Атрезія стравоходу Все до; школу

Ти тут

Обережно

Медична рада нагадує, що інформація про природу захворювання, від якого страждає дитина, залишається на власний розсуд батьків та дитини. На них не можна чинити тиску.

атрезія

  • 1. Що таке атрезія стравоходу?
  • 2. Чому ?
  • 3. Які симптоми та які наслідки ?
  • 4. Деякі цифри
  • 5. Лікування
  • 6. Наслідки для шкільного життя
  • 7. Коли звертати увагу ?
  • 8. Як поліпшити шкільне життя хворих дітей ?
  • 9. Майбутнє

Що таке атрезія стравоходу?

Стравохід - це трубопровід, що з’єднує рот зі шлунком. Він знаходиться в грудній клітці, за трахеєю, яка, в свою чергу, приносить повітря до легенів. Ці два трубопроводи, як правило, повністю відокремлені.
При атрезії стравоходу, стравохід аномально перерваний в центральній його частині. Отже, він має форму 2 куль-мішків, одна з яких пов’язана з ротом (верхня труба), інша пов’язана зі шлунком (нижня труба). У більшості випадків також спостерігається ненормальне спілкування між нижньою кулькою стравоходу і трахеєю.
Ця вада унеможливлює їжу і може бути причиною респіраторних ускладнень, особливо у разі прийому їжі. Його лікування засноване на одній (або декількох) відновлювальних операціях з метою відновлення безперервності травлення. У більшості випадків розлади травлення та дихання однак зберігатиметься і надалі, протягом декількох місяців або навіть років.
Атрезія стравоходу може бути пов’язана з іншими вадами розвитку, головним чином серця, нирок, травного тракту (заднього проходу) та/або скелета.

Чому ?

Атрезія стравоходу - це вада розвитку, пов’язана з аномалією розвитку ембріона протягом першого триместру вагітності. Замість нормального формування стравохід розпадається на 2 тупикові місця. Один із таких кульшових мішків часто аномально пов’язаний з трахеєю через езотрахеальний свищ (найчастіше це нижня кулька стравоходу). У будь-якому випадку прямого зв’язку між ротом і шлунком немає. Слина та, можливо, проковтнута їжа накопичуються у верхній частині стравоходу та можуть переходити в трахею через переповнення та/або через езотрахеальний свищ, якщо такий є. Ці помилкові шляхи можуть спричинити легеневі ускладнення з інколи важкими порушеннями дихання.
Найчастіше причини походження атрезії стравоходу не виявляються, і це «спорадична» форма (одиничний випадок у сім’ї). Однак, коли атрезія стравоходу є частиною більшої вади розвитку, однак, іноді можна виявити генетичні причини.

Які симптоми і які наслідки ?

Під час вагітності можна запідозрити атрезію стравоходу, але цей діагноз все ще рідкісний для найбільш частих форм. Його можна систематично шукати при народженні, використовуючи гнучкий зонд, введений в рот новонародженого. За відсутності цього скринінгу це буде виявлено в перші години життя в умовах гіперсалівації, дихального дискомфорту або виникнення епізодів інгаляцій (помилкових шляхів), що супроводжуються регургітацією під час першого годування.
Навіть після операції атрезія стравоходу може бути пов’язана з низкою проблем або ускладнень, включаючи респіраторну та травну. Деякі можуть траплятися дуже далеко від періоду новонародженості, в дитинстві, а іноді навіть у зрілому віці.

Нерідкі випадки, коли атрезія стравоходу пов’язана з іншими вадами розвитку. Найпоширенішими є вади розвитку серця, нирок, заднього проходу, хребців або кінцівок (особливо верхніх кінцівок). Зокрема, описані дві деформаційні асоціації:
- Синдром VATER, який включає, крім атрезії стравоходу, вади розвитку хребців, заднього проходу та нирок.
- Синдром VACTERL, який поєднує у собі деформації хребців, анального відділу, серця, нирок та скелета на додаток до атрезії стравоходу.

