Досвід руксолітинібу (Якаві, Джакафі), відгуки; НОВИНИ З МЕДИЦИНИ
Первинний мієлофіброз - на основі спленомегалії
У мене в червні 2011 року діагностували первинний мієлофіброз - на основі спленомегалії. Я лікувався цим препаратом з вересня 2013 року, оскільки спленомегалія була настільки розвинена, що селезінка займала значну частину мого живота з відповідними наслідками для травлення та загального самопочуття загалом.
Наслідки: селезінка трохи зменшилась (на жаль, не настільки, наскільки сподівалися), але показники крові значно покращились (наближаються до "нормальних" показників крові). Я почуваюся набагато краще, побічних ефектів не було - можливо, збільшення ваги, яке я не вважаю серйозним. Коли я чую дискусії щодо додаткової вигоди від Jakavi, я можу сказати лише, що ви повинні запитати мене та лікаря, який вас лікує!
Привіт, я можу запитати вас, наскільки високо ви берете Якаві?
Поліцитемія
У квітні 2014 року мені поставили діагноз «Поліцитамея Віра». Після того, як через тривалий проміжок часу через тривалий період моїх тромбоцитів було більше мільйона, мій лікуючий лікар почав лікувати Якаві два місяці тому. 15 мг двічі на день. Через три тижні кількість тромбоцитів майже зменшилася вдвічі, а надмірно високі лейкоцити також майже в межах норми.
Здається, терапія працює дуже добре. У мене немає побічних ефектів.
Свідоцтво заявило 04.04.2016 о 00:05:
Am 66, діагностують ПВ з 2012 року. У мене почалося кровопускання, потім “Літалір” >> погано переноситься (сильна втома, постійні виразки у роті тощо ...) Протягом 3 1/2 місяців я отримую препарат “Якаві” 2 × 10 мг, який я переношу дуже добре (загальний стан багато краще, показники крові значно покращились, селезінка майже повернулася до нормальних розмірів). На сьогодні єдиним неприємним побічним ефектом є значне збільшення ваги з 52 до 57 кг за 3 місяці.
Давайте подивимось, як він розвивається ....
Я захворіла рівно 30 років тому, а зараз мені 62 роки, жінка
Перший діагноз 1986: Поліцитемія, але в підсумку я маю змішану форму, тобто всі ряди хворі. Мутація Jak 2.
Лікування дуже довго (багато років) кровопусканням, яке довелося припинити через надзвичайно високий рівень тромбоцитів (понад 1 мільйон).
Спроби лікування інтерфероном, припиненого через непереносимість, (божевільний свербіж), навіть під час переодягання, води, душу чи купання, були майже неможливими на той час.
Сирея приблизно 6 років, все ще свербить після контакту з водою. Загальний стан до певної міри, так що я зміг зберегти свою професійну діяльність.
Приблизно з 2010 року перехід на мієлофіброз і з 2012 року лікування Якаві.
Якаві: 1-а спроба не вдалася з 2 х 20 мг на день. Аналіз крові зійшов з рейок. Hb 7 та інші (переливання крові було необхідним)
Ніяких ліків протягом 6 тижнів .... Симптоми, як у попередні роки. Втома, виснаження, відчуття грипу тощо. Свербіж.
2-а спроба з Якаві:
Наркотик прокрався протягом багатьох тижнів. Почніть із 5 мг до 2 х 20 мг/добу з дуже хорошими, майже нормальними показниками крові та нормальною якістю життя. Я не розумію, що б мені робити і робити без Якаві. Свербіж повністю зник.
Єдиний недолік: наразі збільшення ваги становить близько 5 кг, що не так драматично, тому що я до цього часу завжди був дуже струнким.
Зараз я насолоджуюсь своєю пенсією (через важку інвалідність 60%) я міг раніше відмовитись від трудового життя.
сверблячий
Привіт, я хотів би знати, чи використовується препарат також
нестерпний свербіж зникає? Я приймаю його близько 3 років
Syurea Я в порядку, але цей свербіж жахливий.
Привіт,
У мене також був дуже нестерпний свербіж. Приблизно через 3 дні Якаві 2 рази по 15 мг/день. свербіж вже значно зменшився. Зараз приблизно через 4 тижні використання я майже не відчуваю свербіння.
Мієлофіброз
Приймайте Якаві 2 х 10 мг протягом 4 тижнів. Вже через один день я відчув поліпшення. Хворі на мієлофіброз. Відповідно до SZT 2007 він вважався вилікуваним. На жаль, після операції на коліні було виявлено рецидив. Зараз я впевнений, що зможу жити з Якаві ще довгі роки.
Універсальна алопеція
Гертруїс сказав 9 січня 2020 року:
Мієлофіброз 62 роки, жінка
Через багато років із виснаженням і свербінням по всьому тілу наприкінці 2017 року у мене була сильна легенева емболія. Вони виявили поліцитемію віру та спленомегалію, а потім багато кровопускань та лікування гідреєю. Мені стало легше, але все одно потрібно було кровопускання. Однак через кілька місяців кількість тромбоцитів різко впала, так що гідрею довелося припинити. Біопсія кісткового мозку навесні 2019 року тепер виявила мієлофіброз з MF2.
У липні 2019 року я почав приймати 10 мг препарату Якаві двічі на день, і я відразу відчув себе дуже добре, більше не свербіло, і моє виснаження також значно покращилося. З тих пір мені не потрібно кровопускання, і селезінка сильно зменшилася. Значення в крові в нормі, за винятком лейкоцитів, які все ще складають близько 30 тсд, тому Якаві повільно збільшували.Я зараз приймаю 20 мг двічі на день, але лейкоцити не реагують.
Я почуваюся дуже добре і не відчуваю жодних побічних ефектів, але набрав вагу.
У середині січня мені буде проведена ще одна біопсія кісткового мозку, і я справді сподіваюся, що хвороба не значно погіршилася
Анонім сказав 03.06.2020:
Протягом 1 місяця я одразу не покращував показники крові .
Проти свербіння після душу просто змастіть його, не втирайте, з тих пір більше не свербить.
Інгрід Х. сказав 30.10.2020:
Після тромбозу литки та подальшої двосторонньої емболії легенів з легеневим інфактом у I (77 років) на основі аналізу крові та аспірації кісткового мозку діагностували поліцитемію вірусу (Jak2). Я приймаю 20 мг Якаві 2 х 20 мг протягом 6 тижнів, і я почуваюся дуже добре. Більше виснаження і тривалої втоми, менше болю в кістках, більше набряклості кісточок і більше нічного потовиділення. Я змирився з деякими побічними ефектами, такими як випадкові головні болі із запамороченням, виразки та лущення слизової оболонки порожнини рота, а також збільшення ваги та багато синців.
Чудово, що існує препарат Якаві і що медичні страхові компанії покривають значні витрати на це дороге лікування!