Аутизм та раннє втручання в екстремальних ситуаціях Румунія
1 Мій румунський досвід, розпочатий випадково, щоб відповісти на дружній запит хірурга-ортопеда, змусив мене зіткнутися з управлінням патологіями розвитку дитини в колишній східній країні, яка, крім того, зазнала диктатури.
2 Протягом цих п’ятнадцяти років, протягом яких я мав можливість безпосередньо працювати консультантом-експертом, у Державному секретаріаті захисту прав дітей уряду Румунії, а також у директора Фонду гуманітарної допомоги Sera-Romania, я провів десять днів на місяць у цій країні, збираючи спостереження за еволюцією допомоги інвалідам. Я подорожував Румунією у всіх напрямках, дотримуючись програм закриття закладів, переведення дітей та навчання персоналу нових центрів працевлаштування (старих дитячих будинків) та денних центрів, якими ми охопили країну. У своєму журналі я записав репліки, анекдоти, дивовижні ситуації, а також демократичний прогрес. Я бачив еволюцію концепцій, нозографічні зміни, повороти на 180 градусів (вибачте, на 40 градусів) від старої віри, що "ці діти" не можуть відновитись.
3Румунська Республіка має населення 21,6 мільйонів, 40% з яких проживають у сільській місцевості. В даний час вважається, що 2,5 мільйона румунів проживають за кордоном, забезпечуючи країну походження значним фінансовим потоком. Румунія має спільні кордони з Болгарією, Сербією та Чорногорією, Угорщиною, Україною, Молдовою. Чорне море утворює коротке узбережжя на сході, природний кордон сучасної Європи, який триває через річку, відому як Прут. Гори займають третину території. Клімат континентальний, зі значними коливаннями температур (від –30 ° до + 45 ° C), залежно від року та регіону.
4Політична ситуація: після великого економічного піднесення між двома війнами (Бухарест вважався «Маленьким Парижем на Балканах»), країна поєднується з нацистським табором під час Другої світової війни. Тоді Румунія опинилася під контролем СРСР після 1945 р. Прихід до влади Ніколае Чау? Еску в 1964 р. Ввів країну в диктатуру до грудня 1989 р. Із соціальною організацією радянського зразка. Зараз це двопалатна парламентська демократія, президент якої Траян є правоцентристським. Румунія приєдналася до Європейського Союзу 1 січня 2007 року. Економічна ситуація є жахливою, спад, пов'язаний зі світовою фінансовою кризою та корупцією, широко присутній на всіх рівнях суспільства.
5 Румунія має особливість бути єдиною країною, де держава організовувала відмову від дітей. Нав'язливе досягнення вищої народжуваності стало центром румунської сімейної політики з 1965 р., Коли за пропозицією політичного бюро центральний комітет одноголосно обрав "товариша" Ніколае Чаушеску на посаду першого секретаря.
6 Йшлося також про підвищення кадрового складу армії та поліції в установах та про залучення іноземної валюти шляхом міждержавного усиновлення.
8Окрім зобов'язання народити п'ятьох дітей, постанова Чау Еску 1970 року також визначала, що немовлят із вагою менше 2500 грамів при народженні не давали батькам, а відправляли в установи, які називаються дистрофічними. Намір був добрим: виховувати цих тендітних дітей в умовах, які, мабуть, були кращими, ніж у їхніх сім'ях. Але на практиці ці підрозділи, що залежали від лікарень, були місцями, забороненими для батьків, де харчування було нестабільним, шанс на виживання через недоїдання та ситуації надмірних труднощів через умови життя (проблеми з опаленням, водопостачанням, персоналом, позбавлення всіх видів та відсутність персоналізованої допомоги).
9Революція 1989 року майже не змінила попередню ситуацію і залишалася незмінною до початку моєї місії. Немає аутріч-терапевта (немає реабілітації чи освіти, немає дитячого психолога, немає діагностика, немає генетика), тому немає можливості для батьків висловити свої занепокоєння та прохання. Шлях був лише один: висадити іншу дитину в інтернат, іншими словами інтернувати.
