Діаб; te t; свідчення діаба; галочка - Марі Клер
Додати до вибраного agrobacter/iStock
Згідно з дослідженням, опублікованим у листопаді 2018 року *, 43% людей, які навчаються, мають діабет 1 типу поділяються між почуттям страху, смутку, несправедливості, нерозуміння і відчувають певну тривогу при повідомленні про хворобу.
І це добре, коли ти знаєш, чого чекати! Здебільшого починається довга і посипана дорога. Звичайно, всі діабетики не однакові, і було б помилкою узагальнювати, але лише меншість може похвалитися тим, що дотримується на письмі медичних рекомендацій, які з моменту оголошення означатимуть їхнє повсякденне життя. "Не існує такого поняття як досконалість", - сказав мені мій новий діабетолог під час мого останнього візиту. Добре, що я далеко не зразковий діабетик.
Страва з макаронів о 16:00, постійна спрага, що наганяє тягу
У мене було виявлено діабет, коли мені було 14. У мене сьогодні 32. У той час Я худнула помітно місяцями, поки ще й "набивала", як ті багато разів, коли я приходжу додому зі школи і кладу гарну тарілку здобних макаронних виробів. О 16-ОЙ ЧАСІ. Звичайно, як і будь-який діабетик, який не знає Я п'ю літри води день і ніч, а туалет - це мій другий дім, але я не знаю, що це симптоми хвороби. Будинок великий, ніхто не чує, як я вночі встаю робити свої дрібниці. "Вона їсть недостатньо молочних продуктів та м'яса, тому вона худне, пані", - якось сказав мамі педіатр, який стежить за мною з народження. Є. Тим часом усі починають замислюватися, чи не стаю я анорексом, хоча я регулярно відправляю собі випічку в середині дня. !
Серпень 1999: напрямок Іль д’Олерон. Мої батьки, мій брат і я живемо разом у каравані площею близько 10 м2. Моя мама, медсестра, допомагаючи проміскуїту, виявляє мої нагальні нічні бажання. Вона починає серйозно переживати, а потім підозрює діабет. Поїдьте в аналітичну лабораторію. Результат: наявність цукру та ацетону в сечі. Сумніви насправді вже не допускаються. Місцевий лікар загальної практики каже моїм батькам, що нічого страшного, мені просто доведеться пити таблетки. Очевидно, що ця людина недостатньо знала цю тему під час навчання в медицині.
Госпіталізований до екстреної лікарні, бо близько до діабетичної коми з цукром крові, який вибухає на всіх лічильниках - близько 6 грам глюкози на літр крові, якщо я правильно пам’ятаю, - я опинився в педіатричному відділенні, не знаючи про це . Досить, щоб залишити у мене незабутні спогади про відпустку.
Шок оголошення
"Вам доведеться робити ін’єкції все життя, щоб вижити". Так мені тоді казали в лікарні. Я пам’ятаю, як розплакався. Потім все трапилося: вони пояснили мені, що це за хвороба, що мені насправді доведеться самому робити ін’єкції інсуліну і рівень цукру в крові перевіряє щодня і кілька разів, що я повинен бути обережним, що я їжу, що я більше не можу випивати склянку сиропу, коли мені хочеться. Саме на цьому тижні госпіталізації я виявив того, хто стане моїм найкращим другом на все життя: Coca Cola Light. Завдяки тобі, принаймні, я зміг брати участь у баночках або днях народження, не роблячи цукру в крові "пердеть".
Тоді настає мій час перша гіпоглікемія. Піт, тахікардія, туман перед очима. Я насправді не розумію, що зі мною відбувається, хоча мене про це проінформували під час семінарів. Я перетворююся на Гремліна і злюся на медсестру. Це нормально, це один із "знаків". Моя мати та мій хлопець можуть це засвідчити, вони стануть моїми улюбленими "жертвами гіпо" в найближчі роки. З тих пір я зробив тисячі - гіпо, жодних жертв! - і досі я до цього не звик.
Щоденне самоуправління важко прийняти
Через тиждень я встигаю робити ін’єкції самостійно, як дорослий (передумова виходу з лікарні). У мене починається нове життя. Кожні півроку мені доводиться консультуватися з діабетологом спробувати знайти разом схему лікування, яка мені підходить. У середній школі я ходжу в лазарет, щоб мені зробили ін’єкцію, я займаю пріоритет у їдальні. У цьому віці складно управляти такою хворобою, тим більше, що вона не завжди зрозуміла і оточена великою кількістю забобонів («Ах, але ти діабетик, тому що з’їв занадто багато цукерок?») Ні.). Дуже часто я опиняюся на межі занепокоєння, коли під час гіпоглікемії я не наважуюся просити покинути заняття чи з’їсти цукор посеред занять, боячись бути «виставленим» перед усіма своїми друзями чи кимось із своїх друзі, викладачі занадто ревні (чи дурні?), щоб зрозуміти, наскільки це важливо.
