Доповідь Сабін Хенкл - Тваринний інсулін як життєво важливий препарат
Звіт про досвід Сабіні Хенкл
в мережі PRO ANSAL INSULIN
Саме в неділю вдень у травні 1963 року батьки відвезли мене до дитячої лікарні. Деякий час я пив галони води, більше не мав апетиту, худнув, втомлювався і млявий.
Того дня мені вперше діагностували цукровий діабет у віці 9 років. Мені відразу дали інсулін. На той час Діабет1 ще був настільки рідкісним у цьому віці, що навіть сусідня університетська клініка не мала досвіду терапії з дітьми цього віку, і тому дитяча клініка постійно контактувала з далеким університетом Дюссельдорфа.
Перші три дні я їв лише підсолену водяну кашку та суп, багато мінеральної води та чаю (для детоксикації). Яскраво-жовтий, надмірно солодкий Laevoral смакував жахливо. Кілька разів на день лаборант приходив із підносом, на якому знаходились гемостилети та аксесуари для аналізу рівня цукру в крові. Протягом кількох днів я знову почувався настільки добре, що зрадів пропонованому різноманіттю, наприклад, складанню пакетів бавовняних підгузників та дитячої білизни для самих маленьких пацієнтів, а також ляльок для лялькових театрів для виховательки та капюшонів для медсестер. Складчаста станція. Мені завжди було особливо цікаво про тури. Лікарі терпляче відповідали на кожне запитання, яке було до мене в дитинстві, і мене було легко зрозуміти. І коли я запитав їх, чи завжди мені потрібно робити ін’єкції інсуліну, вони мені точно пояснили, чому.
Я отримав багато відвідувачів від своїх батьків та своїх чотирьох братів і сестер, а також від однокласників, які мали зі мною прогулятися або супроводжувати мене до басейну клініки. Перед виходом з клініки мама дізналася, як розрахувати моє харчування та як прокип’ятити скляний шприц, зібрати його та ввести мені інсулін. У той час давали лише фіксовану дозу довготривалого інсуліну, а дієту складали індивідуально з таблицями обміну для даного БЕ.
Вдома вся родина мала такий самий графік їжі, як і я протягом перших кількох тижнів. Солодощі, які в нас і так були дуже рідкісними, були скасовані для всіх.
Найголовніше для моїх батьків було те, щоб я ні в чому не поступався своїм друзям і щоденне життя в дитинстві мала бути таким, яким було до встановлення діагнозу. Сімейний лікар зробив аналізи на рівень цукру в крові. До і після використання шприц кип’ятили у воді в невеликому каструлі срібного кольору і накривали тканиною. Ін’єкція інсуліну нашкодила моїй матері більше, ніж мені, і тому я негайно погодився з пропозицією, що мені слід навчитися робити ін’єкції самому собі і як розраховувати дієту в дитячій дієті для діабетиків. Можливість сама піклуватися про ін’єкції інсуліну та дієту означала для мене більше свободи. Тоді ми вперше практикували обприскування апельсина. І я пишався тим, що зміг зібрати шприц, витягнути інсулін і зробити собі ін’єкцію. У кварталі було лише 5 канюль, і якщо у них іноді були колючки, їх просто розгладжували пилкою для нігтів.
Я зробив перші спроби триматися ночі подалі від друга, у матері якого була сестра, яка захворіла на цукровий діабет як молода дівчина. Там я вперше познайомився з чаєм із бобової шкаралупи як допоміжною терапією та наскільки горіхи важливі для діабетиків. Я також дізнався поради від лікування дітьми їсти кварк з низьким вмістом жиру, коли голодний, тому що це не потрібно розраховувати від тітки мого друга як можливий ризик для нирок від занадто великої кількості білка. Від неї прийшла порада, якої я завжди дотримувався, не їсти свинину, якомога більше уникати м’яса та звертати увагу на натуральну їжу, особливо салат, який я можу їсти без кредиту, навіть коли я голодний. Мені зовсім не сподобався їх домашній сирок.
Найгірше, що я знайшов, коли хтось шкодував мене як бідну дитину лише через те, що я страждаю на діабет. Я не був бідною дитиною, і я робив все, що робили інші діти мого віку. Винятків не було, крім ін’єкцій, тестування на глюкозу в крові та дієти. Я також волів, щоб мені подарували від бабусі красиві старі книги, аніж шоколад, який отримали мої брати і сестри. Ми лише зрідка отримували для дітей шматочок шоколаду, я міг обійтися без нього. Коли я одного разу потайку спробував шоколадну булочку, і моя подруга захотіла підкрасти мамину шапку, вона лише запитала: А чому ти мені це кажеш? Але завдяки цій інформації вона знала, що гіпоглікемія виключена, і моє значення було високим. Ми намагалися уникнути гіпоглікемії. Лікарі сказали моїй матері, що гіпоглікемія може спричинити набряк мозку. Вони казали нам, що значення в сотнях не слід перевищувати і, якщо можливо, не підривати.
Моя прабабуся надсилала мені листи, в яких завжди писала: Ти можеш це зробити!
Поки мені не зробили операцію на паховій грижі у віці 19 років, я більше ніколи не хворів і не був у лікарні від початкового діагнозу. Я добре ладнала з діабетом і все частіше сама. Навіть коли я навчався в школі, я почав обмежуватися обмеженнями, встановленими досвідченими фахівцями з діабету, наприклад: Ви можете стати лише дієтологом, вам не буде за 40, жоден чоловік не хоче жінку з діабетом і ні за яких обставин не маєте права мати дітей та інші приємні рекомендації продовжувати. Після закінчення середньої школи я вивчав соціальну педагогіку для освіти молоді та дорослих, працював у відкритій молодіжній роботі, здійснював індивідуальні подорожі Європою, Ізраїлем та Західною Африкою. Закінчивши навчання, я вийшла заміж за свого чоловіка, з яким прожила роки до цього.