10У 1995 році, коли я вперше приїхав до Румунії, по всій країні було розподілено 600 закладів, в яких проживало 160 000 дітей. Зображення, побачені в різних телевізійних репортажах, відповідали реальності.
11 Перш за все, дитину помістили в дитячу кімнату (Леган) для дітей віком від 0 до 3 років; Всесвіт був зведений до ліжечка. Дитина пробула там, не спускаючись, до 2 років. Ніяких одноразових підгузників, запах сечі посилювався в горлі. Чергові жінки (одна на тридцять чи сорок дітей), селянки із сусіднього села, роздавали мізерні гроші (ні овочів, ні фруктів, ні вершків). Дитина не вчилася ходити, говорити чи правильно харчуватися. У 3 роки дитина зіткнулася з комісією, яка вирішувала її долю: складною комісією з оцінки. Якщо в жаху він не говорив, не йшов до людей або не посміхався, його вважали "аутистом". Потім його відправили до спітального каміна (лікарняного будинку), який міг вмістити 250, 350, 550 дітей від 3 до 25, 26 років. Його вважали безповоротним і відправляли до цих справжніх ізольованих вмираючих місць у сільській місцевості чи в горах, іноді в кінці грунтових доріг і тому недоступним для автомобілів у сніжну погоду.
12Умови життя в цих місцях були огидними. Дітей скупчилося десятками в гуртожитках (вітальні), кілька до ліжка. Іноді ні простирадла на матрацах, де жили покоління нестриманості, ні одягу, ні взуття; заборонено виходити в коридор, абсолютна заборона заходити у двір. Так чи інакше, собаки, мастифи, перешкоджали будь-якому натяку вийти на вулицю.
Якщо діти демонстрували агресивні жестові стереотипи, їх прив’язували до решіток або до радіатора. У деяких цілий день були зв'язані руки за спиною, в результаті чого двосторонній вивих плечових голів і постійний опистотонус.
14Ніякого центрального опалення немає, але дров’яні печі розподілені по всій установі (в деяких регіонах, таких як Румунська Молдова, взимку може бути –15 або –25 ° C). Влітку температура також могла піднятися до 35 або 40 ° C, але вікна весь час були зачинені (було занадто спекотно або занадто холодно; все одно є протяги). Відсутність електрики взагалі або дуже часті відключення (наприклад, кожні дві години та дві години поспіль), відсутність поточної води, відсутність гарячої води, відсутність ванних кімнат.
15У вмираючому місці в кінці світу, на краю дельти Дунаю, таргани бродили скрізь, у хлібі і навіть в пащах лежачих дітей. Насильство там було жахливим. У дітей, хлопців чи дівчат, з поголеними головами, нічого не було, ні одягу, ні особистого предмета, ні тумбочки, ні дзеркала. Діти були сумними, апатичними чи переляканими, переляканими, тікаючи від усіх контактів і роблячи захисні жести проти будь-якої спроби наближення; іноді вони залишались у стані «німіння», без реакції, без плачу та руху. Крім того, вживання багатьох ліків (діти, які щодня приймають чотири, п’ять, вісім чи десять нейролептиків, протисудомних засобів, психостимуляторів) зменшувало та обмежувало будь-яку схильність до опору.
Там була поширена психічна жорстокість. Вербальне та невербальне приниження, знущання, гримаса, повторні погрози, маргіналізація, систематична девальвація, вимоги, які є надмірними або непропорційними віку дитини; щоденні там були суперечливі або неможливі навчальні інструкції та заборони.
Насильство було внутрішнім: поділ сім'ї, маргіналізація, інтернування, ув'язнення та маркування за допомогою файлу, що слідував за дитиною. Наприклад, помилковий діагноз міг бути змінений лише ціною великих труднощів, і це вимагало незвичної енергії. Ось так ці нормальні діти опинились у цих глухих кутах. Було також насильство через бездіяльність, нехтування чи необережність. Ми були задоволені вижити, практикуючи охорону, виправдану відсутністю засобів. Там панували похмурість, нудьга, відсутність освіти та терапевтична недостатність.
