Для епілепсії - кетогенна дієта або Сабріл Сторінка 2 - REHAkids

Внесок від ведрії »19.04.2007, 11:29

кетогенна дієта не настільки погана на смак, досить солодка, як ваніль, її потрібно ретельно зважити і змішати порошок з олією, водою та кашею, олія просто жахлива. Вона також може їсти кашу, але тоді їй все одно доведеться випити решту порошку, тобто молоко. Моя маленька хотіла пити її перші 2 дні, потім у неї піднялася температура, а потім вона більше не хотіла цю пляшку, а лише свою стару їжу, але оскільки кетогенна дієта вона більше не хоче пити її належним чином, вона, ймовірно, знову отримає трубку. Отже, спочатку у неї була трубка раніше, а потім пройшло 3 місяці, поки вона знову не почала пити правильно. Перший раз у лікарні інтенсивної терапії вони хотіли дати нашій Ларі трубку з ПЕГ, поки медсестра не дала їй пляшку, і вона її добре випила, деякі лікарі справді страшні, це пройшло вічно, поки ми нарешті не отримали хорошого лікаря і Ми також цим дуже задоволені.
Бажаю всього найкращого і сподіваюся, що напади скоро припиняться.

Внесок від керстин »19.04.2007, 11:53

Наскільки мені відомо, в даний час Топамкс, Сабріл, Вальпроат та Кеппра є препаратами, які виявляють найкращий довгостроковий ефект при симптоматичній епілепсії БНС. Хлоралгідрат зазвичай використовують як екстрений засіб, оскільки маленькі діти можуть його досить добре розщепити, і він не звикає до нього так швидко, як напр. Б. з діазепамом або валієм.

На щастя, нам ніколи не довелося тестувати АКТГ. Для нас це була остання інстанція у списку.

Найпоширенішими побічними ефектами Топамаксу є, мабуть, відсутність апетиту та ризик перекислення (див. Вище). Нашу дочку не торкається відсутність апетиту. Тепер вона знову любить їсти і абсолютно відповідає віку: сосиски з картоплею фрі, я б ніколи не потрапив у неї кетогенної їжі. Ми перевіряємо кислотність крові за допомогою регулярних аналізів крові.

Катаріна (4,5 року) психічно та моторично перебуває на рівні дитини від 13 до 18 місяців. Вона не говорить, багато підслуховує, може повзти і підтягнутися до кабінки, робить перші кроки вбік і є дуже впевненою в собі дитиною дитячого садка.

Внесок від Даніела & Неллі »19.04.2007, 12:54

моя дочка Неллі також тримала сабриль близько трьох місяців. Я був настільки ж впевнений наперед, приймемо ліки зараз чи ні. Але оскільки ми абсолютно хотіли позбутися судом, ми ризикнули. на жаль, сабриль не потрапила в Неллі. судоми посилились, ось чому ми знову прокрали це. мій лікар (якому я дуже довіряю) сказав, що сабріл часто дуже ефективний. не з нами.

на даний момент Неллі Орфіріл знаходиться на топамаксі і не має судом. Однак вона моргала кілька разів на день, крутячи головою і злегка нахиляючись вліво. вона робить це кілька разів поспіль по кілька хвилин. однак це не справжній напад, стверджують лікарі.

ми ще не пробували дієту.
я піду на ризик обмеженого поля зору, приймаючи сабріл - головне, щоб напади припинялися. якщо це не спрацює, ви можете негайно припинити його використання. побічний ефект повинен проявлятися лише після тривалого періоду використання.

все добре для вас!

Внесок від Мама_Ханна »20.04.2007, 09:28

Наша Ханна не отримує жодної каші.

вранці: 1 каша
обід: суп та каша (схожі на окуляри Hipp)
вдень: м’якоть фруктів (також як Hipp, але з великою кількістю пуншу)
Вечір: 18:00 суп
22.00 суп

все готуємо самі, у нас немає готового порошку чи чогось подібного? Я знаю лише кетокал, який використовується як пляшковий корм. але Ханна цього не приймає.

Якщо ви дасте мені свою адресу електронної пошти, я можу надіслати вам кілька рецептів від Ханни і зробити собі малюнок.

все кохання,
хайді

Внесок від caro28 »16 травня 2007 р., 15:01

Привіт дорогі мої!

