Драма дітей, які ризикують з’їстись голодом
Рідкісний генетичний розлад у країні, яка страждає від серйозних економічних проблем, перетворив життя десятків сімей на постійну боротьбу.
Холодильник у будинку Гектора Фернандеса завжди заблокований. Так само і кухонні двері, спеціально пристосовані, і шафи, і ключі заховані під подушкою чоловіка не заради страху злодіїв, а тому, що його син, Крістіан, страждає від рідкісного генетичного розладу, який проявляється через постійну сенсацію. голоду - синдром Прадера-Віллі, пише ВВС.
Синдром Праде-Віллі, названий на честь двох дослідників, які його відкрили в 1956 році, проявляється підвищеним неконтрольованим апетитом, що призводить до ожиріння та діабету типу 2. Також, діти, які цим страждають синдром може мати легку інтелектуальну відсталість та поведінкові проблеми.
Гектор каже, що якщо його залишити без нагляду, його 18-річний син міг би зжерти.
"Він їсть собачу їжу, шукає сміття. Він спорожнив цілу тюбик зубної пасти. Для нього все - їжа », - каже чоловік.
Крістіан, як правило, тихий підліток, але його поведінка докорінно змінюється, коли йому відмовляють у доступі до їжі. "Це як ураган, він руйнує все на своєму шляху", - каже батько. Одного разу батькам довелося зв’язати його, щоб він не постраждав.
Гектор намагається дати синові макробіотичну дієту, щоб підтримувати свою вагу та рівень цукру в крові в нормі. Однак йому важко знайти правильну їжу та ліки на острові, що стикається із серйозними економічними проблемами.
Хоча уряд Куби хвалить медичну систему країни, область страждає від хронічної нестачі інвестицій, і Гектор каже, що кубинські лікарі не мають досвіду лікування Прадер-Віллі.
"Будучи рідкісною хворобою, у країні дуже мало лікарів, які коли-небудь бачили пацієнтів з цим розладом", - пояснює він. "Можливо, вона бачила справу за 20 років. Тут немає спеціаліста ".
Однак все починає змінюватися. У листопаді на Кубі відбулася десята міжнародна конференція Прадера-Віллі. Форум об’єднав дослідників, спеціалістів, пацієнтів та їхні сім’ї під одним дахом, щоб поділитися власним досвідом.
"Це безцінна можливість, - каже Прадер-Віллі, президент Міжнародної організації, професор Тоні Холланд. - Найголовніше - об'єднати постраждалі сім'ї, науковців та спеціалістів, хтось із високоефективних служб охорони здоров'я, інші з інших країн. з поганими медичними послугами, щоб вчитися один у одного ".