкій громадськості.
Ми повернемось із подробицями про симпозіум ".
Лаура Петреуш,
Президент Асоціації "Aproteica" хворого фенілкетонурії