Дієта при хворобі Хантінгтона - інформація про хворобу Хантінгтона

Їжа твоя буде ліками (Гіппократ)

Їжа та пиття - це основні потреби людини. Для людей, які страждають на HD, це часто чревата величезними проблемами, оскільки загибель нервових клітин мозку призводить до труднощів з прийомом їжі. Це безпосередньо впливає на здоров'я постраждалих, але також обтяжує родичів та медсестер. Отже, повноцінне та правильне харчування повинно бути невід’ємною частиною терапії та догляду за хворими на ЛП. Цей інформаційний лист пропонує низку рекомендацій та порад щодо того, як можна полегшити харчування для постраждалої людини, сім'ї та опікунів та, перш за все, як можна покращити харчову ситуацію для пацієнтів із ЗН. Теми розладів ковтання та шлункового зонда розглядаються в окремих інформаційних листах.

Труднощі з харчуванням

Коли виникають вищезазначені проблеми, їжа за сімейним столом може стати дискомфортною і стресовою справою. Спільна трапеза від простого обіду до святкової трапези (включаючи підготовку) з його соціальними контактами, розмовами, обміном новинами тощо є однією з важливих подій у родині та друзях. Їжа зближує нас. Все, що може допомогти зберегти традицію таких спільних страв, варто розглянути та спробувати. Переваги занадто великі, щоб відмовитись. Однак на першому плані є занепокоєння відповідної особи.

Перш ніж почати їсти, їжу слід повністю підготувати, щоб не було порушень під час їжі. Крім того, слід забезпечити напружене середовище, а також уникати приходу та від'їзду, щоб пацієнт не відволікався. При необхідності радіо та телебачення потрібно вимкнути.

Допоміжні засоби слід тримати під рукою. Пластикові чашки, тарілки та чаші легкі, довговічні та легкі в управлінні, коли управління рухом погане. Глибокі тарілки та миски зменшують ризик збивання їжі з посуду. Попередньо розігріта тарілка гарантує, що їжа залишається теплою - важливий момент, оскільки зацікавленій людині потрібно багато часу, щоб поїсти. Столові прибори легше тримати, коли ручки великі та міцні. Чашка з двома ручками та мордою (чашка sippy) є важливим допоміжним засобом при питті, і вона повинна бути заповнена наполовину, щоб щось не було легко пролити. Гнучка соломинка для пиття різної міцності може полегшити пиття. Солома повинна бути надійно розташована, наприклад, з кришкою. Пластина не може ковзати на нековзній поверхні, при необхідності волога тканина. Догляд за покритими або пластиковими скатертинами простий, і коли посуд тепла, вони не можуть ковзати по них.

Щоб їжа не стала каракулем, ви можете захистити постраждалого рушником або пластиковим фартухом, останні бажано мішком для збору. Накидки з чистого пластику легко змити, але мають той недолік, що розлита рідина легко стікає на підлогу, оскільки вона не вбирається. Перевага віддається тканинним або тканинним покриттям із пластикових фартухів.

Правильне положення сидячи під час їжі та пиття може бути визначальним для безпечного прийому їжі. Ніколи не їжте багату рідину, тверду їжу або ліки, коли людина лежить або сидить склавши руки, оскільки відкинута голова збільшує ризик задухи. Протягом їжі необхідно забезпечувати безпечне, зручне і вертикальне положення сидячи. Верхня частина тіла повинна бути трохи зігнута вперед. Ваші ноги повинні лежати рівно на підлозі. Лікті та передпліччя можна міцно покласти на стіл (на висоті талії) так, щоб руки та долоні підтримували тіло. Ця позиція допомагає зменшити хвилювання.

Під час їжі голова повинна бути трохи зігнута вперед і вниз. Якщо голова рухається занадто сильно, помічник може підтримати її, поклавши долоню на лоб, на потилицю або на потилицю. Якщо зацікавлена людина не може встати з ліжка, щоб поїсти, підніміть узголів’я, щоб вона могла сидіти вертикально. Тіло має бути зігнуте в стегнах, а не у верхній частині тіла. Подушки розміщуються за плечима і шиєю. Вихователь повинен сидіти на очах у зацікавленої людини під час годування, досить низький, не вище.

Харчування має бути за певним графіком, рівномірно розподіленим протягом дня. Їжа повинна тривати близько півгодини, не довше трьох чвертей години, оскільки їжа може втомлювати зацікавлену людину. Тим не менше, йому слід приділити достатньо часу. Однак, якщо їжа триває занадто довго, краще планувати менші та частіші прийоми їжі. Наприклад, ви можете запропонувати чотири-шість менших страв замість трьох великих. Також дешевше подавати та наповнювати невеликі порції, щоб зацікавлена людина не клала занадто багато в рот відразу і могла досягти невеликих успіхів. Дозвольте людині робити перерви в їжі. Якщо спостерігаються ознаки втоми і занепокоєння, краще продовжувати годування пізніше. Крім того, ви не сприймаєте допомогу як тягар, який потрібно зробити швидко. Навіть якщо у вас у голові ще тисяча речей, вам слід не поспішати і поводитись так, ніби вам нічого більше не робити, бо ваше власне неспокій передається пацієнту.

