Дієта, підгузник, втома ... Докторе, я ставлюсь на місце своїх пацієнтів з Mici -
Les Généralistes-CSMF - Об'єднання всіх фахівців із загальної медицини
Він знає хронічну запальну хворобу кишечника (Mici). Але те, що щодня переживають його пацієнти, - це вже інша історія. Упродовж двох днів минулого місяця професор Ксав'єр Ебутерне, керівник служби гастроентерології Університетської лікарні Ніцци з 2004 року, поставив на місце людини з виразковим колітом. Експеримент, проведений завдяки застосуванню “У їхньому взутті” разом із 24 іншими добровольцями - від лікарів до секретарів, включаючи стажерів та медсестер. Дієта, яку слід дотримуватися, підгузник носити, погані новини приймати ... Кожен виклик давав йому змогу завоювати емпатію на користь своєї практики.
«У нашому центрі ми стежимо за багатьма пацієнтами з Mici. Все більше і більше ми намагаємось отримати цілісну допомогу, яка стосується не лише анатомічних уражень чи фізіологічних проблем. Пацієнти розповідають нам про свої труднощі ... які не завжди враховуються. Тож ми думали, що краще зрозуміємо, якби ми жили цим, навіть віртуально.
Про програму «У їхньому взутті» ми чули від асоціації Франсуа Аупеті, яка брала участь у її розробці, та від колег з центру Тулузи, які першими у Франції випробували її. Це викликало у нас бажання це зробити, одночасно з університетською лікарнею Нансі. Налаштування дещо складне, недостатньо просто завантажити програму. Позаду є люди, які надсилають вам виклики і телефонують. Це велика машина.
Ви повинні піти у ванну протягом 5 хвилин
Це тривало з вівторка 10 ранку до середи 18 години. Ми починаємо з брифінгу ... А потім чекаємо. Ми трохи переживаємо, бо цікавимось, що з нами буде. Через 30-45 хвилин настає перший виклик. Найбільш класичний, ваш аватар починає потіти, погано йти: вам потрібно сходити у туалет протягом 5 хвилин. Ви повинні кинути все, припинити те, що робите, щоб бігти у ванну кімнату і надіслати фотографію дверей як доказ. Вас також можуть попросити припинити роботу на 5 хвилин, щоб полежати, бо ви втомилися.
Є також телефонні дзвінки: наприклад, дзвінок другові, щоб відхилити запрошення, медсестра, яка телефонує вам, щоб пояснити, як збирати та відправляти табурет; посеред дня ваш лікар зателефонує вам, щоб повідомити, що у нього погані новини, що вам знадобиться операція. Відповісти непросто, ми трохи ламаємось ... Інша ситуація: ви запланували поїздку, і вони вам пояснюють, що за страховку на випадок Мічі є додаткова вартість 250 євро. Або вас запитують, о котрій годині ви встаєте вранці ... і вам пропонують встановити будильник на годину раніше, тому що є що робити, перш ніж ви йдете на роботу. Ви дійсно відчуваєте те, що переживають люди щодня.
Це жахливо, пелюшки
Нам також надають набір з низкою предметів, які роблять захворювання дуже конкретним. Як ремінь, який вам доводилося стягувати в одній точці живота, щоб відчути відчуття тяжкості на животі. Пам’ятаю, я сидів на своєму дивані о 22 годині і спостерігав, як проходить час, чекаючи на можливість зняти його ... Була також захист для ліжка, пелюшка, яку потрібно було носити, бар. насправді не слід їсти через особливу дієту (багато хто потрапив у пастку!), маленьке дерево-дезодорант, яке смерділо в моїй кімнаті для консультацій, контейнер для збору табуреток, капсулу, яку слід відкрити в унітазі, і яка виявилася бути наповненим червоним барвником, щоб представляти кров, яку слід очистити ... Це жахливо, пелюшки. Весь день носити непросто, він зігріває вас.
Це також передбачало проведення гри у пацієнта із загостренням виразкового коліту, якому довелося дотримуватися суворої дієти. Майже неможливо з’їсти що-небудь, коли ви виймаєте клітковину, лактозу, жирне м’ясо, чай, каву, клейковину - це не мало сенсу, так що багато хто не… - і тому подібне. Якщо ви не плануєте заздалегідь і не організовуєтесь. Коли я опинився у вівторок ввечері перед своїм холодильником, я трохи загубився ...
Увечері я був знесилений
Але найважчим для мене був робочий день у середу. Принцип "гри" полягає не в тому, щоб змінити свої звички. Тому я не коригував свій графік. Це не очевидно. У мене в середу консультації, це триває. Я спізнився на три чверті години через виклики і не міг їсти на обід. Я робив нон-стоп день, вночі був виснажений. Думаю, є пацієнти, які також працюють із громадськістю. У мене є пацієнт, наприклад, який є торговим представником. Він у дорозі, він іде до людей. Він повинен влаштувати собі туалет, він не може попросити їх зайти до них додому ...
Цей досвід дозволив нам краще зрозуміти пацієнтів. Йдеться не про те, щоб постійно ставати на їхнє місце, а не про те, щоб мінімізувати певні симптоми, які нам здаються дріб’язковими. Ми запитуємо їх, чи не відбувається у них кишечника вночі, вони відповідають нам, що так, що вони повинні носити захист, і взагалі це на цьому зупиняється ... Тому що ми в основному намагаємося уникати основних ускладнень захворювання. Пацієнт, звичайно, радий, що не має ускладнень, але у нього є й інші занепокоєння: постійно ходити в туалет, втомитися ...
Відбувся колективний брифінг, під час якого кожен подавав свої враження. Оскільки ми щодня працюємо з пацієнтами, фармацевти працюють у них цілий день, не бачачись з ними. Вони змогли усвідомити важливість своєї роботи. У мене є житель, у діда якого виразковий коліт, і який справді зрозумів, що він переживає. Що стосується наших пацієнтів, вони були дуже раді, що ми спробували поставити себе на їх місце.
Це було два тижні тому, і з того часу я регулярно про це думаю. Це дозволяє мені докласти ще більше зусиль, щоб слухати людей ".
Відчути хворобу
Розроблена японською лабораторією "Такеда" за ініціативою співробітника Mici для її співробітників, програма "У їхньому взутті" була нарешті відкрита для медичних працівників, установ та журналістів. З 2016 року понад 300 людей у Європі та США спробували експеримент, який дає можливість емоційно пережити хворобу. Проблеми, розроблені пацієнтами-експертами, дають змогу торкнутися фізичних, психологічних та соціальних труднощів, з якими у Франції щодня стикаються 200 000 людей.