Деякі цифри

Приблизно 1 з 3000 дітей народжується з атрезією стравоходу, тобто приблизно 150-200 нових випадків у Франції щороку. У 40-50% випадків атрезія стравоходу пов'язана принаймні з ще однією вадою розвитку.

Лікування

Наслідки для шкільного життя

Діти, оперовані з приводу атрезії стравоходу, мають нормальний інтелектуальний розвиток і можуть відвідувати школу так само, як і їх однолітки.
Коли в школі необхідні ліки або коригування через проблеми з диханням, харчуванням або травленням, вони повинні бути оформлені як частина Індивідуального проекту прийому (PAI). Це написано на прохання батьків за погодженням із шкільним лікарем, лікуючим лікарем, вчителем та директором школи.

Коли звертати увагу ?

Харчування
Розміщення може знадобитися під час їжі. Потім вони повинні бути вказані в IAP.
Справді:
- Ліки іноді необхідні перед їжею (препарати проти шлунково-стравохідного рефлюксу);
- Оскільки великі прийоми їжі сприяють гастроезофагеальному рефлюксу, споживання їжі іноді ділиться на день. При необхідності дитині слід дозволити перекусити в середині ранку;
- Якщо дитина не може з’їсти їжу, запропоновану їдальнею (оскільки, наприклад, вона не їсть шматочків), її батьки можуть вимагати надати упакований обід. Для зберігання та обігріву принесених продуктів повинні бути доступні холодильник та мікрохвильова піч. Представлення шкільного меню заздалегідь дозволить родині змоделювати обідній кошик у щоденному меню, щоб сприяти інтеграції дитини.
У всіх випадках, навіть якщо дитина харчується виключно гастростомою, вона повинна сісти за стіл разом з іншими дітьми для соціальної інтеграції та продовольчого навчання.

Напад астми
Якщо відомо, що дитина страждає на астму, Індивідуальний проект прийому (ПАІ) повинен вказати методи лікування та методи втручання кожного з втручаються в разі кризи, щоб забезпечити належний догляд (див. “Астма” аркуш).
У випадку, якщо дитина несе гастростомія: див. відповідний аркуш.

Як поліпшити шкільне життя хворих дітей ?

Якщо дитина та його родина погоджуються, надання чіткої інформації однокласникам про хворобу та її наслідки може допомогти вирішити певні проблеми (щодо годівлі) та полегшити включення учня до групи однолітків.
Якщо є гастроезофагеальна рефлюксна хвороба, найкраще:
- Не кладіть дитину спати відразу після їжі (по можливості почекайте не менше 30 хвилин);
- Не забудьте підняти голову ліжка, якщо йому доведеться лягти, використовуючи клин, підкладений під підніжжям ліжка;
- Уникайте рясної подачі дитині, щоб уникнути занадто великої їжі, яка часто погано переноситься на рівні травлення.

У разі виникнення труднощів у харчуванні важливо поважати відмови дитини, давати дитині час, якщо вона їсть повільно. Ми можемо заохотити його їсти як інші, не змушуючи його, якщо він відмовляється.
Деякі діти з трахеомаляцією мають дуже гучний, періодично повторюваний кашель, який може турбувати. Майте на увазі мимовільний характер цього кашлю.
Що стосується спорту, то за відсутності пов'язаних з цим рухових проблем ці діти можуть брати участь у всіх шкільних спортивних заходах.

Майбутнє

В останні роки успіхи в хірургії та реанімації значно покращили прогноз цієї вади розвитку, яка завжди була смертельною до 1939 року, дати першої успішної операції з відновлення атрезії стравоходу в США.
Сьогодні більшість людей, народжених з атрезією стравоходу, насолоджуються нормальним життям, хоча ускладнення, які залишаються, іноді можуть вплинути на якість їх життя. Тому протягом кількох десятиліть зусилля зосереджувались на запобіганні довгостроковим ускладненням, зокрема розладам ротової порожнини.