Даніель - Привіт всім, хто цікавиться ALD - Допоможіть постраждалим, сприяйте дослідженням!
Даніель - Привіт шановний ALD зацікавлений
Я хотів би розповісти вам про те, як я прожив, коли дізнався, що на мене страждає АЛД. Тоді моїй мамі здавали кров без мого брата, і я не знав про це. Далекий родич страждав від спадкової хвороби, яка була нам абсолютно невідома на той час, це було в 1993 році. Моя мати не хотіла нас турбувати і розповіла нам про наше можливе занепокоєння лише тоді, коли в ній було виявлено генетичний дефект. Потім ми пройшли аналіз крові. Багато дуже довгих ланцюгів жирних кислот, типових для цієї хвороби, також були знайдені у нас з братом. Цілком чесно, моя перша думка, коли нам сказали це по телефону з Геттінгена, була: «Круто, кілька вихідних днів, коли ми їдемо в Геттінген на іспит».
Тоді я навіть не усвідомлював наслідків мого ураження хворобою. Хоча на той час для мене було багато нового, дієта, постійне запитання «Чи можу я це теж їсти?» І, звичайно, олія Лоренцо. Лікування мого брата і я в основному розпочалося з магнітно-резонансної томографії (МРТ), обстеження, при якому ви забиваєте трубку. Там дуже точні зображення мозку зроблені у багато шарів, так що лікарі можуть побачити навіть найменші відхилення. Я все ще точно пам’ятаю, коли мій брат сказав, що ми повинні знову піти їсти каррівурст, це може бути нашим останнім протягом тривалого часу. Іспит був не таким поганим, як ми собі уявляли. Це було дуже голосно, але інакше було непогано. Через кілька тижнів я вперше поїхав до Геттінгена. Ви можете прочитати про те, як там працюють іспити, від Ганна; там нічого не змінилося з тих пір до цього часу.
Ну, мені зараз майже 40 років. Усі мої результати тестів все ще знаходяться в межах норми - можливо, завдяки дієті та олії Лоренцо. За останні кілька років дієта сильно змінилася. Наприклад, раніше свинина була суворо заборонена, але індичка була дозволена. Зараз це змінилося. З часом ви можете знайти все більше і більше "замінників солодощів".
Зараз я навчився боротися з хворобою. Окрім дієти, я живу абсолютно нормальним, необмеженим життям.
Вас теж зачепило? Завжди варто битися! Також для вас. Якщо у вас виникли запитання, ви можете отримати мій номер телефону в офісі ELA.
Всього найкращогоДаніель Вінгенрот