Діагностика акромегалії Казка Ніколь Вевер про страждання Новини зі Східної Вестфалії-Ліппе
34-річний чоловік тривалий час скаржиться на виснаження і поганий кровообіг
Роланд Тьорінг 7 червня 2016 року о 15:30.
Верл. Середнє в цій хворобі полягає в тому, що навряд чи хтось знає її. У більшості лікарів цього теж немає на радарі. Поглянута таким чином, казка про страждання Ніколь Вевер є типовою.
Роками 34-річний ходив від лікаря до лікаря, брав кров і обстежувався на УЗД. Звідки їх виснаження, чому циркуляція слабшала, ніхто не знав. Видимі фізичні зміни не були пов’язані із захворюванням. Навіть тоді, коли закоханий повинен був носити розмір 40 замість взуття розміру 37.
Діагноз був нарешті три роки тому: акромегалія.
Акромегалія, яка є наслідком пухлини гіпофіза, вражає лише три-чотири людини на мільйон жителів щороку. Німецьке товариство ендокринологів підрахувало, що в Німеччині перебуває лише від 3000 до 6000 постраждалих людей, статистично кажучи, лише один у місті розміром з Верль. Ніколь Вевер постраждала.
Перші побічні ефекти з’явилися приблизно дев’ять років тому. "Але спочатку їх помітив лише я", - каже 34-річна дівчина. Коли вона зверталася до лікаря із симптомами, вона зазвичай стикалася з розгубленістю і часто бракувала розуміння, повідомляє Вевер.
Двічі лікарі мали готову корисну пораду: "Я можу порекомендувати вам хорошого психолога". Невдаха вважав за краще залишатися наодинці зі своїми стражданнями: "Перш ніж вони дадуть мені вказівки, мені краще не рухатись, я думав про себе". Чотири роки тому кваліфікованому графічному дизайнеру довелося відмовитись від своєї незалежності через хворобу.
Потім настав день краху. "Я щойно впала, - згадує Ніколь Вевер. Її чоловік Френк, діабетик, перевірив рівень цукру в крові: він різко впав. Діабетолог чоловіка направив її до центру серця та діабету в Бад-Ойнхаузені на тест на цукор." Моє щастя ", говорить Ніколь Вевер сьогодні. Через два дні вона розірвала наступне випробування на голодування, але саме тут вона зустріла лікаря Крістіана Ель-Сакку. «Акромегалія була йому не чужа. Він задав мені дивні запитання: У вас підріс язик, збільшились руки чи ноги, а як щодо волосся на тілі? "
"У вас пухлина в голові".
Потім голову взяли на магнітно-резонансному томографі, а наступного дня поставили діагноз: "У вас в голові пухлина". Болісно через кілька годин Крістіан Ель-Сака повідомив справді добру новину гормону росту, який тим часом також змінив риси обличчя і призвів до глибшого голосу, можна було зупинити.
Через кілька тижнів Ніколь Вевер прооперували в університетській лікарні Ерланген. На шість годин. "З 2,8-сантиметрової пухлини можна було видалити все, за винятком майже невидимої частини", - каже вона. Два роки вона отримувала ін'єкцію інгібітора гормону росту соматостатину раз на місяць.
Але що далі? "Я запитав свого лікаря, скільки часу мені довелося приймати препарат." Лікар порадив спробувати зупинити шприци. Це було сім тижнів тому, і результат був протверезливим: "Я набрав дванадцять кілограмів за два тижні. Незважаючи на дієту, Крокомір і щоденні вправи ", - каже Ніколь Вевер. Пот повернувся, слабкість, кровообіг млявий. П'ятирічна обручка вже не підходить. 34-річному хлопцеві довелося одягатися абсолютно по-новому. Наслідки акромегалії повернулися.
Ніколь Вевер досі бойова. Їй вдалося знову отримати призначений для полегшення препарат. Ефекти почнуться через два-чотири тижні. Але вона також страждає від "того, що до цієї хвороби не ставляться серйозно". Навіть деякі лікарі з необізнаності.
Вона хоче інформувати, не приховуючи своєї надзвичайно рідкісної хвороби, і хоче поділитися інформацією з іншими страждаючими. Однак знайти це непросто: «Я заснував групу в Facebook з акромегалії. Відповідь була нульовою ".
Тому Ніколь Вевер все ще шукає контактів з іншими страждаючими від акромегалії. З нею можна зв’язатися за електронною адресою: nicole- međ[email protected]
Акромегалія: факти та цифри
- Акромегалія зумовлена (доброякісною) пухлиною гіпофіза, яка посилено і неконтрольовано виділяє гормон росту.
- Якщо це трапляється в дитинстві, воно стає величезним.
- Акромегалія найчастіше діагностується між 3-м і 5-м десятиліттями життя.
- У Німеччині проживає близько 3000 - 6000 людей з акромегалією, і щороку діагностується близько 250 - 330 нових випадків.
- Зазвичай проходить близько восьми років від появи симптомів до діагностики.
- Фізичні зміни (такі як виражене збільшення рук, ніг, підборіддя, вух, носа та мови) спочатку незначні, клінічна картина розвивається поступово.
- Пацієнти, що сильно проявляються, скаржаться на швидку стомлюваність, знижену фізичну стійкість, погану концентрацію уваги, підвищену схильність до поту, часто болить голова та іноді дифузні проблеми із суглобами.
- Надлишок гормону росту не тільки змінює зовнішній вигляд, але також пошкоджує внутрішні органи і може призвести, наприклад, до діабету та серцевих захворювань.
- Метою терапії є усунення надлишку гормону росту шляхом повного видалення пухлини.
Коментування можливе лише при наявності дійсного доступу LZ-Plus. Спробуй зараз!