Елке - Звіт про досвід - Ревматоїдний артрит
Я живу набагато свідоміше і приймаю допомогу
(PantherMedia/Тоні Анетт Кучінке) Елке, 54 роки
“Я думаю, що обмін з іншими пацієнтами дуже важливий. Це змушує мене усвідомлювати, що багато людей живуть із цією хворобою і можуть жити з нею добре. Це трохи зняло мої страхи ".
Перші ознаки своєї хвороби я відчув на початку 20-х років. Але мені поставили діагноз лише до 40 років.
У мене постійно виникали болі в спині та дискомфорт у стегнах. З роками це поступово погіршувалось, поки це було майже нестерпно. Я був дуже обмежений у своїй мобільності.
Лікарі здогадались, що це люмбаго
Одного разу я вже не міг нормально рухатися. Це сталося раптово, і мені було страшенно боляче. Потім мене інтенсивно госпіталізували протягом чотирьох тижнів. Спочатку лікарі здогадалися, що це сильний люмбаго. Я отримував всілякі методи лікування, але це покращувалось лише ненадовго. Найгірше для мене було те, що я більше не міг сидіти.
Зрештою мене скерували до клініки з приводу розладів хребта. Там з’ясували, що я, швидше за все, страждав на запальне ревматичне захворювання, на артрит. На даний момент часу, однак, ще було не зовсім зрозуміло, чи це ревматоїдний чи псоріатичний артрит.
Мені доводилося дуже часто міняти ліки
Я думаю, що навряд чи існує ревматоїдний препарат, який я не пробував останні кілька років. Мене особливо турбують новіші ліки, оскільки з ними немає довгострокового досвіду, і я вже маю достатньо побічних ефектів та взаємодій з іншими препаратами, які мені доводиться приймати.
Зараз уражені й інші суглоби
Зараз скарги з’явились майже у всіх суглобах. Найбільш проблемною для мене є зв’язок між грудиною та ключицею, грудино-ключичним суглобом. У мене за спиною вже було шість спільних операцій. Мені зробили кілька операцій на плечах, а також на щелепному суглобі. Незабаром має відбутися чергова операція на гомілковостопній та п’ятковій кістках.
На сьогоднішній день у мене було десять переломів хребта, тазу і особливо стоп без жодної зовнішньої причини. Важкий остеопороз розвинувся внаслідок тривалого прийому кортизону. Крім того, було ще одне важке захворювання імунітету, яке також пов’язане з моєю ревматичною хворобою.
Через ці обмеження я вийшов на пенсію у віці 46 років. Це було для мене дуже гірким. Майже гірше самого діагнозу. Тоді це мене сильно вразило, і сьогодні у мене є дні, коли це знову мене наздоганяє з повною послідовністю.
Я повинен взяти своє життя у свої руки
У перші кілька років я намагався ігнорувати свою хворобу. Для мене існувало життя з хворобами і життя, яке я хотів би прожити без хвороби, і я намагався жити обидва життя пліч-о-пліч. Звичайно, це не могло спрацювати.
У якийсь момент я зрозумів, що найголовніше для мене - це переконатися, що зі мною все добре. Відтоді я хотів дуже інтенсивно піклуватися про своє благополуччя всіма наявними у мене засобами, щоб знову знайти радість у житті. Я переконався в цьому образно для себе так: У моменти, коли у мене все добре, я складав скриню зі скарбами, який я можу відкрити, коли мені погано. Наприклад, у шухляді є коробка: Приємно випити кави, це для мене щось особливе, або я покличу когось, піду в кіно або піду на концерт чи виставу. Оскільки я дуже музична, концерти - це бальзам для моєї душі. У кожній шухляді є щось, що означає щось дуже особливе для мене і що допомагає мені, коли мені погано. Я не можу просто «наповнити» цю скриню зі скарбами, коли мені це потрібно, я не можу зробити це у поганому стані, вона повинна бути готова до надзвичайних ситуацій.
