CSID What Happens Лікар Дистонія, рідкісне і маловідоме захворювання - CSID What Happens
Дистонія викликана ненормальним функціонуванням базальних гангліїв, тієї частини мозку, яка відповідає за контроль координації довільних рухів та гальмування мимовільних рухів. Базальні ганглії забезпечують швидкість і плавність рухів, запобігаючи небажаним рухам.
У людей з дистонією ці важливі функції порушуються, що призводить до одночасного скорочення протилежних груп м’язів, що призводить до ненормальних поз, поворотів або повторюваних рухів. Це явище може вразити будь-яку частину тіла: руки, ноги, руки, тулуб, шию, обличчя, очі, голосові зв’язки.
симптоми вони можуть бути не очевидними для неспеціалізованих спостерігачів. Залежно від ураженої частини тіла, дистонія може серйозно вплинути на повсякденне життя. Наприклад, якщо уражені м’язи шиї, у пацієнта можуть виникнути труднощі з урівноваженням і положенням тіла, жуванням або ковтанням. У деяких випадках дистонія може бути болючою. Хоча це не загрожує життю стан, мимовільний характер розладу може викликати сором, іноді призводить до емоційного стресу та депресії.
Дистонія є третім за поширеністю руховим розладом після есенціального тремору та хвороби Паркінсона, що вражає приблизно 500 000 людей у всьому світі та 300 000 американців.
Дистонія може бути пов’язана або може бути наслідком інших захворювань або проблем зі здоров’ям, таких як інсульт, фізична травма, вплив певних груп ліків. в даний час антидоту від дистонії немає. Існуючі методи лікування, що включають пероральні ліки, ін’єкції ботулотоксину та декілька видів хірургічних втручань, лише підтримують стадію захворювання на певному рівні комфорту та зупиняють розвиток.
У Румунії дистонія є рідкісним захворюванням, недостатньо діагностованим. Хоча це серйозний дегенеративний неврологічний стан, отримати довідку про інвалідність дуже важко. Однак на національному рівні не існує програми для пацієнтів з дистонією підраховано, що їх захворюваність складе 1 пацієнт на 100 000 жителів, це означає, що ми маємо близько 2000 пацієнтів, які страждають якоюсь формою дистонії.
У період з 20 по 21 липня в Сігішоарі вперше проводиться національна конференція хворих на дистонію, подія, на якій очікуються пацієнти, родичі та друзі, лікарі та медсестри, зацікавлені в діагностиці, лікуванні та моніторингу захворювання.
Серед тем, які будуть розглянуті під час конференції: диференціальна діагностика дистонії, етіологічні та терапевтичні міркування при дистонії, варіанти лікування, перспективи пацієнта, боротьба з дистонією, ботулотоксин, зубна шина: можливий терапевтичний варіант при шийній дистонії, терапія душі, харчування при дистонії, кінетотерапія при дистонії, дистонії та румунській системі охорони здоров’я, оцінка ступеня інвалідності у людей з дистонією, права та обов’язки хворих на дистонію.
Лектори, які звертатимуться до пацієнтів на пленарному засіданні: Проф. Д-р Овідіу Баєнару (почесний президент Румунського товариства неврологів та завідувач неврологічного відділення Університетської лікарні швидкої допомоги в Бухаресті), Допомагати. ун-т. д-р Теодор Фішер, д-р Анка Марія Богдан, д-р Кодруца Морар, д-р Камелія Ніколау, д-р Камелія Наврочі, д-р Санда Трантея та ін. Оана Пікош, Ана Марія Аркалеану, Каталіна Креніч, Сорін Йонеску (Президент асоціації "Дістонія").