У міру прогресування захворювання людина вже не може їсти самостійно. З втратою цієї базової навички важко впоратися і може призвести до різноманітних реакцій, таких як бажання постійно харчуватися, бажання постійно їсти тощо. Відповідаючи на ці бажання якомога більше, їжа може стати простішою та приємнішою для обох сторін. Вихователь та постраждала людина повинні почуватись комфортно та розслаблено. Для цього подивіться на людину, яку ви годуєте. Протягом їжі слід заохочувати людину їсти повільно і добре жувати.

Для годування найкраще підійде маленька виделка або ложка. Ви кладете на них мало їжі і кладете їх у рот. Ковтати полегшується, якщо ви кладете їжу на задню частину язика або відштовхуєте її ложкою в рот. Після того, як ложка або чашка витягнуті з рота, попросіть людину щільно закрити губи, жувати та вдихати та видихати носом. Тоді слід зробити перерву. Наступну ложку кладуть у рот лише тоді, коли вона порожня. Людей можна заохочувати допомагати годувати, наприклад, випиваючи соломинку або вживаючи невеликі шматочки їжі, які вони можуть тримати пальцями.

Після їжі пацієнт повинен сидіти вертикально до 30 хвилин. Це запобігає ковтанню та сприяє травленню. Тоді вам слід заохочувати гігієну порожнини рота (чистити зуби). Це також запобігає ковтанню частинок їжі, що накопичилися в мішках на щоках. Нарешті, ви можете підрахувати, скільки калорій спожила людина, щоб переконатися, що вона адекватно харчується.

Покриття потреби в калоріях

У міру прогресування захворювання багато пацієнтів із ЗН втрачають вагу, і намагання зберегти її часто марно. Втрата ваги відбувається частково в результаті підвищеної фізичної активності (гіперкінези), а частково внаслідок зміни апетиту та інших метаболічних порушень (метаболізму). Це також серйозні симптоми хвороби Хантінгтона, спричинені змінами у виробництві енергії в клітинах. Постійні рухи призводять до збільшення швидкості базального обміну (кількість калорій, які ви спалюєте, відпочиваючи). Це збільшує потребу в калоріях. Це означає: пацієнтам потрібно значно більше калорій, ніж здоровим людям. Дорослій людині потрібно в середньому 2000 кілокалорій на день. Щоб підтримувати стабільну вагу у хворих на HD, потрібно до 6000 кілокалорій на день. Якщо необхідне споживання калорій не гарантоване, оскільки прийом їжі супроводжується кашлем, задиханням або слиною, а зацікавлена людина більше не хоче їсти, вона швидко схудне.

Ненавмисна втрата ваги понад десять відсотків за три-шість місяців є критично важливою і негативно впливає на перебіг захворювання. Гіпотрофія зливає і виснажує організм. М’язова маса зменшується, можуть виникати апатія та депресія, імунітет ослаблений, а пацієнт стає сприйнятливим до інших захворювань. Краще мати трохи зайвої ваги, оскільки більша маса тіла на момент постановки діагнозу пов’язана з повільнішим прогресуванням захворювання. Загалом, поживна дієта має особливе значення на всіх фазах захворювання. Пацієнтам слід вживати багато калорій, оскільки чим більша втрата ваги, тим більше хвилювання. Це в свою чергу збільшує споживання калорій. Отже, слід постійно контролювати вагу пацієнта та контролювати споживання калорій за необхідності.

Якщо зацікавлена людина втрачає вагу, незважаючи на всі зусилля, поживність їжі може бути покращена, наприклад, додаванням сухого молока. Це суттєво не змінює ні смак, ні обсяг. Навіть звичайне молоко стає з ним багатшим. Сметана або йогурт в салатах, овочах або соусах також служать цій меті, і, додавши замість знежиреного вершкового масла, маргарину, майонезу, вершків або цільного молока, ви можете помітно збільшити споживання калорій. Те саме стосується арахісового масла, варення, меду, шоколадного сиропу та сиру або інших висококалорійних продуктів на сніданок. Основна їжа повинна мати достатню кількість білка, який міститься переважно в птиці, рибі, горіхах і квасолі, і нарешті, фруктові та овочеві соки забезпечують більше поживних речовин, ніж кава або чай. Нарешті, зовнішній вигляд їжі також відіграє певну роль, оскільки смачна на вигляд страва підвищує апетит.

Якщо ці заходи не виявляють жодного або лише недостатнього ефекту, але все ще можливе надходження поживних речовин всередину, слід спробувати протидіяти ризику недоїдання або недоїдання за допомогою так званої питної їжі, також відомої як їжа для космонавтів. Останній термін походить з 1960-х років, коли цей тип дієти був розроблений для космонавтів. Він містить усі необхідні поживні речовини, майже не виділяє жодних виділень і, отже, відповідає таким же вимогам, як і у пацієнтів інтенсивної терапії. Він також застосовується у пацієнтів, для яких нормальна дієта неможлива або складна, наприклад через труднощі з ковтанням.