Переосмислення того, що я не на волі хвороби, але що я той, хто повинен і можу щось зробити, мені дуже допомогло. Я відповідаю за себе. Ніхто не може звільнити мене від боротьби з моєю хворобою.
Я займаюся волонтерською роботою
Після виходу на пенсію я змінив своє життя і зараз дуже інтенсивно працюю у волонтерському секторі. Наприклад, я активно займаюся самодопомогою. Я хотів надати сенс своїй хворобі. Десь завжди є спосіб, іноді просто потрібно щось шукати, поки не знайдеш.
Я також працюю на громадських засадах, щоб мати звичайний розпорядок дня. Мені потрібна робота і відчуття, що я потрібен. Я не хотів раптово провалитися в глибоку нору зі своєю пенсією. Крім того, мої знання та досвід не слід просто витрачати даремно.
Біль має своє місце, але це не номер 1
Біль у моїх кістках, суглобах, сухожилках і м’язах, іноді я не можу правильно назвати больову точку, оскільки біль іррадіює, наприклад, від зап’ястя до передпліччя, від плеча до ліктя або від коліна до стегна. . Запалення сухожильних прикріплень особливо болісне. Іноді це постійні тягнучі, іноді пульсуючі або стріляючі болі, які насправді виснажують.
Мені дуже важко довго сидіти. Мені часто доводиться вставати і робити кілька кроків або міняти свою позицію. Коли я буду вдома і все піде гірше, я ляжу, послухаю музику або щось прочитаю. Я також люблю розгадувати головоломки, особливо вночі, коли я вже не можу заснути або встаю і готую собі чаю.
Я граю на кількох духових інструментах і наразі накопичую на інший власний інструмент, який я хотів би придбати, це також є однією з моїх цілей. Це означає «головний момент» у моєму житті, тому я можу відійти від хвороби і знову набратися необхідних сил. Тоді я можу просто "забути світ!"
Для мене також важливим питанням є боротьба з постійним болем. Через пошкодження печінки я навряд чи можу, і звичайно не регулярно, приймати знеболюючі препарати. Мені доступно лише кілька знеболюючих препаратів, які я можу приймати в гострих випадках. Тому я звик здебільшого терпіти свій часто дуже сильний біль.
Я навчився не концентруватися на болі, а відводити йому те місце в моєму житті, яке йому потрібно, як і моїй хворобі. Це місце є у моєму житті, але це точно не номер 1.
Мені довелося навчитися боротися з обмеженнями
Багато місяців мені доводилося носити шину на нозі, і знову і знову, тому, звичайно, я помічав, і люди часто криво дивились на мене. Спочатку мені часто було дуже важко змушувати людей так дивитися на мене, але зараз я кажу собі, що це, безумовно, лише певна цікавість. Люди не усвідомлюють, наскільки це може бути незручно для постраждалих. Спочатку потрібно навчитися з цим боротися. Я вже звик.
На жаль, я теж дуже добре знаю депресивні думки. Моя пенсія зайняла мене тоді досить глибоко, і депресивні настрої мене наздоганяють і сьогодні. Наприклад, якщо гострі проблеми, зміни терапії або нові операції знову очікують на розгляд. Ніхто не може бути впевнений, що процедура буде успішною. З усіма цими турботами та потребами ти стоїш на самоті і повинен приймати для себе найкраще можливе рішення. Тоді мені завжди потрібен якийсь час, перш ніж я зможу прийняти для себе нові ситуації і, зрештою, прийняти їх.
Обмін з іншими пацієнтами для мене дуже важливий
Мені дуже допомогла самодопомога. Я можу поговорити з людьми, які теж хворі, і мене розуміють. Я почуваюся прийнятим і зрозумілим там зі своєю хворобою. Це місце, де має місце моя хвороба. Не обов’язково це завжди повинна бути група самодопомоги, а, швидше, наприклад, у приймальні лікаря, розмова з іншими пацієнтами, які мають подібну долю. Так я познайомився з людьми на реабілітації, з якими я і сьогодні залишаюся близькими друзями. Спочатку я був дуже скептичним і не хотів слухати історії хвороби інших хворих людей. Але сьогодні я знаю, що подібна доля також може пов’язати.
