Батьки дітей з досвідом синдрому Аспергера; Поради
У братів та сестер Янника (12) та Емілі (7) є синдром Аспергера, форма аутизму. Її мати Міхаела * (43) розповідає, що це означає для її сімейного життя і як вона справляється з повсякденним життям з двома хворими дітьми.
Я б не обміняв своїх дітей ні на що у світі. Я люблю її безмежно. Але іноді, коли я прокидаю їх і заглядаю в їхні втомлені обличчя, мені хочеться, щоб день знову закінчився. Я там із Янником (12) та Емілі (7) цілодобово. Якщо мені пощастить, я зможу спокійно випити кави після вставання. Потім починається ранкова програма: готувати сніданок, допомагати одягатися, налаштовувати шкільний портфель.
Спалахи гніву при синдромі Аспергера
Звучить нормально, вам не здається? Так, але це ще не все. Навіть якщо я завжди докладаю максимум зусиль, буває, що раз у раз я роблю невеличку помилку. І тоді все пекло виривається! Якщо отвори у вафлях неправильно заповнені Nutella, шнурки не підходять належним чином або шкільний портфель не упакований належним чином, мої діти божеволіють.
Вони лають, б'ють, дряпають, б'ють, б'ють, кусають і задихаються. Не тільки я чи один одного, але й ви самі. Коли спалах закінчиться, вони повертаються до справи, ніби нічого не сталося. Життя з моїми дітьми є складним завданням щодня, оскільки вони мають яскраво виражені порушення спілкування та контактів. У вас синдром Аспергера.
Ніхто не хотів вірити своїй матері
Янніку було три, коли я помітив: Щось не так. Він завжди боявся чогось іншого. Коли він більше не виходив за двері, як тільки виявив на вулиці щось зелене («Кропива йде за мною!»), Ми з чоловіком пішли з ним до дитячого психолога. Навіть коли йому не хотілося їсти нічого, крім молока та Нутелли, коли йому було п’ять («Все інше пахне огидно!»), Ми отримували психологічну підтримку. Але знову і знову ми чули одне і те ж: наш син тиранував нас. Він міцно стискає нас. Ми б не виховували його досить суворо.
Підозра на аутизм
Однак наступні місяці репресій лише погіршили ситуацію. Яннік збентежився дедалі частіше. Досить було просто дати йому щось інше, ніж вафлі з Нутеллою на сніданок або макарони без соусу на вечерю. Я був впевнений: це не має нічого спільного з тиранією! Тут є не тільки це! Але нам ніхто не хотів допомогти.
Діагностика багато що пояснює
Нас почули лише тоді, коли Янник намагався вбитись. Це було три роки тому: ми їхали до школи, коли Янник помітив, що у спортивній сумці відсутня його пляшка для пиття. Коли ми не зупинились у супермаркеті, щоб купити новий, він вийшов з машини, вийшовши з машини. О дев’ятій!
Лише після цього випадку його обстежили на різні захворювання та розлади - і ми нарешті отримали діагноз. Це може здатися дивним, але я заплакав від сліз від радості, коли дізнався, що у Янніка синдром Аспергера. Ми нарешті знали, що з ним не так! Нарешті ми змогли йому допомогти! Його терапія розпочалася невдовзі пізніше.
Аспергера також знайшли у дочки
З моєю донькою, якій тоді було чотири роки, ставало все складніше. Раптом вона теж почала битися і втратити контроль. Ми думали, що не приділяємо їй достатньо уваги через Яннік. Тоді ми думали, що вона наслідує свого старшого брата. Але в якийсь момент вона почала знущатися з нами дедалі вульгарніше. Мені довелося загуглити деякі слова, бо я ніколи їх не чув. Кілька тижнів тому ми з’ясували, що у Емілі також синдром Аспергера. Цього разу я заплакала справжніми сльозами.
Хвороба проявляється дуже по-різному
Обидва вони аутисти - і при цьому дуже різні. З Янніком особливо проблематично, що він з’їдає лише п’ять страв, а все інше ігнорує. Натомість Емілі піднімає найбільшу суєту, коли йдеться про одяг. Незважаючи на те, що я витрачаю цілий капітал на одяг, ми навряд чи можемо знайти щось, що вона може одягнути. Кожен предмет одягу їй болить. Манжети - найгірші. Все, що я можу сказати, це: весело купуйте шкарпетки та труси!
Різні прояви захворювання
У неї немає друзів у школі. Діти вже завітали до нас, але тоді вона наказала їй і не дозволяла торкатися її іграшок. Натомість у Янніка велике коло друзів. Він пристосований, ходить на футбол і його часто запрошують до інших. За межами власних чотирьох стін він ніколи не збентежиться. Якщо він кипить, він тримає це, поки не пройде до вхідних дверей. Емілі нічого не знає. Вона також ображає і б’є мене публічно.
