Бернд - Звіт про досвід - Хронічна хвороба нирок
Вибір домашнього діалізу для мене в той час був правильним
(PantherMedia/Cornelia Pithart) Бернд, 56 років
«Я хворий на діаліз близько 30 років. Вперше мене діалізували у віці 25 років ".
Я хворий на діаліз близько 30 років. Вперше мене діалізували у віці 25 років. Коли мене призвали до збройних сил, вони виявили, що з моєю сечею щось не так. Тож мене скерували до фахівця. У нього діагностовано дисфункція нирок, і я потрапив до лікарні для подальшої оцінки. Там я дізнався, що мої нирки функціонують лише на 25%. Позитивним повідомленням було те, що вона могла стабілізуватися в такому стані за допомогою відповідної дієти та регулярних обстежень.
Потім я регулярно відвідував клініку для перевірки сечі. Однак у якийсь момент я просто забув про це і більше не ходив на іспити. Я не мав претензій і був зайнятий навчанням. Я, правда, був недбалим.
Я повністю придушив свою хворобу
Приблизно через шість років мені стало погано. Я все більше виснажувався. Я також отримав дивні висипання, я задихався і також мав когнітивні порушення. Сьогодні мені незрозуміло: хоча я знав, що страждаю на захворювання нирок і що стан можна лише трохи затримати, поки мені не доведеться йти на діаліз, я про це навіть не знав. Очевидно, я повністю його репресував і абсолютно не думав, що це може бути причиною мого стану.
Мені ставало все гірше і гірше, і в якийсь момент я пішов до сімейного лікаря. Потім він перевірив своє серце та кровообіг, але нічого не зміг знайти. Сьогодні я знаю, що означає повзуче отруєння від ниркової недостатності. Оскільки я був все меншою та меншою інтелектуальною ефективністю, я, мабуть, уже не міг розуміти, що зі мною відбувається, і відповідно реагувати. Зрештою я ледве міг встати. Можна просто сказати: я повільно помер.
Перший діаліз у лікарні
Восени 1986 року я прийшов до лікарні з носовою кровотечею лікаря швидкої допомоги. Кров бігла, як кран, і її не можна було зупинити. Невідкладна допомога намагалася зупинити кровотечу. І вони взяли мою кров і зробили аналіз крові. Потім лікар повернувся - я точно пам’ятаю - і сказав, що значення можуть бути невірними. Щось, мабуть, пішло не так у лабораторії. Потім у мене взяли другу кров, і значення були такими ж поганими. Я перебував у гострому стані алкогольного сп’яніння, і мені поки що довелося перебувати у реанімації. Наступного дня я вперше пройшов діаліз у лікарні. Але цього вже не пам’ятаю.
Діаліз врятував мені життя
Моя пам’ять знову починається лише з другого діалізу. Спочатку було незручно. Але через тиждень-два я помітив значне поліпшення свого здоров’я. Я пережив лікування та діалізний апарат, як рятувальник. Я дуже швидко зрозумів і прийняв, що залишатимусь на діалізі.
Після перебування в лікарні мене направили прямо до діалізного центру. Лікар там настійно рекомендував спробувати діаліз вдома. Це означало освіту та навчання в центрі діалізу. А потім із людиною, яка виконує громадські роботи як допоміжна особа - яка ще існувала тоді - додому, щоб тричі на тиждень діалізувати. Метою було бути якомога незалежнішим від домашнього діалізу. Мені було лише у середині двадцятих років і я все ще вчився.
Рішення про домашній діаліз
Я створив у своїй квартирі кімнату для діалізу. У ньому було ліжко та машина, яка потребує певного простору через шлангові системи. Мені теж довелося щось відбудувати. Машина потребує власного електричного контуру та водопровідних з'єднань, а також системи осмосу для підготовки води до діалізу. Це було відносно трудомістким.
Домашній діаліз також означає, що ви не так прив’язані до важких часів. Тоді я вирішив провести діаліз у понеділок, середу та п’ятницю. Я обговорив із людиною, яка займається громадськими роботами, чи робитиму це вранці чи ввечері. У цьому плані я був набагато гнучкішим, ніж із встановленим часом у центрі діалізу. Потім є поїздка до центру діалізу. За допомогою домашнього діалізу я зміг продовжити навчання з обмеженнями, але відносно безперешкодно, а потім розпочати своє професійне життя.
