Дитячий садок і школа Nutricia Metabolics
Життя з рідкісним спадковим розладом обміну речовин поєднується з довічною суворою дієтою. Це сильно впливає на життя вашої дитини та всієї родини.
У цьому контексті соціальне середовище, яке вас оточує, наприклад, друзі, дитячий садок та школа, важливо для того, щоб ваша дитина нормально росла. Вихователі та вчителі, зокрема, є важливими контактними особами поза сім'єю. Ви доглядаєте та супроводжуєте свою дитину майже щодня протягом більш тривалого періоду часу.
Чи слід відпускати дитину до дитячого садка чи звичайної школи?
Контакти поза сім'єю сприяють розвитку
Контакт з дітьми одного віку важливий для кожної дитини, а також сприяє нормальному розвитку. У групі діти вчаться самостверджуватися, проявляти увагу та розвивати почуття спільності. Тому важливо, щоб дитина з рідкісним спадковим порушенням обміну речовин також скористалася такими пропозиціями, як дитячий садок, школа або клуб гімнастики. Однак для вас як батьків це означає довірити дитину садочку чи школі. Як батько ви найкраще знаєте про хворобу вашої дитини. Ви знаєте, що ваша дитина може, а що не може їсти. Тому цінно, що перша інформація для педагогів та вчителів завжди надходить від вас. Ми раді підтримати вас своїми знаннями і дати вам кілька порад нижче, що слід враховувати.
Ситуація вихователя чи вчителя
Виклики вихователям та вчителям
Поставтесь на місце вихователя чи вчителя. Ці люди відповідають за кількох дітей одночасно, і тому повинні завжди стежити за групою. Для інших дітей часто не є само собою зрозумілим прийняти особливе ставлення до окремої дитини. Вони хочуть знати, чому дитина повинна пити ці "дивні напої".
З юридичної точки зору, вихователям чи вчителям насправді не дозволяється ні з ким говорити про діагностику та терапію без прямого дозволу батьків. Найкраще пояснити це на початку в дитячому садку чи школі.
Якщо це можливо, уникайте звинувачувати вихователя чи вчителя, якщо щось не їдять. Це швидко призводить до невизначеності або постійного страху зробити щось не так. Тоді людина може бути обережною, коли спілкується з вашою дитиною. Це не було б в інтересах вашої дитини.
Краще завжди відкрито і чесно говорити з викладачами та вчителями про страхи та проблеми з вашої, а можливо і з точки зору іншої людини. Тож вихователі та вчителі завжди будуть готові допомогти та контролювати вашу дитину, а не контролювати надмірну захист.
Чи слід розповісти іншим дітям про хворобу?
Приймайте рішення разом
Це, звичайно, ваш вибір. Найкраще обговорити з дитиною, чи і як інші діти повинні дізнатись про цю хворобу. Бажано і корисно кожному з самого раннього віку відкрито мати справу з хворобою та пов’язаною з нею дієтою. Постраждала дитина позбавлена багатьох прикрих і болючих питань у повсякденному житті. Він також вчиться реагувати на подібні запитання на ранній стадії і стояти на стороні своєї хвороби та необхідного лікування.
Їжа та пиття в дитячому садку та школі
Домашній обід
У дитячому садку сніданок готують на місці або приносять з дому. У школі, як правило, доводиться готувати сніданок для своєї дитини. У наш час дитячі заклади все частіше звертають увагу на здорове харчування. Поясніть вихователю або вчителю відразу на початку, що означає здорове харчування та пиття для вашої дитини. Це тому, що це не завжди збігається з ідеями здорового харчування, як це спостерігається в дитячому садку чи школі. Подайте відповідну спеціальну їжу (у разі порушень обміну амінокислот, наприклад, хліб і крупи з низьким вмістом білка, молоко з низьким вмістом білка) або те, що особливо подобається вашій дитині в дитячому садку, і попросіть вихователя надати їх для дитини. Однак найпростіше, якщо ви даєте дитині обідню перерву, адже тоді ви вирішуєте, що ваша дитина буде їсти. Ви також можете вирішити це залежно від ситуації, яка має найбільший сенс для вас, вашої дитини та закладу.
Обід також можна добре спланувати. Оскільки в контексті дієти з низьким вмістом білка деякі продукти, такі як овочі, картопля та фрукти, можна їсти разом з ними. Найкращий спосіб зробити це - завжди мати меню, яке вам дають заздалегідь, і відповідно підбирати відповідну їжу. Якщо ви готуєте їжу в закладі або якщо у вас є можливість підігрівати їжу, ви можете домовитись із закладом індивідуально і принести їжу з собою з дому або, наприклад, забезпечити їжу спеціальними продуктами з низьким вмістом білка.
Інші матеріали та поради щодо порушень обміну амінокислот:
- Нехай вас надихають наші низькобілкові рецепти.
- У нашій зоні обслуговування ви знайдете додаткові сервісні матеріали, такі як "ФКУ в дитячому садку та школі", які потім ви можете замовити у нас і передати у відповідний заклад. Просто зареєструйтесь у нашому співтоваристві Nutricia Metabolics та отримайте багато переваг.
Порушення обміну амінокислот (PKU, MSUD, TYR тощо)
Одноденні та шкільні подорожі
Денні польоти добре сплановані для дитини з рідкісним спадковим порушенням обміну амінокислот. Всі страви, включаючи напої та щось перекусити, - як і у інших дітей - дарують поза домом як упакований обід на день.
Ось пропозиція щодо упакованого обіду з низьким вмістом білка:
Молоко з низьким вмістом білка (з тетрапаку або суміші)
Прості рецепти для коробки/"на ходу"
У разі багатоденних шкільних поїздок або вільного часу необхідно заздалегідь зв’язатися з кухнею закладу відпочинку та пояснити, чи готові вони готувати страви з низьким вмістом білка.
Усі дієтичні плани повинні бути розраховані заздалегідь вдома і принесені до закладу відпочинку. Попросіть кухню надіслати вам електронний лист із планом меню, який ви можете використати як керівництво при плануванні їжі вашої дитини. Тож, можливо, ви можете планувати майже те саме, що й інші діти.
Також усі низькобілкові спеціальні продукти, такі як хліб з низьким вмістом білка, макарони з низьким вмістом білка, рис з низьким вмістом білка або хлібобулочні вироби з низьким вмістом білка, а також спеціально розраховані продукти харчування, такі як певні готові соуси, повинні бути надані або можуть бути відправлені туди. Оскільки деякі продукти також можна вживати в межах групи, найкраще також включити сюди список відповідних продуктів.