Дистонія, хвороба тисяч румунів із важким доступом до лікування - GAZETA de SUD
Дистонія - хвороба, менш відома в Румунії, але, за деякими оцінками, страждає 3000 людей. У країні немає чітких доказів людей, які страждають на дистонію, повідомляють румунські лікарі на європейську статистику. З минулого року ботулінічний токсин, який може полегшити симптоми захворювання, врегульований, але в країні існує лише три центри, які проводять лікування для всіх пацієнтів, а через брак коштів існує довгий список очікування.
Дистонія втрачає чинність кількох тисяч румунів та понад півмільйона європейців. Ознаки захворювання можна легко сплутати, і неврологи все ще вчаться правильно діагностувати цей стан.
Мало відома в Румунії дистонія - це хвороба, яку пацієнт чує вперше, коли діагностується медична карта. Якщо ви запитаєте у пацієнта, що таке дистонія, він прямо відповідає: «хвороба, при якій організм вас більше не слухає». Люди, які страждають цим станом, мають мимовільні рухи, подібні до тих, що хворі на хворобу Паркінсона, але у випадку дистонії вони можуть виникати у молодих людей і навіть дітей.
Існує кілька типів дистонії, наприклад, вогнищева, яка вражає окремий м’яз на одній стороні обличчя, або шийна, що включає шию. Існують також розширені дистонії половини тіла, або генералізовані дистонії, які призводять пацієнта до інвалідності.
Національного реєстру хворих на дистонію немає
Після діагностики пацієнти починають боротися із захворюванням, але також з недоліками системи. Каталіна Креніч все це пережила. З тих пір, як вона дізналася, що страждає на шийну дистонію, вона навчилася жити з цією хворобою і боротися за неї та румунів в однаковій ситуації. "Коли я отримала цей діагноз, я була в повному складі, студентка, мати п'ятирічної дівчинки, моя дружина. У мене була робота, і мій час втікав у мою щоденну рутину, ігноруючи важливість дрібниць, які можуть змінити ваше життя. Я мріяв про великі речі, у мене були великі плани ", - сказала Каталіна, президент Асоціації людей з нервово-м'язовою дистонією.
Як і в більшості випадків, хвороба з’явилася як грім із ясного неба. За підрахунками, в Румунії є 3000 хворих на дистонію, з яких 2400 хворих мають вогнищеву дистонію та близько 600 генералізованої дистонії. Однак не існує національного реєстру цих пацієнтів, який би містив оновлені цифри.
"У Румунії немає можливості генетичного діагнозу"
З часом фахівці описали кілька генетичних мутацій, які призводять до дистонії, але в нашій країні немає можливості генетичної діагностики. "Дистонія - це руховий розлад, при якому медикаментозне лікування не таке ефективне, як при інших захворюваннях, таких як хвороба Паркінсона. Існує багато форм, багато етіологій дистонії. Первинна дистонія не має відомої причини, але вторинна дистонія виникає з різних причин, включаючи травматичну дистонію. Існує також генетичний детермінізм. У Румунії у нас немає можливості генетичної діагностики, що було б дуже важливо. Повинен бути національний реєстр, щоб чітко знати, скільки справ є і що ми можемо зробити. Зараз пацієнти лікуються в різних клініках, не існує однорідності ", пояснив Жан Сіуреа, завідувач V відділення нейрохірургії лікарні" Багдасар-Арсені "в Бухаресті.
"Багато пацієнтів потрапляють до списків очікування"
Суворо дотримувана терапія життєво необхідна для пацієнтів. Пацієнти кажуть, що доступ до основного лікування, ін’єкцій ботулотоксину, обмежений. Токсин певною мірою паралізує проблемний м’яз, тому мимовільні рухи в багатьох випадках значно зменшуються. З 2015 року за розпорядженням міністра охорони здоров’я та президента Національного будинку медичного страхування ботулотоксин врегульовано, і теоретично пацієнти повинні отримувати користь від цієї терапії в лікарнях.
Однак у країні є лише три центри, де можна проводити лікування: Клуж, Бухарест, Тімішоара. Відсутність коштів змушує пацієнтів потрапляти до списків очікування. "Ми отримуємо скарги від асоціації від багатьох пацієнтів, які не знаходять лікування і потрапляють до списків очікування. Якщо я не отримую лікування вчасно, хвороба загострюється. Через невеликий бюджет лікарень закуповується недостатньо ботулотоксину, щоб усі пацієнти в країні могли отримати вигоду. Ми обертаємось у замкнутому колі, в якому доступ до лікування поза межами досяжності пацієнтів. Ми не знаємо причин цих порушень ", - сказала Каталіна Креніч.
Операція вперше в Румунії у пацієнта з дистонією
"Має бути більше центрів для втручання"
Тривалість втручання з метою введення електростимулятора в мозкову тканину коливається від шести до восьми годин. Ціна електростимулятора становить близько 20 000 євро, але пристрій розраховується Страховим домом. У світі існує 400 спеціалістів, які виконують подібні втручання, але в Румунії їх лише двоє.
У лікарні "Багдасар-Арсені" був розроблений єдиний в країні центр стереотаксичної та функціональної нейрохірургії, де можна проводити найсучасніші нейрохірургічні втручання. Доктор Жан Сіуреа, чоловік, який створив центр десять років тому, каже, що в Румунії повинно бути більше. "Весна не зроблена з квіткою! Центрів повинно бути більше. Однак між неврологами та нейрохірургами не так багато співпраці. Кожен контролює його власність ", - пояснив він.
Немає центру нервово-психомоторного відновлення
Пацієнти, які страждають на дистонію, почуваються виключеними з суспільства, і більшість втрачає роботу. Для того, щоб вести дещо нормальне життя, пацієнтам потрібен нервово-психомоторний центр відновлення, але в Румунії такого немає. «Одужання є одним з основних етапів, який впливає на самопочуття пацієнтів. Існує різниця від неба до землі між способом лікування пацієнтів у Румунії та іншими країнами. Ми все ще стикаємося з проблемою доступу до лікування до рівня інвалідності. Часто через це пацієнти відправляються суспільством та медичною системою ізольовано. Це боротьба, з якою люди щодня борються із хворобою, з медичною системою та з суспільством ", - привернула увагу Кателіна Креніч, президент Асоціації людей з нервово-м’язовою дистонією.