Допомога при ревматизмі у дітей та молоді

Життя з ювенільним ідіопатичним артритом (ЮІА) може бути складним завданням як для вашої дитини, так і для всієї вашої родини. Але ви можете отримати велику підтримку. Тут ми зібрали для вас вибір пропозицій.

допомога

  • пошук
  • Збільште контраст
  • Збільшити розмір шрифту

Знайдіть допомогу та підтримку в боротьбі з дитячим ревматизмом

Як тільки з’ясується впевненість, що ваша дитина страждає на ревматизм, це може призвести до багатьох невизначеностей та питань, які потрібно з’ясувати спочатку. На наступних сторінках ви знайдете корисні пропозиції щодо підтримки вас.

Ваша дитина має JIA?

Це може перевернути ваше повсякденне сімейне життя. Адже запальне ревматичне захворювання, як правило, пов’язане з болем. А це може ускладнити діяльність, яка раніше була легкою для вашої дитини у повсякденному житті. Однак є численні пропозиції, які можуть допомогти і вам як батькові, і вашій дитині в боротьбі з цією хворобою.

У вас напевно буде багато запитань щодо захворювання. Дитячі ревматологи спеціально підготовлені для діагностики та ефективного лікування ювенільного ідіопатичного артриту. Такий фахівець може порадити вас оптимально. Він також може пристосувати терапію індивідуально до вашої дитини і таким чином досягти найкращих можливих результатів лікування. Ви можете підтримати Німецьку лігу ревматизму або Товариство дитячої та підліткової ревматології у пошуку відповідних лікарів та клінік у вашому районі.

Нова ситуація вас засмучує?

Це часто допомагає обмінюватися думками з іншими постраждалими батьками та дітьми. Добре знати, що ви не самотні з хворобою вашої дитини. Користуйтеся досвідом інших, отримуйте пропозиції, допомогу та поради щодо повсякденного життя з дитячим ревматизмом. Ми представляємо вам групи самодопомоги, в яких ви можете познайомитись з іншими сім’ями, які постраждали від JIA, та встановити нові контакти.

Ви також можете знайти пакетну інформацію з питань JIA на наших сервісних сторінках. Ми надали тут відповідні посилання та книги, а також інформаційні брошури.

Пошук лікаря

Як тільки з’явиться підозра на наявність у вашої дитини ревматизму, слід звернутися до фахівця. Правильним контактом для діагностики та лікування є дитячий ревматолог. У лікарнях існують як дитяча ревматологічна практика, так і спеціальні амбулаторії.

Якщо захворювання особливо виражене у вашої дитини і триває протягом більш тривалого періоду часу, може знадобитися стаціонарне перебування в дитячій клініці ревматизму.

Але не хвилюйтеся: у цих спеціальних клініках дітям та підліткам не лише надають медичну допомогу - фізична та трудотерапія, психосоціальна підтримка та дозвілля відповідно до віку - також невід’ємна частина пропозиції. У багатьох випадках молодим пацієнтам пропонують навіть уроки, щоб уникнути шкільного дефіциту через прогули.

Ви можете знайти каталог спеціалізованих практик, амбулаторних відділень, клінік та центрів дитячої ревматології по всій Німеччині через Німецьку лігу ревматизму та Товариство дитячої та підліткової ревматології. .

Самодопомога

Група самодопомоги для молодих ревматиків пропонує дітям та підліткам можливість звернутися до більш делікатних тем. Тут не потрібно боятися, щоб над нами сміялися, а знаходити розуміння та підбадьорення. Ви коли-небудь замислювалися про те, щоб піти з дитиною в таку групу?

Налаштовуйте контакти, обмінюйтесь думками з іншими

Ті, хто може говорити про повсякденне життя з молодіжним ревматизмом у групі самодопомоги, часто відчувають себе посиленими, оскільки вони пізнають нові перспективи. Ви також зустрічаєтесь з молодими людьми, а іноді і з батьками, які добре знають про проблеми цієї хвороби.

Який досвід мають інші діти та підлітки, які живуть із ЮІА чи їхніми батьками?

Поговорити з іншими хворими та почути, як вони борються із цією хворобою, корисно не тільки для вас, це може також викликати нові ідеї та підбадьорити мужності. Існують спеціальні групи самодопомоги для молодих ревматиків. Але також групи для дітей та батьків.

Також в Інтернеті є багато форумів та чатів, де діти, молодь та батьки можуть обмінюватися думками про життя із JIA.

Ось кілька посилань на Інтернет:

Для постраждалих дітей та підлітків

  • їдь! Інтернет-портал для молоді з ревматизмом від Німецької ліги ревми: www.geton.rheuma-liga.de
  • Інформація про медицину, хвороби та лікарні для дітей в Інтернеті: www.medizin-fuer-kids.de

Для батьків

  • Обмін у самодопомозі: Німецька ліга ревми забезпечує контакт з більш ніж 80 батьківськими групами по всій країні: www.rheuma-liga.de

Що таке ревматизм у дітей та підлітків?

Багато, в тому числі ваші родичі та друзі, не знають, що молодь, діти та навіть немовлята теж можуть захворіти на ревматизм. Лікарі називають ревматоїдний артрит "ювенільним ідіопатичним артритом" - коротко JIA. Найчастіше захворювання проявляється як запалення суглобів. На щастя, з цим можна впоратися добре.

