Дайте нової мужності життю - Інтернет-портал для професійних доглядачів
Медсестра медсестри
Подібні статті
Побічні ефекти імунотерапії
Втома: Що робити з нестерпною втомою?
У гущавині подальших тренувань
Пацієнти, які залежать від трансплантації кісткового мозку, зазнають величезних фізичних та психологічних навантажень. Вони потребують чутливої підтримки до, під час та після гострої фази лікування. Родичі також повинні бути тісно задіяні. Ми розглянули, як медсестри можуть підтримати цей процес в університетській лікарні в Кельні.
Кетрін не могла б подумати, як швидко її попереднє життя може обернутися на 180 градусів. 45-річна дівчина нещодавно відсвяткувала день народження разом із чоловіком та двома дітьми - цього разу в невеликій групі, бо вона відчувала себе трохи втомленою, не хотіла святкувати велику вечірку, а натомість хотіла забути стрес минулих днів із коханими. Тоді звичайний аналіз крові показав, що вона серйозно хвора. Ваш діагноз: мієлоїдний лейкоз.
Лейкемія - спочатку Кетрін не могла багато про це уявити. Все, що вона знає, це те, що її ситуація є критичною. У детальному початковому інтерв’ю Пітер Сіннвелл пояснює їй, що саме їй чекає в найближчі дні та тижні.
Sinnwell є одним із загальних чотирьох так званих керівництв KMT в амбулаторному відділенні відділення трансплантації кісткового мозку (KMT) Університетської лікарні Кельна. Кожного пацієнта супроводжує такий путівник на час перебування. Пацієнти та родичі можуть обговорювати клопотання та питання безпосередньо з ним. Під час першої розмови, яка зазвичай триває до 2 годин, відбувається відвідування відділення КМТ, а також можливий обмін з іншими пацієнтами. Пілот також бере на себе координацію всіх подальших етапів лікування. Найближчим часом Кетрін і Сіннвелл побачаться один раз на тиждень.
"Завдяки керівництву та їх індивідуальній сестринській допомозі ми з самого початку намагаємось усунути невпевненість і страх пацієнтів при боротьбі з хворобою та необхідні заходи лікування", - описує постачальник сестринських послуг Франк Мобус. "При такій складній терапії, як трансплантація кісткового мозку, це дуже важливо для нас".
Пілоти піклуються про кожного пацієнта окремо
Катрін тепер знає, що незрілі клітини крові масово розмножуються в її кістковому мозку і порушують дозрівання здорових еритроцитів і тромбоцитів. Через 5 тижнів вона отримає трансплантацію стовбурових клітин. Однак перед цим пацієнт повинен зробити різні аналізи крові та інші обстеження, такі як тести функції легенів, ультразвукове та рентгенологічне дослідження. Всі органи повинні бути цілими. Через очікуваний тимчасовий імунний дефіцит також повинна бути можливість виключити можливі запалення, наприклад, на зубах або в придаткових пазухах носа. В іншому випадку їх доведеться лікувати спочатку.
Після цього проводиться хіміотерапія у високих дозах, щоб увесь ваш кістковий мозок і, в ідеалі, всі хворі клітини могли бути знищені. Кетрін втрачає своє довге світле волосся, а її імунна система зараз надзвичайно ослаблена. Після цього так званого кондиціонування не потрібно багато часу до фактичної трансплантації стовбурових клітин, під час якої Катрін отримує здорові донорські стовбурові клітини. Центральний венозний катетер (ЦВК) був розміщений у день надходження в палату КМТ. Тому що їй уже потрібно одночасно багато ліків, які можна давати лише разом. Стовбурові клітини також пересаджуються пізніше за допомогою цього CVC.
Протягом цього часу Катрін повинна дотримуватися суворих гігієнічних правил. Слизові оболонки в роті та горлі та кишечнику є особливо небезпечними пунктами проникнення мікробів, оскільки вони пошкоджуються хіміотерапією. Кетрін доводиться вмиватися щодня спеціальним милом, щоб убити власні мікроби шкіри. Їй доводиться регулярно полоскати рот спеціальним розчином. Ваше ліжко переробляють і дезінфікують щодня. Їй доводиться міняти зубну щітку кожні 2 тижні. Щоб уникнути грибкових інфекцій при вдиханні спор грибів, приміщення для пацієнтів площею приблизно 12 квадратних метрів обладнано спеціальною системою повітряних фільтрів, яка працює з позитивним тиском. Вікна не можна відкрити.
Для Кетрін це схоже на одиночну камеру в цій спеціальній лікарняній кімнаті - хоча вона має прекрасний вид на місто через широке вікно спереду і завжди може бачити крізь засклені двері своєї кімнати, коли перебуває в маленькій передпокої для них готується наступний настій.
Що також болить: З міркувань безпеки кількість відвідувачів обмежена двома на день. Твоєму маленькому синові, якому лише 5 років, заборонено приходити до палати.
