Джессіка Леонард, винищувач; душа, яка має намір допомогти своїм - L; Щотижневий журнал
Джонатан Коссет
СВІДЧЕННЯ. Життя Джессіки Леонард змінилося минулого 14 листопада. Страждаючи легеневою артеріальною гіпертензією, їй спочатку довелося перервати другу вагітність, перш ніж перенести операцію на відкритому серці у віці 24 років. Попрацьовуючись до цього дня, вона має намір допомогти справі та боротися за те, щоб препарат Уптраві був визнаний Регіоном із страхування хвороби на квебек (RAMQ).
Поки вона вважала, що її імунна система бореться з вагітністю, подальші обстеження підтвердили Джессіці Леонард, що вона страждає на ваду серця, що призводить до легеневої артеріальної гіпертензії.
“Я сильно схудла за рік після пологів. Я вже не міг піднятися по продуктовому магазині, бо через три кроки задихався. Потім після подальших обстежень мені 14 листопада сказали, що я маю легеневу артеріальну гіпертензію ", - каже вона.
«Оскільки я знову була на восьмому тижні вагітності, мені довелося вперше сумувати і робити рекомендований аборт, оскільки моя права частина серця була розширена. Потім довелося робити операцію на відкритому серці. Я злякався і погано спав. Все ще існувала 5% ймовірність, що я залишусь на операційному столі ".
Операція, проведена в лікарні Королівської Вікторії в Монреалі, тривала сім годин. Через два тижні учень-медсестра знову повернувся до шкільних лавок.
“Я повернувся вчасно до випускних іспитів на початку грудня. Я продовжив свої заняття в січні. Після Різдва також не було можливості залишитися вдома. Школа була для мене способом врятуватися і утримати себе від депресії. Мої родичі мені дуже допомогли, і я хотіла, щоб вони також повернулись до свого розпорядку дня ", - пояснює молода жінка.
Пощастило їй на нещастя
Існує дві форми легеневої артеріальної гіпертензії, «Ідіопатична» та «Вторинна». Ідіопатичні засоби невідомої причини, тоді як вторинні означають, що вони виникають внаслідок наслідків основного захворювання, як це було у випадку з молодою жінкою.
На сьогоднішній день лікування не існує, але ліки допомагають людям, що страждають, бути кращими. Це стосується препарату Уптраві. В цей час пані Леонард не потрібно користуватися Уптраві. Його найслабші ліки все ще коштують йому 1000 доларів на місяць, тому витрати на препарат Уптраві ще вищі. Вона все-таки вирішила боротися за те, щоб препарат охоплювався RAMQ.
«Деякі люди з ідіопатичною легеневою гіпертензією потребують аптраві. Він замінює машину під назвою Caripul, яка являє собою внутрішньовенну машину, підключену безпосередньо до вени в серці і яка слідкує за людиною скрізь, цілодобово. Хвороба класифікується як "рідкісна", і оскільки її неможливо вилікувати, Uptravi є тому що це сприяє розширенню судин ”, - свідчить вона.
“У жовтні 2016 року Національний інститут досконалості у галузі охорони здоров’я та соціальних служб (INESSS) рекомендував міністру охорони здоров’я не погоджуватися на включення його до списку ліків, оскільки його вартість щодо ефективності не є прийнятною (…) Мені це наразі не потрібно, тому я роблю це для інших. Для тих, у кого немає сил для цього. Пізніше, можливо, моє здоров'я погіршиться, і я буду ним також користуватися ", - додає вона.
У зв'язку з цим "Трифлювієн" вже вживав кроків назустріч уряду.
“Я пішов до депутата від Маскіноне Марка Х. Планте. Лист циркулює в соціальних мережах, а потім надсилає його безпосередньо міністру. Я бачив гарне слухання містера Планте. Він прийняв мене дуже добре, і я радий цьому! "
Позитив у душі
Джессіка Леонард переповнена позитивізмом. Вона відновила свої уроки танцю і продовжить навчання з медсестер. Але перш за все, вона буде продовжувати свою місію, як би там не було!
«Я взяв участь у 5-кілометровій гонці на корпоративний виклик і встиг пробігти з кінця в кінець, не відчуваючи задишки. Я був по-справжньому щасливий, і це для мене великий виклик, лише через півроку після моєї операції ".
І на майбутнє?
“Моє останнє УЗД у лютому показало, що моє серце нормалізується. Може пройти кілька років, перш ніж вона нормалізується, і тоді нам доведеться перевірити, чи стабільний мій стан без ліків ", - сподівається вона.
“Я перебуваю в сірій зоні. Я живу своїм життям, не переживаючи, і поки що у мене все дуже добре. Якщо мені потрібні ліки, моє життя буде коротшим, ніж звичайна людина. У мене є інші дати, і моє серце ніколи не буде на 100%, тому що я зазнав змін, але я сподіваюся досягти такої норми, яка буде моєю. І якщо мені вдасться зберегти свій поточний стан, я житиму дуже довго ».
24 лютого вона організувала вечерю для спагеті для Фонду легеневої артеріальної гіпертензії в Квебеку (HTAPQ), і це викликало великий інтерес.
«За участю кількох спонсорів ми зібрали 5700 доларів США, і тепер, разом із Атлетичним центром, я планую організувати гонку збору коштів для Фонду в середині жовтня. Я стільки страждав у цьому і так сильно плакав. Мені пощастило, і коли я читаю історії молодих людей із хворобою Альцгеймера, це мене завжди зворушує, і я хочу їм допомогти ".
"Це спосіб для мене подякувати життю та допомогти іншим, бо якби я опинився на їхньому місці, ідіопатично постраждав, я хотів би, щоб хтось допоміг справі. Фонд дуже допомагає супроводжувати людей та оплачувати дорожні витрати. Це також допомагає у витратах на наркотики для людей, які дійсно їх потребують або не мають страховки ", - підсумовує вона.
Щоб дізнатись більше про Фонд, відвідайте http://www.htapquebec.ca/.
Uptravi: Selexipag є молекулою агоніста рецептора простацикліну і використовується при лікуванні легеневої артеріальної гіпертензії. (Вікіпедія)