Терапія допомагає
Ваша терапія розпочнеться через кілька тижнів. Я сподіваюся, що тоді ми зможемо зрозуміти їх поведінку. З Янніком зустрічі мали велике значення. Два роки він ходив на поведінкову терапію, щоб подолати свої страхи. Крім того, терапевт-аутист приходить до нас раз на тиждень. З нею він вчиться говорити про свої почуття і практикує сердитися, не збиваючи з пантелику.
І це завжди працює краще. Раніше він нервував щодня, тепер це обмежується лише раз на тиждень - також завдяки зміні школи. У приватній школі, де навчається лише вісім однокласників, він більше не залитий такою кількістю стимулів. Це більш регламентовано. Хитро стає лише в тому випадку, якщо відмінено годину або замість викладача береться за урок.
Повсякденне життя тягне нерви матері
Я сам два роки перебуваю на лікарняному. У листопаді 2013 року моє тіло почало страйк. Вигоріти. Для мене це було занадто багато. Те, що я дуже перфекціоніст, не полегшує цього. Бюджет завжди повинен бути правильним на 150 відсотків. Я постійно намагаюся догодити своїм дітям.
Я б хотів знову працювати адміністративним клерком, але це неможливо. Ви не можете залишити їх у спокої. Ніколи! Це було б занадто небезпечно. Бо коли вони нападають один на одного, у них немає меж. Як би це важко не звучало, ти задушиш себе. Коли я пережила день, а діти сплять, я спочатку лягаю у ванну. Це мій момент Після цього я втомлений і втомлений лягаю в ліжко, навіть якщо це лише 21:00.
Спокій допомагає впоратися з хворобою
Я рада, що все ще так добре ладжу з чоловіком, незважаючи на труднощі. Іноді ми просто сидимо на дивані, дивимося один на одного і сміємося, коли діти знову шалеють. Ми намагаємось сприймати це з гумором. Оскільки в терапії ми дізналися, що ми не повинні запобігати або заспокоювати їх у ці моменти, а спокійно чекати - за умови, що це, звичайно, можливо.
Цього хоче мати дітей із синдромом Аспергера
Якби у нас була своя кульова яма. Коли вони лежать між різнокольоровими пластиковими кульками, вони є найбільш мирними істотами на землі. Тому що їм потрібно багато контактувати з оточенням, бо вони відчувають, що їх тіло слабкіше за інших. Тому вони постійно труться об стільці або людей, ніколи не можуть сидіти на місці. Навіть якщо вони пливуть у воді, вони досить блаженні. Це ті моменти, які я пам’ятаю, коли вранці знову молюсь, щоб швидко настав вечір.
Важко зрозуміти почуття
Якби я міг побажати чогось одного, то це було б так: один раз прослизнути до шкіри моїх дітей. Я знаю, що Янник не витримує запаху банана і що шкарпетки завдають Емілі біль - але я не можу співпереживати. Побачити мій світ їх очима, почути мої шуми вухами, відчути мої речі руками, споживати мою їжу зі своїм смаком, носити мій одяг зі своїми відчуттями, переживати мої страхи своїм сприйняттям і наповнювати мою голову своїми думками - Я хотів би пережити все це одного дня, щоб я міг надати своїм дітям ще більше підтримки та допомоги. Це виснажливий шлях, який ми маємо позаду і все ще попереду. А іноді хочеться здатися і сісти на наступний літак. Але про це не може бути й мови. Я піду цим шляхом зі своїми дітьми і закінчу його лише тоді, коли вони будуть щасливі та задоволені своїм життям.
* Ім'я змінено редактором
Інформація та факти
Про життя в дивному світі
Синдром Аспергера - це аутичний розлад розвитку, який починається в дитинстві і пов’язаний зі значними відхиленнями.
Посилити послабити
За оцінками, синдромом страждає 0,9 відсотка населення. Більшість хворих людей є нормальними або розумними вище середнього рівня і мають спеціальність. Однак ви не можете поставити себе на місце інших людей. Вони не можуть інтерпретувати погляд, жести та іронію. Ви дуже потребуєте очікуваних процесів і жорстко дотримуєтесь звичок. Діти легко отримують істерики, відхиляючись від повсякденних звичок. Вважається, що кілька факторів сприяють синдрому Аспергера. Генетично успадковані аномалії повинні включати бути причиною змін у формуванні та зростанні мозку.
Синдром Аспергера (AS)
Синдром Аспергера вважається легкою формою аутизму. Обмежені соціальні та комунікативні навички типові для нормального розвитку в іншому випадку.