Станція KMT в Університетській лікарні Кельна
У палаті KMT університетської лікарні Кельна є 14 одномісних кімнат. В середньому одна медсестра опікується трьома пацієнтами. Загалом 20 медпрацівників, що працюють повний робочий день, працюють у сестринських справах. Щороку пересаджують близько 80-100 пацієнтів. Більшість із них отримають алогенну трансплантацію стовбурових клітин, тобто стовбурові клітини від здорового донора. Однак можлива також аутологічна трансплантація стовбурових клітин. Використовуються власні, раніше зібрані та кріоконсервовані стовбурові клітини.
Спілкування - це «все-все» і «все-кінець»
“Це єдиний спосіб запобігти потраплянню дитячих патогенних мікроорганізмів до кімнати пацієнта. Для пацієнтів із пригніченим імунітетом вони представляють цілком особливу небезпеку », - пояснює Мебус. "Розмова - як з пацієнтами, так і з колегами - та надання інформації є надзвичайно важливим у нашій роботі", - наголошує він. Пацієнтам важливо розуміти кожен крок лікування та всі заходи, які можуть зменшити ризик зараження. “Ви можете дотримуватися цього лише тоді, коли зможете зрозуміти окремі кроки та знати, чому щось має бути таким. Час для кожного окремого пацієнта надзвичайно важливий для нашої палати - і ми також беремо це до уваги ». Однак все більш проблематичним стає пошук відповідного перекладача. Оскільки частка іноземних пацієнтів дещо зростає, але постійно.
Настільки ж важливим, як і обмін з пацієнтами, є спілкування міждисциплінарної групи з психо-онкологами, пасторами та лікарями, додає Оле Мюллер, виконуючий обов'язки керівника групи відділення КМТ. «Ми робимо це на рівних, кожен залучений робить цінний внесок у терапію. Це цінується і водночас посилює роботу в колективі ".
Протягом наступних 30 днів або близько того, щоденне вимірювання артеріального тиску, температури, пульсу та ваги, вливання та суворе дотримання гігієнічних правил - це повсякденне життя Катрін, стерильна кімната - її новий тимчасовий дім.
Фактична трансплантація відбувається приблизно через 2 дні після фази кондиціонування. На відміну від процесів, що відбуваються в організмі, перенесення стовбурових клітин є відносно не вражаючим. Подібно до переливання крові, стовбурові клітини переливаються через CVC. Вони самостійно потрапляють у кістковий мозок, ростуть там і починають свою роботу. Клітини-донори атакують будь-які залишилися злоякісні клітини і остаточно знищують їх. Це може дати можливість повністю позбавити кров від лейкозних клітин та ефективно боротися з раком. Пересадка може зайняти до 2 годин.
Потім новим стовбуровим клітинам потрібно приблизно 10–20 днів, перш ніж вони стануть повноцінними. Оскільки старий кістковий мозок перестав виробляти кров під час і після хіміотерапії, показники Катрину в крові падають і досягають найнижчих значень приблизно через 6 днів після трансплантації. На цій стадії аплазії старий кістковий мозок вже не працює, а новий ще не працює. Захист Катрін падає. Зараз ваш організм особливо вразливий до пневмонії та інших часто загрозливих інфекцій. Тому їй дають безмікробну їжу та профілактику інфекцій з використанням ліків.
"Я здивований, скільки людей самотньо"
"Однак усі пацієнти насправді страждають від лихоманки та ознобу в перші кілька днів після трансплантації", - говорить Мюллер. Проблеми з серцем або виникнення сепсису є загальними побічними ефектами, крім надмірного виснаження та втоми.
Після ретельного медичного огляду та фізіотерапії Катрін повинна встати на ноги. Власна спортивна програма станції також допомагає їй знову підготуватися. З понеділка по п’ятницю пацієнти палати зустрічаються з фізіотерапевтом протягом півгодини для спільних гімнастичних вправ. "Чим швидше пацієнт знову рухається фізично, тим краще", - говорить Мюллер.
В Університетській лікарні в Кельні пацієнтам КМТ - на відміну від більшості відділень порівняння в Німеччині - дозволяється залишати свою кімнату та вільно пересуватися в палаті. «Ми мали хороший досвід із цією зворотною ізоляцією. Натомість кожен, хто заходить на станцію, повинен дотримуватися чітких правил гігієни, одягати захисний одяг та взуття у вакуумний замок та дезінфікувати руки », - пояснює Мюллер. Крім того, пацієнти могли обмінюватися думками між собою. “Мене завжди дивує, скільки людей самотньо. Обмін з іншими в палаті є важливою підтримкою для неї ".
Взагалі, медсестри багато чому вчаться з життя пацієнта. “Ви були з нами давно. Це створює особливий зв’язок. Почуття відповідальності навіть сильніше, ніж у звичайній палаті, де медсестри доглядають за пацієнтом лише кілька днів », - каже Мюллер. Але він також зізнається: "Робота з боротьбою пацієнта за життя, його волею жити в добрі дні та розчаруванням у погані дні є постійним тягарем і для нас, медсестер, з яким не кожна медсестра може впоратися". Якщо ви хочете працювати на станції KMT, це теж не затримається.