Допоміжні засоби допомагають мені у повсякденному житті
Зараз мені потрібно багато інструментів. Знайти відповідний для вас інструмент, який вам справді потрібен, не так просто. Тому корисно звернутися за порадою щодо допоміжних засобів, наприклад, під час реабілітації або за допомогою трудотерапії. Ви навіть можете отримати пораду щодо свого офісного обладнання: від комп’ютера до екрану та до офісних меблів.
Наприклад, я не хочу обійтися без мого довгого черевика, це благо! Мені вже не доводиться нахилятися, а без нього важко завести ногу в черевик. Сошники для гвинтових ковпачків також дуже практичні, або товщі ручки для кращого захоплення. І останнє, але не менш важливе: допоміжні засоби для ручної гімнастики або поліпшення рухливості, такі як м’ячі для ручної та пальчикової гімнастики, подушка сидіння або терабанд.
Я думаю, що дуже важливо поговорити між собою
Хвороба часто спричиняє проблеми у спілкуванні, в тому числі в сім'ї. Часто багато трактується неправильно. Я думаю, що важливо багато говорити один з одним і відкрито висловлювати свої почуття. Особливо важко для власної сім'ї спостерігати, але не мати змоги допомогти. Це просто важко взяти. Часто довго не вистачає розуміння, або ви просто більше не розмовляєте між собою. Обидві сторони часто важко визнати свої почуття.
Я живу набагато свідоміше і також приймаю допомогу
З моєї хвороби живу набагато свідоміше. Я часто зупиняюся і багато думаю, чого раніше не робив так свідомо. Я теж маю справу зі смертю. Для мене це частина життя. Я насолоджуюсь кожним днем. Все прекрасне, що я можу мати. Якщо день не такий хороший, я кажу собі: "Завтра новий день".
Я думаю, що дуже важливо дізнатись про хворобу, ліки та інші терапевтичні можливості. Особливо важливим є обмін з іншими постраждалими пацієнтами. Тому що одна і та ж доля пов’язує вас, показує, як добре жити з хворобою, а також те, що ви не самотні з нею. Це створює впевненість у собі і знімає страхи, оскільки ця хвороба часто змінює життя одним махом: Ніщо не таке, як було раніше!
Якщо у вас виникають труднощі, вам слід отримати допомогу. Не можна і не завжди потрібно робити все самостійно. Я також той, хто не любить просити про допомогу. Але ви можете навчитися приймати підтримку інших.
Ревматизм - це захворювання, яке вражає не тільки суглоби. Це впливає на цілу людину з усім її оточенням, з її інтересами, з її здібностями, його можливостями та життєвими перспективами. Ніщо так не було, як було раніше. Але це завжди трохи залежить від перспективи кожної людини. Я намагаюся бачити свою хворобу з іншої точки зору: я вже не можу робити щось, але інші двері відчинились. Я також дуже вдячна, що змогла зробити багато речей до того, як захворіла, і я не могла сприймати їх як належне. Сьогодні я можу насолоджуватися цим, навіть якщо мені зараз доведеться жити з багатьма обмеженнями. Я багато думав і став набагато вдячнішим за те, що маю. Хто гарантує мені, що я все одно можу це зробити завтра?
Я бачу своє сьогоднішнє життя як подарунок.
день подяки
Звіти про досвід підсумовують інтерв’ю з постраждалими. Усі співрозмовники погодились з публікацією. Ми щиро дякуємо їм.
Звіти дають уявлення про особисте поводження та життя з хворобою. Заяви не є рекомендацією IQWiG.
Примітка. Щоб зберегти анонімність інтерв’юйованих, ми змінюємо їхні імена. На фотографіях зображені непричетні люди.