Будинок перепочинку, щоб "допомогти вихователю перервати шалений темп" - Звільнення
Жан-Клод і Колетт, які страждають на розсіяний склероз, у своїй комуні Серсі (Рона), 1 жовтня. (Фото Бруно Амселлема за визволення)
З нагоди Дня доглядачів, неділі, "Libé" вирушив до Тассін-ла-Демі-Луне, недалеко від Ліона, де створено місце для полегшення близьких людей, які на деякий час супроводжують залежну людину. Як і Жан-Клод Гонден, дружина якого вісім років страждає на розсіяний склероз.
Запевнений жест залишається ніжним. Жан-Клод піднімає Колетт, щоб посадити її в крісло. "Ти хапаєш мене за шию, ось і ти. Не користуйся цим, а! » - жартує чоловік, керуючи дружиною. Одружені тридцять вісім років тому, Гондіни мають трьох дітей та чотирьох онуків. Протягом восьми років їхнє подружнє життя стикалося з нападником: хворобою. У Колетт розсіяний склероз, переродження нервової системи. Вперше її помітили незрозумілі падіння, коли Колетт наближалося до шістдесяти. У 2011 році вона потрапила до лікарні на збір іспитів. Під час його перебування склероз спалахнув.
«Вона вийшла на візку, - згадує Жан-Клод. Я опинився з людиною, яка більше не могла рухатися і говорити, у неї були проблеми з рівновагою та пам’яттю ». Колетт, «дуже активна» домогосподарка, любила гуляти. Сьогодні вона може сформулювати лише кілька речень. Саме Жан-Клод розповідає їх історію, регулярно спостерігаючи за схваленням своєї дружини.
Старість вони уявляли їм по-іншому: «Ми хотіли насолоджуватися життям, придбати будинок на колесах, щоб погуляти», - каже чоловік, який став штатним «помічником». Слово, що позначає тих родичів - сім'ю, друзів, сусідів, які щодня супроводжують людину, яка перебуває у ситуації залежності через вік, хворобу чи інвалідність. Сьогодні у Франції живе близько 11 мільйонів опікунів, або кожен шостий француз.
"Порушення ізоляції"
Неділя була їхнім національним днем, присвяченим цього року нестабільності (професійній, фінансовій, медичній), що є наслідком їхнього статусу. Їх визнання досягло знаменних меж 13 вересня, коли Міністерство охорони здоров’я оголосило про компенсацію за "відпустку для догляду", яка набула чинності в січні 2017 р. З жовтня 2020 р. У бюджеті соціального забезпечення з’явиться конверт для експериментів протягом двох років з компенсацією працівникам, самозайнятим працівникам та державним службовцям до 43,52 євро на день для особи в парі та 52 євро для самотньої людини на строк до трьох місяців за всю кар’єру вихователя.
Згідно з останнім барометром фонду "Квітень-BVA", 12% опікунів - це подружжя (28% для осіб старше 65 років). У Maison du Répit de Lyon, новаторському місці у Франції, яке святкує перший рік, у грудні їм був присвячений тематичний тиждень. Відкритий у великому лісистому парку, цей простір, розташований у місті Тассен-ла-Демі-Луне (за 10 хвилин від Ліона), має 21 кімнату та сімейну студію.
Медичні потреби там розмиті завдяки домовленостям та прикрасам, запозиченим у чарівної готельної індустрії. Проживання дітей безкоштовне, а решта - 20 євро на день для дорослих, як у лікарні. Протягом цього "парного" тижня подружжя могли залишатися разом або окремо, відвідувати конференцію, ніч кіно, аперитив, веселі сеанси в парку або колективну бесіду з психологом.
"Ми сказали собі, що це населення заслуговує на особливий прийом", - пояснює Жеральдіна Пулі, одна з двох лікарів Maison du Répit. Першою метою було розірвати ізоляцію, ми допомагаємо вихователю перервати шалений темп; дуже важка вправа - відірвати центр від іншого, виявити власні потреби, стикаючись з іншими ситуаціями, мати можливість переглянути чиїсь стосунки ".
Дискусії, "часом досить прості, неформальні", спочатку дозволяли всім дихати. "Чим інтимніше ви підете, тим більше часу це займе", - вважає доктор Поулі. Нам, професіоналам, важливо не передбачати питань. Доглядачі часто зосереджені на практичних деталях, ви повинні дозволити їм прийти, нехай формулюють ». Команда Maison du Répit планує увічнити цей особливий прийом, наприклад, пропонуючи регулярні вечори.