З введенням візуально оцінюваних смужок для вимірювання рівня цукру в крові, які я досі маю на додаток до вимірювального приладу, для мене почалася нова свобода: я вже НЕ МАЛА їсти, я могла керувати своїм харчуванням більш гнучко, іноді без їжі.
У 1978 році я вперше завагітніла і вперше отримала електричний глюкометр з підключенням додому, щоб я могла інтенсивно лікуватися довгостроковим та короткочасним інсуліном для досягнення глікемічних значень, близьких до норми. Тестові смужки, які можна було оцінити візуально, я використовував до того часу, були недостатньо точними для цього. Я давно вже обміняв скляний шприц на більш практичні одноразові шприци, але все одно тримав їх із відповідними голками. У січні 1979 року у мене народився перший син із кесаревим розтином, що, на жаль, було нормою для вагітних з діабетом. За кілька тижнів до його народження ми з чоловіком поїхали на короткі канікули до Англії.
(До речі, два роки тому мій син сам став батьком синів-близнюків)
Через чотири роки, у листопаді 1982 року, після настільки ж безпроблемної та виключно амбулаторної вагітності - під час якої ми з моєю качкою здійснили незабутню подорож по Південній Швеції - народився мій другий син (курс вирубки дерев, який я проходив тоді на жаль не змогла зробити через вагітність, я виправилася через кілька років).
Коли мій другий син пішов до школи, я знову почав працювати. Я взяв керівництво передкласним класом із мультикультурними групами дітей у початковій школі, а згодом став державним службовцем як вчитель предметних дисциплін. Моя робота з дітьми була також пов’язана з міждисциплінарною співпрацею з педіатрами, терапевтами, психологами, дитячими садами, колегами, з інтенсивною батьківською роботою та з підвищенням кваліфікації.
З власного розчарування я заснував перші в районі незалежні групи самодопомоги для діабетиків 1 і 2 типу та групу для дітей віком від 2 років із цукровим діабетом, яку вони відвідували без своїх матерів.
У вільний час я заснував африканський музичний проект із друзями в маленькому фермерському селі на півночі Німеччини і раз на рік влаштовував з ними великі африканські музичні фестивалі. Я мав хаскі (останній помер у травні цього року) і допомагав другові з хаскі зграєю на перегонах собак на санках, який як кашер взяв одного з моїх хаскі з собою на перегони.
Я знайшов геніальний глюкометр для себе після непрактично великих приладів, непомітного, практичного датчика пера. Він виглядав як кулькова ручка, був повністю надійним, і я користувався ним до 2002 року, на жаль, батарею не можна було замінити. На сьогоднішній день для мене особисто цей вимірювальний прилад став найбільш інноваційною розробкою для полегшення моєї індивідуальної терапії діабету взагалі. Тож я поставив найнеобхідніше обладнання просто ідеально.
Електронні вимірювальні прилади, якими я володію сьогодні, вже довелося обміняти кілька разів, оскільки під час активності стільникового телефону (з UTMS та GPRS) дата та час - включаючи пам’ять для виміряних значень - продовжують встановлювати на нуль, пристрої явно не є безпечним для EMI. На жаль, сенсорна ручка більше недоступна.
Наприкінці 2001 року у мене був найрішучіший досвід у моєму житті з діабетом, абсолютно несподіваний: У надзвичайній ситуації в клініці - незважаючи на попередження і взявши з собою власний інсулін - мені дали синтетичний людський інсулін - на який у мене була небезпека для життя, відома вже багато років - давали як інфузію, і я зупинив дихання після перших кількох одиниць. Мій старший син, який якраз вчасно потрапив до клініки, врятує мені життя. Після цього я довгий час дуже тяжко хворів і майже рік перебував на стаціонарному лікуванні, мав тимчасовий рівень догляду та деякий час повністю залежав від сторонньої допомоги. Мені вже було неможливо повернутися до своєї роботи, якою я б хотів і надалі займатися.
І вперше в моєму житті мій діабет став дуже небезпечним питанням і для мене. Тому що в січні 2002 року інсулін, який я використовую довічно, був вилучений з ринку без заміни. Мені довелося імпортувати довготривалий інсулін з-за кордону; в Німеччині було лише одне джерело короткотермінового інсуліну. Коли також було оголошено про припинення виробництва цього інсуліну, у своєму лиху я почав шукати інших хворих на цукровий діабет з небезпечними для життя реакціями непереносимості синтетичного інсуліну, а також підтримку в постачанні інсуліну.
Тим часом жоден інсулін, який терміново потрібен кільком сотням хворих на цукровий діабет, які потребують інсуліну, більше не є на ринку Німеччини. Як постраждалі, ми створили незалежну мережу взаємодопомоги, і зараз за власною ініціативою організовуємо постачання інсуліну з-за кордону, також за підтримки експертів з діабету, які знайомі з нашою проблематичною ситуацією. Ми використовуємо зв’язки з громадськістю, щоб привернути увагу до нашої ситуації, і минулого року ми видали книгу з довідковою інформацією та повідомленнями пацієнтів від постраждалих діабетиків у берлінському науковому видавництві. Я взяв на роботу єдиний контактний пункт для постраждалих у Німеччині. Разом ми працюємо на всіх можливих рівнях, щоб гарантувати, що терміново необхідний інсулін, без якого ми не можемо жити, буде знову доступний для нас у Німеччині.
Всі права на автора Сабіне Хенкл 07.12.2007