Перш за все: ви не самотні зі своєю хворобою. Тому що ревматизм у молодому віці не така вже рідкість. Тільки в Німеччині налічується 20000 дітей та молодих людей до 18 років із цією хворобою - щороку додається понад 1000 дітей.

Це звучить вам знайомо? Вам поставили діагноз JIA і ви задаєтеся питанням: чи все зміниться зараз у моєму житті? Чи не можу я зараз робити все, що мені подобається? Або зустрітися з моїми друзями? Не хвилюйтеся: ви скоро дізнаєтесь, що саме відбувається. І ви можете залишатися впевненим, адже ваше життя з JIA також дає вам багато свободи.

Для вас абсолютно нормально зараз бути невпевненим у собі. Ваші батьки, мабуть, почуваються так само. Тому важливо, щоб зараз усі з розумом ставилися до вашої хвороби. Ти також! Тільки так ви можете зрозуміти, що відбувається з вами та вашим тілом, і пояснити це іншим - своїм друзям, однокласникам та вчителям. Крім того, розуміння ваших лікарів змусить вас почувати себе краще. Тоді ви можете задати їм запитання, які заважають вам. І: Ви можете спокійніше чекати іспитів, бо знаєте, що там буде. Все це забезпечить вам безпеку та допоможе вам краще справлятися зі своїм JIA. Ви готові? Тоді почнемо з найважливішої інформації.

Що таке ревматизм у дітей та підлітків?

Найпоширенішою формою ревматизму у молодих людей є запалення суглобів. Це може заподіяти вам біль, і ваші суглоби стануть товстими і теплими на дотик. Деякі рухи також можуть бути для вас складнішими, ніж зазвичай.

У багатьох випадках ревматизм протікає епізодами, а це означає, що хвороба з’являється у вас на деякий час, наприклад з товстими суглобами або болем. Потім знову трапляються випадки, коли вона тиха, а у вас все добре. Це майже так, ніби хвороба примхлива або сука.

Якщо ці симптоми починаються до 16 років і тривають принаймні шість тижнів, це може бути молодіжний ревматизм. Достеменно невідомо, звідки походить хвороба - хоча з цією метою проводиться багато досліджень. Однак важливо знати, що це не винна людина.

Лікар обов’язково зробить різні обстеження. І визначає, чи справді це ювенільний ревматизм і в якій формі. Є різні. Окрім суглобів, це може постраждати і на інших частинах тіла. П’ять найпоширеніших типів молодіжного ревматизму можна коротко знайти тут.

1 до 4 суглобів: олігоартрит

"Оліго" - грецьке слово і означає "маленький". Якщо лікар виявить, що у вас є така форма ревматизму у дітей та підлітків, запалюються лише деякі, а саме один-чотири суглоби. Типово: Суглоби часто не запалюються однаково по обидва боки тіла, наприклад, уражається лише праве коліно або лише ліва кісточка. Часто при цій формі також спостерігається запалення очей. Це запалення, як правило, протікає безсимптомно, але воно може прогресувати, і ваш зір може змінитися. Тому важливо регулярно відвідувати офтальмолога, принаймні кожні 3 місяці.

5 і більше суглобів: поліартрит

Якщо у вас запалено більше чотирьох суглобів, лікарі називають це поліартритом. Тому що слово «полі» теж грецьке і означає «багато». Поліартрит - другий за поширеністю тип молодіжного ревматизму. Типово: суглоби запалюються однаково по обидва боки тіла, наприклад, два коліна. Часто при цій формі також виникають проблеми з сухожиллями.

Внутрішньо: системний артрит

Якщо, крім суглобів, уражені і внутрішні органи вашого тіла, лікарі говорять про системний артрит. Окрім суглобів, може постраждати, наприклад, ваша селезінка, лімфатичні вузли або печінка. Типово: Системний артрит часто починається дуже рано, у самих «маленьких». Часто лихоманка і висип є першими ознаками. Чи те саме було з вами?

Матеріал шкіри: псоріатичний артрит

Псоріаз - інше слово для псоріазу. Це виявляється на вашій шкірі у вигляді червоних, трохи дугоподібних ділянок шкіри, покритих сріблясто-білими лусочками, які часто сверблять. Причиною є надмірне вироблення клітин шкіри. Це не завжди виглядає приємно, але ви можете сказати своїм друзям, що це не заразно! Як тільки псоріаз виникає разом із запаленням суглобів, лікарі називають це псоріатичним артритом. Типово: Псоріаз не завжди починається з самого початку захворювання. Іноді суглоби запалюються протягом тривалого часу. І: Псоріатичний артрит також може спричинити зміни нігтів на руках і ногах.

Скупий: ентезит-асоційований артрит

Якщо область навколо суглобів, а саме сухожилля та зв’язки, також запалюються при молодіжному ревматизмі, це називається ентезит-асоційованим артритом. Ще один технічний термін! Але це те, що це означає, оскільки ентезит - це запалення сухожильних прикріплень. Типово: часто уражаються сухожилля на п’яті. Це захворювання частіше зустрічається у хлопчиків. Часто очі і хребет також запалюються. Суглоби зазвичай не уражаються однаково з обох боків тіла.