А потім роки йдуть, і трапляється трагедія (я нагадую вам, що я перебуваю у підлітковому віці): я починаю більше не заповнювати свій щоденник самоконтролю рівня цукру в крові. Я роблю «підробку» для діабетолога лише для того, щоб зробити її щасливою. Я ввожу себе випадковими дозами, з невеликим уподобанням 16 одиниць, хто дізнається чому, я не знаю. Я стаю все більшим і більшим і все гіршим і гіршим. Ілюмінація! Що робити, якщо я перестаю робити собі ін’єкції? Відсутність інсуліну = відсутність накопичення жиру, і цукор залишиться в сечі! Ви, жінки з діабетом, які читаєте мене, ви добре знаєте, що я маю на увазі. Поки я займаюся цим, я теж більше не перевіряю рівень цукру в крові. За межами видимості. Я дурно кажу собі, що насправді я не хворий на діабет і що вони дізнаються, що мені більше не потрібно лікування. Я сильніший за цю хворобу, буду боротися з нею. Самовилікуватися. Я вводжу a фаза тотального заперечення та відхилення.
Величезна помилка. Ця раптова зупинка принесла мені дві госпіталізації ацетонемія; той, який викликає у мене судоми в ногах настільки болісні, що я одного вечора опиняюсь притиснутим до землі посеред вулиці; інший, тому що одного ранку я безперервно блюву, і мені доводиться викликати пожежну охорону, оскільки я ризикую комою. На цьому етапі історії ви, мабуть, задаєтеся питанням: "Але що роблять його негідні батьки?" Я, звичайно, все від них приховую. Вони завжди підтримували мене у цьому випробуванні і зазнавали погіршень так само, як і мене, але все-таки це МОЯ хвороба, я мушу прийняти це самостійно, наскільки це можливо. Ви не можете змусити оточуючих нести цей тягар. Особливо, коли ви збираєтеся вступити у зрілий вік.
Ці дві госпіталізації та 14% глікованого гемоглобіну, очевидно, не дають мені відразу усвідомлювати небезпеки, які представляє моя поведінка, але наступні роки я намагаюся дотримуватися свого лікування якнайкраще. Є злети і падіння. Я мотивую себе протягом декількох місяців, а потім знову починаю робити перевірки, але все одно роблю ін’єкції. У 2013 році я переживаю особливо важкі випробування, з якими певним чином пов’язаний діабет. Потім я клацнув: я вже нічого не можу зробити, тому що не хочу знову переживати подібну ситуацію. Я вдосконалюю рівень управління.
Діабет, психічне навантаження на все життя
Мені дуже допомагають нові технології. Сьогодні у мене є FreestyleLibre, який контролює рівень цукру в крові (прощальні пристрої, що прострілюють ваші пальці) і інсулінова помпа, Омніпод. Я, який завжди відмовлявся носити такий, як те, що ніколи не слід говорити ніколи! Ці пристрої допоможуть діабетикам завтрашнього дня краще управляти та легше сприймати хворобу, я думаю. Двадцять років тому у мене не було цього шансу. Я також застосовую принципи iфункціональна інсулінотерапія (що полягає у пристосуванні дози інсуліну до кількості споживаних вуглеводів за один прийом їжі). Хороший спосіб збалансувати діабет, не позбавляючи себе нічого, тоді як багато років тому дискурс про дієту був набагато менш гнучким.
Звичайно, не все щодня рожеве, Я часто стомлююся, у мене проблеми з концентрацією уваги протягом дня, особливо коли у мене гіпоглікемія. На мені важать ці невидимі лихи. Люди навколо цього не забувають. Мені не завжди вдається приділяти своїй хворобі стільки часу, скільки мені потрібно, і я боюся можливих ускладнень. Я не думаю, що одного дня можу насправді прийняти це. Завжди несправедливо хворіти, і зі свого боку діабет забрав частину моєї свободи, яку я ніколи не зможу повернути. Я вважаю, що недостатньо сказано про "психічне навантаження" хронічних захворювань. Діабет, подобається нам це чи ні, є постійно в потилиці, нагадуючи нам про багато справ.
Звичайно, все питання особистості, і кожен справляється по-своєму. Деякі не говорять про це і не піклуються про себе, інші присвячують цьому канал Youtube або Instagram, щоб заохотити інших (і, без сумніву, також мотивують себе). Ми самі вибираємо, як ми хочемо взяти на себе відповідальність (чи ні). Але в кінці дня у нас насправді немає вибору: він ужалений або в підсумку ампутований, сліпий або мертвий. Я знаю, що це жорстоко, але ми не можемо приховати обличчя. Незважаючи на прогрес досліджень, діабет (у Франції страждає 3,5 мільйона людей, у тому числі майже 222 500 T1D, зауваження редактора) все ще є хворобою, яку сьогодні не можна вилікувати.
* Roche Diabetes Care Франція, "Діабет: на шляху до збільшення кількості пацієнтів", у партнерстві з Harris Interactive, листопад 2018 р.