Я все ще працюю на тій же роботі. Я фрілансер, що було гарним рішенням. Я не вважаю постійну роботу з діалізом такою простою. Це можна дуже добре поєднати.
Перейти на щоденний діаліз
Приблизно десять років тому лікар з діалізного центру порадив мені перейти на щоденний домашній діаліз. Причиною цього був мій відносно стабільний стан здоров'я - і той факт, що у мене не було інших захворювань, які могли б ускладнити домашній діаліз.
Для мене це означало, що я діалізував дві з половиною години щодня, крім неділі. В іншому випадку це часто чотири з половиною чи п’ять годин, і таким чином я міг би отримувати якийсь час на день. Я міг зробити це самостійно, не виконуючи громадських робіт. Це було добре, бо вони ставали дедалі рідше. Нові технічні розробки на верстатах дозволили мені впоратися з цим самостійно. Це тривало кілька років.
Діаліз у центрі більше відповідав моєму життю
Близько шести років тому моя мама захворіла, і я доглядав за нею. Але я тепер був втричі обтяжений, доглядав за матір’ю, працював і діалізував сам. З цієї причини, через певний проміжок часу, я тимчасово попросив пройти лікування в центрі діалізу. Там мене знову діалізували тричі на тиждень.
Врешті-решт я залишився там, хоча роками чинив опір діалізу в центрі з фіксованим часом. Але мені там дуже сподобалось, і я зміг подружитися з іншими пацієнтами та персоналом.
Я люблю туди ходити. Я звик до маршруту та встановленого часу. Зараз мені точно потрібно більше часу на діаліз. Час у дорозі також входить у гру. І оскільки нас у кімнаті п’ятеро, то те, чи інше часто затримується. В основному, я виїжджаю приблизно з сьомої ранку до полудня чи раннього дня.
Це більше часу, ніж коли я діалізую вдома. Але я можу працювати або, якщо робити не так багато, використовувати час, як вільний час, читаючи чи переглядаючи Інтернет. Але я також можу добре працювати на планшеті під час діалізу. Зазвичай це працює досить добре, і часу не витрачається даремно.
У вас є вибір, пізніше в житті теж
Ви можете вибрати між різними варіантами діалізу: центральний або домашній діаліз, гемодіаліз або перитонеальний діаліз. І якщо ваш стан здоров’я дозволяє, ви також можете перемикатися між варіантами.
Вибір домашнього діалізу для мене тоді був саме правильним шляхом. Врешті-решт, я робив це протягом 25 років, і це дуже варте для мене. А згодом щоденний діаліз був для мене дуже хорошим протягом тривалого часу. Для мене було різницею, провів я на машині п’ять годин чи лише дві з половиною години. Тоді я вранці встав, повісив на машині, закінчив о 10 ранку і мав цілий день, щоб запастись. Я знайшов цю незалежність, цю певну свободу великою для домашнього діалізу.
Особисто для мене про перитонеальний діаліз не могло бути й мови. Мені це здалося надто трудомістким. І я ніколи не уявляв, що постійно маю доступ через шлунок. Але є також пацієнти, які обирають його, оскільки він більше підходить до їх способу життя. Наприклад, трохи легше подорожувати з цією системою.
Подорож можлива, незважаючи на діаліз
Але в наш час мережа варіантів канікулярного діалізу настільки густа, що хворі на діаліз можуть подорожувати майже по всьому світу, принаймні до традиційних місць відпочинку. Я мав хороший досвід із цим, наприклад, в Іспанії. Деякий час я також регулярно виїжджав у Німеччину або їздив на роботу. Я завжди ходив у там діаліз. Я підготував це разом з діалізним центром, але це навряд чи було якесь організаційне зусилля і було дуже швидким, легким і нескладним.
Роки діалізу показують сліди
Весь процес з роками не залишає вас безслідно. Для мене це на кістках, спині та суглобах. Я вже не такий мобільний, як хотів би. Завжди щось болить. Зараз я частіше беру машину і вважаю за краще їхати поїздом.
У мене також є нервовий розлад, полінейропатія зовнішніх кінцівок. Вона прогресує дуже повільно. Найбільше я відчуваю це як оніміння пальців; чутливість відсутня. Наприклад, у домашньому господарстві я повинен бути обережним, щоб нічого не впало. Це дуже напружує мене, і я відчуваю себе обмеженим.