18 У такому місці діти виросли дорослими, вони виросли в закладі, ще в дитячих ліжечках, стирчали руки і ноги, а погляд дивився на стелю з ранку до ночі. У будь-якому випадку, жодної лампи в їх "вітальні". В іншому сімнадцять ВІЛ-позитивних дітей із суперінфікованою генералізованою коростою, дві третини дітей з туберкульозом, деякі з гепатитом В і жоден лікар («Чому це робити?») !
Відзначалося насильство: ланцюги та навісні замки для більш збуджених, сорочки, якщо був опір, ув'язненість у кімнатах без вікон, у темряві (старі ванні кімнати). Передбачалося насильство: це "борці, цигани, діти диявола, божевільні люди, їх треба приручити".
20 Я сам спостерігав, оцінюючи дітей, дуже значні харчові дефіцити, що призводять до серйозних гіпотрофій зросту та ваги (вага та зріст дитини вдвічі молодші), переломи та синці, ураження різних дерматологічних станів, облисіння, випадки суперінфекції скабіоз, випадок номи (захворювання інфекційного походження, виникненню якого сприяє недостатнє харчування), втягнення чотириголового м’яза, що призводить до незнижуваної скутості коліна внаслідок багаторазових ін’єкцій, слідів зав’язок, удушення, укусів щурів, собак.
21 У роки після революції в грудні 1989 р. Половина загальної кількості неповнолітніх в Європі, хворих на СНІД, перебувала в Румунії. Більшість із них перенесли захворювання під час переливання крові («для додання сили») або через заражені шприци під час лікування.
22 Кількість тих, хто кинув навчання, недостатньо зменшилась: навіть якщо закон Шо? Еску був скасований у 1990 р., Це ще не повністю перейшло в звичку, особливо в сільській місцевості, де немає маленьких немовлят, батьків не завжди дають. Існування для сімей з комуністичних часів щотижневих ясел для малюків (дітей повертають лише наприкінці тижня), схоже, сприяє остаточному рішенню про розставання.
Культурні та релігійні причини також пояснюють велику кількість кинутих: діти, народжені поза шлюбом, досі вважаються "дітьми диявола". Потім ми здаємось, щоб не страждати від стигми та соціальної відмови, безпосередньо до пологового відділення (втечею вночі, не залишаючи адреси) або перед дверима дитячої кімнати (як я вже бачив). на снігу, на ганку, при - 15 ° C).
24 Звичайно, додаються економічні причини: при середній зарплаті, яка наразі становить 300 євро на місяць, неможливо задовольнити потреби великої родини. Велика кількість тих, хто кидає навчання, є наслідком безробіття (якого не було за комуністичного режиму).
25Ви ставите дитину до думки, що коли сімейна ситуація покращиться, її повернуть назад.
26 За оцінками Національного органу з питань захисту дітей, з 2007 року близько шести тисяч дітей були покинуті через виїзд батьків, які виїхали шукати роботу за кордон, через вільне пересування в межах Європейського Союзу. Соціальна допомога, необхідна сім'ям, які постраждали, все ще залишається дуже обмеженою, що свідчить про дефіцит держави. Виплати по безробіттю є мізерними і виплачуються лише протягом короткого періоду (зазвичай шість місяців). Відомчі дирекції, що відповідають за захист дітей, не мають бюджету соціальної допомоги. Муніципалітети також не мають засобів для втручання. Програм контролю за народжуваністю (планування сім'ї) дуже мало. Крім того, всемогутня православна церква забороняє контрацепцію.
27 Діти, які страждають від інвалідності (від простого косоокості до глибокої неврологічної вади), все ще і завжди є "дітьми диявола", і тому від них відмовляються. Якщо це все менше і менше відповідає дійсності, воно все одно залишається таким. Наведена причина полягає в тому, що така патологічна ситуація є наслідком помилки, зокрема матері, або помилки, допущеної попередніми поколіннями. Соціальний тиск дуже важливий.