Стати донором стовбурових клітин
Лейкемія може бути в самих різних формах. За даними німецької бази даних донорів кісткового мозку (DKMS), людині в Німеччині діагностують рак крові кожні 15 хвилин. Багато хворих на рак крові потребують донора стовбурових клітин, щоб вижити. Лише третина пацієнтів знаходить відповідного донора в сім'ї. Для більшості потрібен не пов’язаний донор.
Шанс на одужання становить від 40 до 80 відсотків і залежить від багатьох факторів, таких як тип хвороби, які заходи були вжиті до трансплантації, скільки років донору, чи є інші захворювання або скільки часу знадобилося для пошуку донора.
Скільки часу потерпілим доводиться в середньому чекати донорських клітин, також дуже різниться і залежить від багатьох різних критеріїв. Час очікування, зокрема, залежить від тканинних особливостей пацієнта. Є пацієнти, для яких можна знайти декількох підходящих донорів - інші, на жаль, не можуть знайти відповідного донора.
Кожен десятий пацієнт у Німеччині не може знайти відповідного донора. Ось чому так багато добровільних донорів стовбурових клітин.
В принципі, донором стовбурових клітин може стати будь-яка здорова людина, якій від 17 до 55 років і яка ще не зареєстрована в DKMS або іншій базі даних. Зареєструватися як донор дуже просто: "набір рятівних кружок" можна замовити безпосередньо у DKMS. Потім зацікавлені сторони отримають набір ватяних паличок поштою. Цими ватяними паличками береться щочний тампон. Потім ватяні палички повертаються до ДКМС разом із підписаними документами.
Знайдіть шлях до повсякденного життя
Тоді нарешті прийшов час: лікар палати приносить Катрін добру новину про те, що через добрі 4 тижні вона може покинути палату КМТ і повернутися до своєї родини. Її загальний стан стабілізувався, і внутрішньовенне введення ліків можна припинити. Однак вона не може повернутися до звичного повсякденного життя, як це звикла до лікування у відділенні КМТ. Незважаючи на все, ваш новоутворений кістковий мозок ще не повністю функціонує. Потрібен близько року, щоб власна захисна система організму знову стала стабільною. У цей час Катрін значно більш сприйнятлива до інфекцій, ніж інші люди, тому вона повинна продовжувати дотримуватися суворої поведінки. “Те, що забезпечило безпеку в палаті, може просто здатися неприємністю вдома. Тут також ми, як медсестри, повинні підготувати пацієнтів та їхніх родичів до зміни ситуації », - описує Мюллер.
Потрібна дисципліна
"Пацієнти повинні дотримуватися кількох правил вдома, які вимагають великої дисципліни та терпіння", - говорить Мюллер. Наприклад, Катрін найближчим часом повинна уникати великих скупчень людей або не користуватися громадським транспортом. Квіткові горщики з землею для горщиків необхідно прибрати з усіх кімнат. 45-річній дівчині також доводиться пристосовуватися до їжі та продовжувати дієту з низьким вмістом зародків у клініці: її ранковий сніданок зі свіжим молоком та мюслі заборонений. Поки що вона повинна уникати горіхів та сухофруктів; якщо молоко, то дозволяється лише кип’ячене або молоко, що триває. Вона дізналася корисну мнемоніку в університетській клініці: "Звари її, очисти від шкірки або забудь".
"Тут, у палаті, ми намагаємось якнайкраще підготувати пацієнтів до часу після їхнього перебування у нас і обережно ввести їх у своє нове життя", - говорить Мюллер. Для цього в університетській лікарні Кельна працюють медсестри KMT-Care, медсестри з цього відділення, які відвідують пацієнтів раз на тиждень або вдома протягом 3-4 місяців. «Це дає колишнім пацієнтам та їхнім родичам безпеку, необхідну їм для подолання нової ситуації. Ця пропозиція є цінною підтримкою для них, оскільки спочатку все дуже незнайоме. Багато речей важкі для пацієнтів та їхніх родичів, до яких має звикнути все оточення », - говорить Мюллер.
Тому Мюллер вважає тим більш прикро, що минулого року ця послуга не могла бути запропонована. Персонал відсутній. "З 2019 року KMT-Care має повернутися до дії", - радісно говорить керівник групи.
Необхідні огляди протягом усього життя
Подальша допомога в амбулаторному відділенні триває все життя. Спочатку зустрічі проводяться 2-3 рази на тиждень, пізніше вони встановлюються в 3-6-місячному ритмі, щоб регулярно визначати кількість крові, перевіряти рівень препарату та фізичну підготовку. Перш за все, імунодепресивне лікування має бути збалансованим таким чином, щоб нова імунна система могла добре розвиватися, щоб уникнути реакцій відторгнення.
Сьогодні, через добрий рік після діагнозу, Катрін знову в порядку. Вона рада побачити, як її діти дорослішають та старіють разом із чоловіком. Вона може навіть відновити свій магазин за сумісництвом у роздрібній торгівлі.
“Наша робота - супроводжувати наших пацієнтів під час усіх злетів і падінь під час лікування, відповідати на їхні запитання та зменшувати їх страх. Якщо ми можемо це зробити, ми зробили хорошу роботу », - резюмує Мюллер.