Мало ускладнень із шунтом
У мене відносно мало проблем з доступом. Після того, як шунт був розміщений вперше, його довелося виправити через короткий час. Але такий підхід тривав близько 27 років без особливих проблем. Коли я, як завжди, пішов на центр діалізу, він був заблокований. Це трохи дратувало. Мене довезли до лікарні, де відрегулювали шунт. Це потрібно зробити негайно, тому що ви не можете вічно чекати діалізу. Це був не величезний вчинок, але раптом ти відірваний від повсякденного життя. Це не дуже приємно. Але з тих пір він знову працює безперебійно.
Невдалі пересадки
Раніше мені зробили дві трансплантації, один раз близько десяти і один раз близько 20 років тому. Вони обидва не працювали. Це відносно незвично. Моє тіло просто не сприймало органи. Я також заразився інфекцією, тому, наприклад, я лежав у лікарні близько півроку після першої трансплантації, щоб отримати її під контролем.
На даний момент я розглядаю спробу втретє. Незважаючи на наслідки, я все ще у формі, і в 56 років я все ще відносно молодий. Тож лікарі думають, що, враховуючи мій фізичний стан, я точно міг би спробувати ще одну трансплантацію. Думка про те, що це може спрацювати і що я можу зійти з машини, дуже спокуслива. Але коли я думаю про те, як пройшли перші дві трансплантації і про те, що я добре справлявся з діалізом протягом багатьох років, незважаючи на обмеження, я вважаю це дуже складним рішенням.
Я повинен стежити за своїм тиском і дієтою
Мій кров'яний тиск завжди сильно коливається. Він або занадто високий, або занадто низький. У мене рідко бувають фази, коли він нормальний. На даний момент він знову занадто високий, і ми намагаємось це контролювати за допомогою гіпотензивних препаратів. Крім того, я також приймаю вітаміни та фосфатні зв’язуючі речовини і отримую препарат для утворення крові, як це, мабуть, роблять багато пацієнтів із захворюваннями нирок.
Зараз у мене немає жодних елімінацій. Це означає, що все, що я п’ю, залишається в організмі. Це потім потрібно змити діалізом. Для мене, на відміну від багатьох інших пацієнтів, проблема полягає в тому, що я не п’ю занадто багато, але занадто мало. Я просто не спрагую і змушую себе пити достатньо протягом дня.
Однак, коли справа стосується їжі, для мене це відносно не складне. З невеликим почуттям міри я в основному можу їсти що завгодно. На початку я використовував невеликі ваги, щоб точно зважити, скільки певної їжі я з’їв. Я давно цього не робив. Я думаю, що з часом у мене було досить гарне почуття. Наприклад, коли я вживаю занадто багато калію, у мене часто виникають судоми в литках. Тоді мені доводиться протидіяти цьому, оскільки занадто багато калію в організмі може бути дуже небезпечним.
Звичайне життя, незважаючи на та з діалізом
Я зміг прийняти діаліз для себе відносно легко. Для мене це було дуже швидке покращення від надзвичайно поганого стану до нормального життя з обмеженням на діаліз тричі на тиждень. Я був дуже вдячний цьому пристрою. Це був єдиний спосіб продовжувати жити. Що я справді хотів, так це те, що я навіть навіть не почав жити.
Але я також знаю інших пацієнтів, для яких це інакше і які мають великі проблеми. Прийняти діаліз може бути важко, особливо на початку. Я думаю, що важливо, щоб ці пацієнти отримували допомогу, щоб навчитися жити з діалізом. З часом ви можете жити майже нормальним життям. Немає великих обмежень щодо участі у суспільному житті або вступу у стосунки. Я не думаю, що є причини для депресії щодо діалізу: це ще не кінець життя!
день подяки
Звіти про досвід підсумовують інтерв’ю з постраждалими. Усі співрозмовники погодились з публікацією. Ми щиро дякуємо їм.
Звіти дають уявлення про особисте поводження та життя з хворобою. Заяви не є рекомендацією IQWiG.
Примітка. Щоб зберегти анонімність інтерв’юйованих, ми змінюємо їхні імена. На фотографіях зображені непричетні люди.