28 Дитину можна влаштувати, оскільки у неї є більш-менш серйозна вада, з якою немає тісного контакту, лікаря чи терапевта. Невисока кількість психологів, реабілітологів та лікарів, занепокоєних неврологічними вадами, пояснює, чому родини іноді роками чекають, щоб вирішити влаштувати свою дитину, як правило, коли бабуся, яка раніше там доглядала, помирає. Оскільки тривалість життя становить сімдесят років, це рішення приймається, коли дитині близько 6, 8 або 12 років. Повсякденне життя з великою дитиною з важкими вадами надзвичайно важке, особливо в будівлі радянської архітектури, немає ліфта та зручності. Відсутність одноразових підгузників (вони існують, але дуже дорогі) при проживанні трьох поколінь у грязьовій хатині також стає вирішальною проблемою.
29 Значне зменшення кількості дітей, котрі перебувають в інституціях (приблизно з 160 000 до 70 000); закриття найбільш нелюдських місць загибелі; переїзд дітей в нові місця, відремонтовані або побудовані для них; відкриття громадських ресурсних центрів по всій країні та навчання персоналу, який безпосередньо контактує з дітьми, були основною роботою, що проводилась.
30 Що таке громадський ресурсний центр: це CAMSP, інтегрований у громаду, який виконує роль місця діагностики, оцінки, терапевтичного управління та створення індивідуальних програм, підготовки фахівців, місця навчання та інформації для батьків.
31 Однак, сільські райони все ще дуже мало зазнають впливу цього типу організацій. Крім того, незначна кількість компетентних фахівців, які пройшли підготовку до цього виду втручання, обмежує великі міста (Тімі? Оара, Іа? І, Бухарест) можливість консультування з фахівцями та, особливо, організації терапевтичного спостереження. Батьки все ще повинні здійснити поїздку у велике місто, щоб поставити діагноз, якщо це можливо. Це величезні зусилля для дуже бідного населення, незахищеного "співчутливими" соціальними законами, які дозволять їм залишити роботу на день, не ризикуючи втратити роботу. Консультація з питань дитячої психіатрії існує по регіонах, але один психіатр не може відповісти на запити як дорослих, так і дітей. Нерідкі випадки, коли сорок-п’ятдесят людей буквально врізаються у двері цих пригнічених лікарів. Призначення кількох лікарських засобів (нейролептиків, психотропних препаратів, психостимуляторів) є узагальненим і часто здається єдиною запропонованою відповіддю. Відсутність компетентних фахівців у багатьох випадках робить ситуацію нерозривною.
32 Деякі інноваційні враження існують, але вони не відображають того, що відбувається в країні: у Бухаресті є три терапевтичні місця, присвячені дітям-аутистам. Два приватні, один - державний (у лікарні Титан, великій лікарні загального користування). Це місце діагностики та допомоги, варіанти яких коливаються між неврологічним поясненням аутизму та психогенетичним поясненням. Діагностичні консультації також існують (дві, зокрема в Нейропсихіатричній лікарні № 9). Але пропозиції щодо підтримки немає.
33 Єдина пропозиція, яка більшість часу є лікарською, батьки шукатимуть чудесних рішень: у релігії (екзорцизми), у „нових” терапіях (імплантація стовбурових клітин у Москві чи Китаї, гіпербаричні камери, терапія дельфінами в Чорному морі). Нарешті, техніка ABA (прикладний аналіз поведінки) робить важливий прорив завдяки рекламним кампаніям на телебаченні та радіо. Все це дуже дорого (фонд соціального страхування існує лише кілька років і не допомагає в лікуванні цього типу захворювань).
34Багато зроблено, ще багато чого потрібно зробити.
35 Розуміння шкідливих процесів, що ведуть до цього типу труднощів у розвитку, нозографічний перегляд, необхідний для дотримання міжнародних консенсусів щодо способів догляду, визнання важливості, яку необхідно надати різним професіям, що стосуються цієї патології, вимагає значних зусиль з боку як наукове співтовариство, так і уряд. Ось так діти матимуть доступ до досвіду, на який вони мають право розраховувати.