Питання про емоційний зв’язок, почуття любові та його небезпеки є більш присутнім у консультаціях Леонора Фассе, клінічного психолога з онкологічного центру Гюстава-Руссі у Вільжуїфі (недалеко від Парижа) та викладача в університеті Парижа-Декарта. Навіть якщо залишається надзвичайно болючим "сказати, що один відчуває, що ця зв'язок трансформується, особливо коли інший є більш крихким, визнати, що він змінився фізично, що він більше не відіграє тієї ж ролі в сім'ї", підкреслює вона.
"Пацієнт може стати образливим, тиранічним"
Встановлено взаємозв'язок між виникненням хронічного або дегенеративного захворювання та спалахом домашнього насильства у пари. Але це погіршення здоров'я одного з подружжя не обов'язково обертається вищим рівнем розлуки. "Це міф, це соціологічно хибне", - пояснює психолог. Існує не більше розривів, ніж у загальної популяції, і люди, які розлучаються, вже мали труднощі раніше ».
Ситуації з насильством виникають особливо серед літніх пар, де "особи, які доглядають, втомлюються: піклування про когось, хто перебуває в залежності, може бути дуже неприємним та реагувати на психологічне та фізичне насильство", зазначає Леонор Фасс. Тим більше, що іноді виснаженому вихователю також дуже важко "визнати, наскільки пацієнт може стати образливим, тиранічним у повсякденному житті".
У багатьох випадках хвороба спочатку провокує «емоційний зв’язок» і стає приводом «ділитися позитивними речами»: вихователь почувається «корисним», «пишається своєю відданістю». Жан-Клод Ронден непохитний. Він не ображається на запитання, чи думав він коли-небудь про зустріч з кимось іншим. "Це виключається", - нарізає він. Ми разом, я не розумію, чому я піду кудись ще. Колетт - моя дружина, коли ви проходите повз мера, він попереджає вас, що це і в хорошу, і в гіршу сторону ".
Відповідальний за складське та судноплавне відділення, він пішов на дострокову пенсію, виснажений через кілька років після діагнозу: "Я більше не міг жонглювати, справлятися". Йому довелося навчитися нової ролі від дружини: "Колетт дуже важко бути в'язнем свого тіла, коли вона не може сказати, що це її дратує, вона розплакалася", - каже її чоловік. Щодня доглядач або медсестра приходить, щоб подбати про свій туалет. Жан-Клод керує рештою: графіком, відповідальним за медичні зустрічі, адміністративним лабіринтом будь-якої допомоги.
Пара отримує 3000 євро щомісячної пенсії. Недостатньо, щоб дозволити собі пристосований автомобіль або мебльоване житло. Колетт вже не може піднятися наверх до їхнього будинку, її медичне ліжко встановлено у вітальні, подружжя змушені робити окремі спальні. Їх моменти - це їжа. "Я готую йому маленькі страви, салати влітку, час від часу маленький пиріг", посміхається Жан-Клод. На обід дня це буде яловичина та морква. І якщо сьогодні вдень погода буде гарна, вони підуть гуляти. Жан-Клод: "Завжди є хтось, хто робить думки, які не хочуть бути підлими". Одного разу ми запропонували їй «розмістити» Колетт: «Я нічого не сказав, бо я ввічливий, але ні, ми повинні захищати її, зберігати, змушувати все проходити красиво, саме сюди вона пішла. . "
"Жести вбивають любов"
Одним з найбільш болючих спогадів про Жан-Клода є цей лікар із соціального забезпечення, який не поворухнув пальцем під час візиту, щоб визнати гандикап Колетт: «Він спостерігав, як я сам встиг встановити його на оглядовий стіл, який підніматися вгору чи вниз ". Чим більше доглядача закликають надавати допомогу, тим більше страждає приватність пари.
"Якщо ми запитаємо вихователя в парі, чи він бачить себе спочатку вихователем, чоловіком чи коханим, він часто відповідає вам у такому порядку. Це руйнівна роль, тому що певна кількість жестів дуже мало передбачається медичною професією ", - підкреслює Паскаль Джанно, віце-президент колективу біля Національного дня доглядачів, президент і засновник Будинку помічників ., структура, яка підтримує більше 300 людей на рік. Деякі технічні жести, які можуть бути настільки вбивством любові, практикуються з незнанням. Багато опікунів кажуть нам: «Мені ніколи не казали, що це не я повинен робити». «Коли єдиний раз за вісім років хірург запитав Жан-Клода Гондена, як його почувають, він відповів синиці за те, з улюбленим виразом Колетт на запитання про її моральний стан: "Ми їдемо".