Їжа для ковтка - це готова до вживання їжа з високим вмістом калорій, вітамінів, мінералів та білків. Він містить поживні речовини, що містяться в їжі. Він пристосований до ваших щоденних потреб, його можна приймати між прийомами їжі, додавати до їжі або повністю замінює звичайну їжу. Він доступний у різних формах та безлічі різних ароматів, наприклад, висококалорійний, без клітковини або волокон, що містять, у вигляді порошку для перемішування або густого і кремового, який також підходить для легших проблем з ковтанням. Зазвичай він не містить клітковини, щоб досягти низької частоти випорожнень. У цьому випадку всі компоненти всмоктуються у верхній частині тонкої кишки, а нижні відділи кишечника позбавляються. Загалом, ковтання продуктів може збільшити засвоєння поживних речовин і зменшити втрату ваги. Цю їжу можна придбати в аптеках, і лікар чи фармацевт нададуть поради.

Багато страждаючих мають великий апетит до солодощів. Ви повинні поступатися цьому в міру. Дослідження показали, що збільшення споживання цукру призводить до підвищення рівня цукру в мозку. У свою чергу, нестача цукру в клітинах мозку відіграє певну роль у руйнуванні нервових клітин. Тим не менше, дієта повинна складатися не тільки з цукру, але і збалансованої цільної їжі. Повноцінна їжа підтримує здоров’я, сприяє працездатності та самопочуттю, а також однаково важлива для здорових та хворих. Тому Німецьке товариство харчування на основі сучасних наукових знань сформулювало 10 правил, які допомагають їсти приємну та здорову їжу:

Насолоджуйтесь різноманітністю продуктів;
Багато зернових продуктів, а також картоплі;
Овочі та фрукти - приймайте «5 на день»;
Молоко та молочні продукти щодня; Риба один-два рази на тиждень; М'ясо, ковбасні вироби та яйця в помірних кількостях;

Нежирна і жирна їжа;
Цукор і сіль в помірних кількостях;
Багато рідини;
Готуйте акуратно;
Не поспішайте і насолоджуйтесь;
Зверніть увагу на свою вагу і продовжуйте рухатися.

Оскільки запор може мати багато причин, найкраще поговорити зі своїм лікарем. Причинами часто є відсутність фізичних вправ, відсутність рідини та відсутність клітковини. Нормальна діяльність шлунково-кишкового тракту послаблюється через відсутність фізичних вправ. Для боротьби з зневодненням звичайна дієта повинна містити приблизно 1,5-2 літри рідини на день. Щоб запобігти нестачі клітковини, слід збільшувати добову порцію фруктів (особливо слив), цільнозернового хліба чи овочів. Якщо це не призводить до задовільного результату, ви можете використовувати, наприклад, висівки в пудингу або супі. Гаряча лимонна вода, йогурт, свіжа квашена капуста або сік квашеної капусти, а також спеції також сприяють травленню і протидіють запорам. Якщо протягом тижня не було випорожнення кишечника, ви повинні - при необхідності після консультації з лікарем або фармацевтом - викликати його за допомогою солі Епсом або відповідних супозиторіїв, інакше організм поглине занадто багато токсинів із кишечника, замість того, щоб їх виводити. Як правило, слід уникати регулярного прийому проносних засобів, оскільки організм звикає до них.

прийом ліків

Розкішні продукти, такі як кава, нікотин та алкоголь, можуть як посилити симптоми, так і послабити дію ліків. Тому ліки не слід приймати одночасно з цими «розкішними продуктами харчування». Якщо ви сумніваєтеся, зверніться за порадою до лікаря або фармацевта.

Як тільки з’являються ознаки того, що їжа та пиття викликають труднощі або що людина втрачає вагу, не бійтеся говорити зі своїм лікарем, логопедом, ерготерапевтом або дієтологом. Це професіонали, які можуть надати інформацію та допомогти в цій ситуації.

3. Додаткова інформація

Радник з хвороб Хантінгтона - Посібник з повсякденного життя із хворобою Хантінгтона за адресою: www.huntington-info.at/ratgeber
Інформаційний лист: Розлади ковтання при хворобі Хантінгтона за адресою: www.huntington-info.at/schlucklösungen /
Інформаційний лист: Шлунковий зонд при хворобі Хантінгтона за адресою: www.huntington-info.at/magensonde/

Будь ласка, надішліть нам свої відгуки на цьому інформаційному листі. Ми врахуємо це при регулярному оновленні змісту інформаційного аркуша. Ви також можете запропонувати інші теми для нових інформаційних аркушів.

Інформаційні бюлетені не є джерелом медичних, юридичних та фінансових консультацій.

Автор: Еккехарт Брюкнер Статус: серпень 2019