Діти з аутизмом, невідомі жертви ізоляції
Штефан Пане, четвер, 2 квітня 2020 р., 23:00 Останнє оновлення в п’ятницю, 03 квітня 2020 р., 22:05
Для дітей із розладом спектру аутизму (РАС) соціальне дистанціювання та ізоляція, до якої вони вимушені в ці тижні, не лише заважає, але ризикує залишити відбитки пальців на все життя.
У грудні, Свобода розповів історію Маріо, 4-річного хлопчика, який щойно навчився говорити. Його шанс дали години терапії, яку він провів під керівництвом фахівців. Для таких дітей, як він, єдиним способом нормального життя є безперервна терапія.
"Повинна бути послідовність. Це означає працювати щодня, без тривалих перерв », - говорить Клаудія Матей, психолог та віце-президент Autism Voice, асоціації, в якій Маріо зумів за допомогою терапії досягти приголомшливого прогресу.
"Ми очікуємо, що в цей період більшість дітей не розвиватимуть нових навичок. Не з такою швидкістю, як він би їх розробив, якби прийшов до нормальної програми ".
Клаудія Матей, віце-президент "Голосу аутизму":
Ізоляція, в якій ми зараз змушені жити через пандемію, ризикує знищити багато з цих прогресів таких дітей, як він. Але є й рішення.
Приклад успіху
Ми знову поговорили з батьками Маріо, щоб дізнатись, як у нього справи в ці дні.
"Маріо не така дитина, яка багато виходить на вулицю. Він не дуже прагне, тому нам було легко продовжувати працювати вдома ", - сказала нам його мати. Їй не довелося вести з ним дискусію про те, чому вони зараз змушені проводити більшу частину часу вдома.
На наш подив, він справді починає говорити краще і працює. Ми можемо з цим впоратися. Зрештою ми досягаємо успіху ».
Успіх завдяки онлайн-курсам терапії - варіанту кризи для дітей з аутизмом. Асоціаціям, як Голос аутизму, довелося вдаватися до таких альтернатив звичайній терапії після закриття їх центрів.
Однак є рішення для порятунку цих дітей, для яких соціальна дистанція - останнє, що їм потрібно.
"Без терапії все не буде виглядати добре"
Звичайна терапія вимагала від батьків роботи з терапевтами: те, що діти вивчали разом зі спеціалістами, потрібно було посилити батьками. Зараз тягар лягає на матерів та батьків.
"У тому контексті, коли батькові не вдається легко керувати поведінкою дитини або примусити його працювати, щоб мати подібну програму стимулювання, з часом все буде виглядати не дуже добре. Ми ризикуємо втратити навички, а діти ризикують застою або участі. Ми не можемо собі цього дозволити ", - говорить Клаудія Матей з" Голосу аутизму ".
На додаток до загальної тривожності, яку зараз відчуває будь-який батько, існують і специфічні труднощі для тих, хто має дітей з аутизмом. Їм потрібна взаємодія та соціалізація в школах та садочках, щоб мати шанс на нормальне життя.
Три програми допомоги
"Важко знайти всередині діяльність, яка задовольняє потребу стимулювати дітей", - сказала Клаудія Матей.
Є три програми, якими терапевти зараз намагаються допомогти батькам. Перший - це передача терапії через Інтернет.
"Наші терапевти приєднуються до Skype разом з батьками та допомагають їм працювати з дитиною, або батьки працюють з дітьми, надсилають відео та отримують відгуки".
Клаудія Матей, віце-президент "Голосу аутизму":
Нещодавно було розпочато національну «гарячу лінію», на яку можуть телефонувати батьки, яким потрібна допомога. Вже 50 батьків вдалися до цього варіанту, який виявляється успішним.
І останнє, але не менш важливе: для батьків організовується тренінг, щоб вони могли краще управляти потребами своїх дітей. Близько 200 батьків записались на такий курс, каже Клавдія Матей.
Чіткої статистики немає
Але вони є лише частиною батьків з дітьми з РАС на національному рівні. Чіткої статистики щодо кількості таких дітей не існує, але діагноз становить близько 1000 на рік. Можливо, реальні цифри набагато вищі, враховуючи те, що не всі звертаються до психолога, щоб виявити розлад.
Для всіх цих дітей та їх батьків кожен день ізоляції - упущена можливість.