Асоціація нейрофіброматозів та досліджень Реклінггаузена

Асоціація нейрофіброматозів та Реклінггаузена: поінформуйте про дії

Асоціація нейрофіброматозів та Реклінггаузена, обізнаність громадськості: сучасний стан досліджень

Асоціація нейрофіброматозів та Реклінггаузена, що підвищує обізнаність громадськості: партнери!

Асоціація нейрофіброматозів та Реклінггаузена повідомляйте якомога більше: простір для обговорення та підтримки

Асоціація нейрофіброматозів та Реклінггаузена, підвищення обізнаності з метою дії: велика солідарність між пацієнтами

Асоціація нейрофіброматозів та Реклінггаузена, інформуючи всіх: якомога ближче до пацієнтів!

Асоціація нейрофіброматозів та Реклінггаузена, інформація для кращого догляду: фестиваль сонечок!

Асоціація нейрофіброматозів та Реклінггаузена, інформуючи всіх зацікавлених сторін: діючи разом!

Асоціація нейрофіброматозів та Реклінггаузена, відповідна інформація: взаємна підтримка

Асоціація нейрофіброматозів та Реклінггаузена для ефективного спілкування: співпраця у всіх напрямках!

Асоціація нейрофіброматозів та Реклінггаузена, поширення відповідної інформації: продаж об'єктів для асоціації!

Асоціація нейрофіброматозу та Реклінггаузена (ANR), визнана суспільно корисною з травня 2004 року, була створена в 1986 році. Її місія полягає у розповсюдженні відповідної інформації щодо цих патологій для стимулювання дій солідарності між пацієнтами та їхніми сім'ями.

Спілкуйтеся із широкою громадськістю, а також із медичними працівниками щодо реалій нейрофіброматозу. Це пріоритет A.N.R. Ця асоціація існує з кінця 1980-х, але пройшло майже двадцять років, щоб вона отримала визнання як комунальне підприємство. Сьогодні вона щодня підтримує людей, які страждають на ці захворювання, шляхом прослуховування, керівництва, розповсюдження інформації та збору коштів для підтримки досліджень.

Нейрофіброматоз типу 1: поширена форма

Існує не один, а нейрофіброматоз. Президент асоціації Жан-Мішель Дюбуа уточнює, що найбільш поширеною є хвороба фон Реклінггаузена, нейрофіброматоз 1 типу. Це неврологічне захворювання, що вражає оболонки нервів, де розташовані пухлини, має зовнішній прояв вираження шкіри. Сюди входять плями кафе-о-ле на шкірі. Хвороба, відповідальний ген якої знаходиться в хромосомі 17q11.2, з’являється з народження незалежно від етнічного походження і вражає обидві статі. Нейрофіброматоз 1 типу, який може вражати пацієнта в незначних або важчих формах, може також спричинити інші прояви. Можуть спостерігатися кісткові, очні або вісцеральні симптоми. Труднощі у навчанні та когнітивні розлади досить часто повторюються у виявлених випадках. Підкреслюючи, що єдине лікування, яке можна розподілити пацієнтам, це лікування ускладнень. Потім, ортопеди, офтальмологи, неврологи та дерматологи, між іншим, повинні співпрацювати для забезпечення подальшого спостереження.

Асоціація нейрофіброматозу та Реклінггаузена: відео

Багато інших нейрофіброматозів

Ця категорія генетичних захворювань включає інші форми, включаючи нейрофіброматоз типу 2 (NF2), що характеризується пошкодженням хромосоми 22. Частота народження цієї форми становила б 1 на 40000 порівняно з 1 на 3500 для NF1. Клінічні прояви включають епендиому, менінгіому або шванномоподібні пухлини, сфера яких викликає більшу стурбованість, оскільки вони великі. Глухота є одним з частих наслідків, залежно від місця розташування цих самих пухлин. Інші відомі типи патології - синдром Легія з чисто шкірними симптомами, а також шваноматоз. Сегментарні форми нейрофіброматозу існують з обмеженою локалізацією на тілі.

Асоціація для інформації та дій

Нейрофіброматоз з’являється у довіднику рідкісних захворювань. Таким чином, залучення та підтримка їхньої справи в центрі громадської уваги є одним із викликів присвяченої їм асоціації. Також йдеться про декантування потоку інформації, що циркулює в соціальних мережах, для забезпечення доступу до більш відповідних даних. Врятування пацієнтів та їх сімей від усіх форм відторгнення також є центральним завданням. "Коли ви менш самотні, це вже може допомогти впоратись із хворобою", - говорить президент A.N.R. Асоціація також має намір бути допоміжною силою для лікарів, які працюють у центрах направлення та підвищення кваліфікації. Те саме стосується досліджень, в рамках яких асоціація вкладає кошти або надає вагу своєму іміджу, щоб аргументувати необхідність конкретної роботи.

Об'єднайтеся навколо однієї і тієї ж причини

Асоціація нейрофіброматозу та Реклінггаузена організовує різні заходи. Вони прагнуть бути простором для зустрічей, обмінів та моральної підтримки для тих, кого це безпосередньо стосується. Також у цих випадках вона збирає кошти для фінансування досліджень. Це основна причина проведення днів нейрофіброматозу, що проводяться щороку. За свою динамічність у підтримці досліджень, A.N.R. був нагороджений дипломом європейських заслуг і престижу в 2012 році. Динамізм підтвердився на початку 2017 року створенням Фонду CAP NF під егідою Фонду Франції. Мета: продовжити акції збору коштів та надати можливість збирати іншу фінансову підтримку через заповіти та пожертви.

Що стосується своїх новин та подій, то асоціація буде зацікавленою стороною у всесвітньому конгресі, який відбудеться у Парижі, в Maison de la Chimie, на початку листопада 2018 року та планує організувати благодійний концерт 3 листопада 2018 року у Казино де Пари.

Підпишіться на розсилку новин та отримуйте підказки тижня (запрошення на поїздку, театр, вечеря).

Адреса | Корисні контакти

- Пожертва, виділена на наші дії проти нейрофіброматозу
- Запропонуйте хвилинку щастя дітям НФ
- Пожертва на медичні дослідження

26 людям подобаються Асоціація нейрофіброматозів та Реклінггаузен

Асоціація нейрофіброматозу та Реклінггаузена: огляди

15.04.2018 - Опубліковано 3 роки тому

09.11.2017 - Опубліковано 3 роки тому

10.09.2017 - Опубліковано 3 роки тому

Усі останні новини від гравців охорони здоров’я у Франції та за регіонами

Фонд досліджень Альцгеймера

Національна асоціація захисту від ревматоїдного артриту

Інститут мозку та спинного мозку (ICM)

Французьке товариство мезотерапії

See & Hear Foundation

У Ле Бурже-дю-Лак Седекс

Європейський інститут сомато-психічної терапії

У Новіль-ан-Феррені

Асоціація нейрофіброматозів та Реклінггаузена