Дівчата з кишками частина 1 Як ви живете з колітом шлунку історії
КОЛІТ: без товстої кишки і вдячний
Мене звуть Дезіре Марі, 23 роки, яка народилася в Штутгарті, виросла в Африці, журналістка, блогер і винищувач виразкового коліту з 14 років. "У мене коліт, А в коліті мене немає!"
Я думаю, що надзвичайно важливо, щоб ви, як пацієнт із ВЗК, постійно усвідомлювали, що хвороба - це частина вас, яка, безумовно, впливає та змінює багато сфер життя, АЛЕ це не все! Ми набагато більше, ніж наша хвороба кишечника, і ми ніколи не повинні зводитись до неї або дозволяти їй керувати нашим життям! Тим не менше, ВЗК - це не "просто щось нешкідливе в шлунку чи кишечнику"! У мене є посвідчення особи з важкими вадами, але я зовсім не виглядаю "інвалідом". Щока! Це, мабуть, найбільше прокляття і благословення одночасно. Так, я виглядаю «цілком нормально» - чи я повинен виправдовуватися? Звичайно, мені постійно здавалася абсолютно абсурдною думкою, що багато речей може бути простішим, якщо мені не вистачає видимої частини тіла, а не всієї товстої кишки. Ви можете побачити лише мою історію страждань у басейні. Я більше не ховаюся під купальником. Ні, довгого шраму, що простягається вертикально над усім моїм шлунком, нічого не слід соромитись! Це максимум показує те, що я вже пройшов і досяг. Самоприйняття - неймовірно важлива віха в житті хворого на ВЗК.
У мене був дуже важкий перебіг коліту: сильні напади із загрозою для життя втратою крові та ваги. Це не допомогло: винуватець мусив вибратися. Під час восьмигодинної операції мені видалили всю товсту кишку, і мені тимчасово дали «стому», штучний задній прохід. У той час я все ще важив майже 32 кілограми, майже не міг ходити сам і соромився сумки, цього чужорідного тіла, на животі. Я перестав ходити до басейну і ховався під мішкуватим одягом. У мене було відчуття, що всі навколо можуть бачити, нюхати і сприймати стому. (Що, до речі, аж ніяк не було. Коли через кілька місяців я зміг говорити про це відкрито, я дізнався, що ніхто в моїй школі нічого про це не помічав.) Через півроку як «сумчастого» мені дали так званий «J-мішок», ендогенний мішок у шлунку, який збирає моє травлення і дозволяє жити без штучного заднього проходу. Не маючи мішка на животі, я почувався новою людиною. Тим не менше, ніхто ні в якому разі не виліковується без товстої кишки - навіть якщо багато дурних хірургів та буклетів твердять про протилежне! Ні, життя без товстого кишечника можливе і варто прожити, але аж ніяк не легке і недооцінене!
Мені було дуже приємно, що я можу тут поділитися з вами своєю історією і, таким чином, внести свій внесок у нормалізацію та "кінець табу" теми хронічного запального захворювання кишечника. Для мене все ще найкращі ліки. І я був би дуже радий, якщо б ви також відвідали мій блог. З повагою та міцним здоров’ям!