Зараз ми в клініці, і кетогенна дієта розпочнеться у п’ятницю, 18 травня. Ми починаємо тільки зараз, тому що у нас, на жаль, загинула сім'я (моя найбільша підтримка моїй доньці, її дідусю, раптово померла), і я весь час не мав голови ні за що. Зараз мені все ще дуже важко, але я повинен думати про свою дитину. Вибачте, я трохи відійшов від теми: ну, це починається у п’ятницю. Тоді починається фаза посту 24-48 годин, якої, чесно кажучи, я найбільше боюся ! І коли вона нарешті перебуває в кетозі, вона отримуватиме кетокал лише протягом 8 тижнів. Я дуже сподіваюся, що це спрацює. Я зв’яжусь, коли буде щось нове.

P.S.: Можливо, хтось інший знайде рецепти дієти 4: 1 або підказку, де я можу їх знайти?

Каро (08/78), Пітер (11/67) з Алішею (12/04) Гідроцефалія, атрофія мозочка, атрофія зорового нерва, епілепсія, підозра на синдром PEHO

- Дитина - це любов, яка стала видимою! -

Внесок від caro28 »16.05.2007, 15:35

Я щось забув. Може хтось знає, чи отримуєте ви кетокал від медичної страхової компанії? Я чув, що це було дуже дорого.

- Дитина - це любов, яка стала видимою! -

Внесок від колишній користувач »16 травня 2007 р., 19:10

Внесок від Кесманн »20.05.2007, 17:37

Я щойно натрапив на нову статтю із визнаного журналу про кетогенну дієту при епілепсії. Не встигаю перекласти, але я поміщу сюди реферат - висновок явно позитивний! Ви мали хороший досвід роботи з жорстким/нерегульованим Epi. Внесок внесла одна з найвідоміших дитячих лікарень у світі, Джон Хопкінс. Якщо прямо сказати, ви не уявляєте, чому це працює, але це точно працює.

Дитяча неврологія, Випуск 5, сторінки 281-292 (травень 2007)

Нейрофармакологія кетогенної дієти

Адам Л. Хартман, доктор медичних наук † Автор-кореспондент Інформаційна електронна адреса, Мацей Гасіор, доктор медичних наук, доктор філософії †, Айлін П. Вайнсінг, доктор медицини⁎, Майкл А.Рогавскі, доктор медичних наук, доктор наук ‡

Кетогенна дієта є цінним терапевтичним підходом при епілепсії, при якому найбільше клінічного досвіду було з дітьми. Хоча механізм, за допомогою якого дієта захищає від судом, невідомий, є дані, що він впливає на посередницький метаболізм, що впливає на динаміку основних гальмівних та збудливих нейромедіаторних систем у мозку. Захист кетогенної дієти на моделях нападів на тваринах відрізняється від схеми інших протисудомних препаратів, що свідчить про те, що вона має унікальний механізм дії. Під час споживання кетогенної дієти відбуваються помітні зміни в енергетичному обміні мозку, коли кетонові тіла частково замінюють глюкозу як паливо. Незрозуміло, чи сприяють ці метаболічні зміни захисту від гострих нападів; Однак ацетон кетонового тіла має протисудомну активність і може відігравати певну роль у захисті від нападів, яку забезпечує дієта. На додаток до захисту від гострих нападів, кетогенна дієта забезпечує захист від розвитку спонтанних повторюваних нападів на моделях хронічної епілепсії, і вона має нейропротекторні властивості у різних моделях нейродегенеративних захворювань.

Ped Центр дитячої епілепсії Джона М. Фрімена, лікарня Джона Хопкінса, Балтимор, штат Меріленд

† Секція досліджень епілепсії, Дослідницький центр неврології Портера, Національний інститут неврологічних розладів та інсульту, Бетесда, штат Меріленд

‡ Департамент неврології Каліфорнійського університету, Медичний факультет Девіса, Сакраменто, Каліфорнія.

Інформація про відповідного автора Комунікації слід адресувати: Dr. Хартман; Центр дитячої епілепсії Джона М. Фрімена; Медичні установи Джона Хопкінса; 600 вул. Н. Вульфа, Мейєр 2-147; Балтимор, MD 21287.