Феміна Ендометріоз - ваші гострі відгуки
5 користувачів Інтернету, які страждають на цю хворобу, яка все ще залишається табу, розповіли нам свою історію. Зворушливий, зворушливий, шокуючий: відкрийте їхні свідчення.
"Наскільки я пам'ятаю, це завжди боліло"
«Я страждав ендометріозом майже 20 років, не знаючи про це. Я народився з вродженою вадою розвитку матки, тобто з двома матками. Цей діагноз датується лише 2007 роком.
У мене завжди боліли шлунки. Наскільки я пам’ятаю, я страждав щодня. Молодий, я хворів щомісяця: нудота, непритомність, судоми та біль, який нічого не заспокоював. Дочка народилася передчасно в 1989 році, син - у 1992 році. Як молода мама, я не рахую днів, які я проводила хворими, перекрученими болем, намагаючись піклуватися про своїх дітей.
У 1998 році мені так сильно боліло під час менструації, що лікар ставив мені безперервні таблетки, і саме цього дня я вперше почув про ендометріоз. Кожні 6 місяців я отримувала місячні, бо кровоточила, незважаючи на таблетки. Я так боявся цих періодів, що на додаток до процесії страждань болів голова. Я не кажу вам про біль після статевого акту, на щастя, не кожен раз. Вони скрутили мене в ліжку і залишили мого партнера абсолютно безпорадним.
У 2012 році у віці 46 років у моїй печінці діагностували дві пухлини. Я більше не міг приймати оральні контрацептиви. Тому я вирішив зробити гістеректомію. При аналізі двох моїх маток було відзначено значний ендометріоз, а також велику кількість мікрокіст в тканинах. Через 6 тижнів мені зробили резекцію 2 часточок печінки. Мені пощастило, пухлини не були злоякісними.
Мені знадобився деякий час, щоб відновитись, але видалення матки я відчуваю як звільнення. Більше ніяких обмежень, більше болю, повноцінного статевого життя і перш за все двох дорослих дітей, які є моїми чудесами! "
"Я прожив 13 років болю, лікування, надії, повстання, сорому"
"Мені 50 років, я страждав на ендометріоз, поки матку і те, що залишилось від другого яєчника, не видалили лише 9 років тому.
Наскільки я пам’ятаю, у менструації завжди боліли. Я кілька разів міняв гінекологів, бо здавалося, що ніхто мене не сприймав всерйоз. Коли я говорив про свої болі, вони відповіли мені: "Зробіть дитину, і вона пройде". Ніби дитина була ліками!
Моя мама і моя сестра ніколи не відчували такого болю, я думав, що це ненормально ... До того дня, коли я почув про жінку-гінеколога в кантонській лікарні у Фрібурзі. Я пішов радитися з нею, і там ... пататри: вона помітила, що у мене щось серйозне, але не знала що; вона та її колеги вважали, що у мене може бути рак матки з ураженими кишечником і сечовим міхуром. Через два дні мене прооперували, видалили «шоколадні» кісти, правий яєчник та частину лівого яєчника. З діагнозом ендометріозу на 4 стадії та при 99,9% безпліддя, при штучному клімаксі протягом 6 місяців.
І 13 років болю, лікування, надії, відчаю, повстання, збентеження, сорому, питань без відповіді та ще 5 операцій пізніше, я здався, і я прийняв гістеректомію.
Обговорення з гінекологом, який прооперував мене вперше, спонукало мене з’ясувати, чи є психологічна причина цієї хвороби. Я спробувала, не будучи впевнена, що зрозуміла щось конкретне, але дізналася багато нового про себе, що дозволило мені подорожувати та зустрічати свого чоловіка.
Протягом 13 років все моє життя оберталося навколо цієї хвороби, і оскільки я більше не страждаю нею, я зміг стати самозайнятим і відкрити свій перукарський салон. Я почуваюся добре, хоча, оскільки у мене вже не болить живіт, болить спина. Після останньої операції я сказав своєму лікарю: "Зараз я відчуваю, що я порожній", а він сказав "ні, тепер ти вільний", і це якось так.
Коли мені поставили діагноз - це захворювання, було сказано, що 7% жінок хворіли на нього. Зараз цей відсоток зріс, і кажуть, що це доброякісний рак, оскільки його розвиток подібний. Але, мабуть, ми продовжуємо мінімізувати наслідки, як фізичні, так і психологічні та моральні, для нас та оточуючих. І це повинно зупинитися ".
"Хворі не отримують жодної психологічної підтримки"
“Мені 31 рік, я у стосунках. Вже 5 років я вирішив обійтися без оральних контрацептивів, щоб бути уважнішим до свого організму і, таким чином, навчитися по-іншому керувати своєю фертильністю за допомогою симптотермії. З початку 2013 року у мене почали сильно боліти місячні, а також запалення сечового міхура. У мене теж були проблеми зі спиною, люмбаго. Всі ці симптоми мали незрозуміле походження. Я кілька разів консультувався зі своїм терапевтом, а також з лікарем-голковколюючим лікарем. Мені поставили діагноз: інтерстиціальний цистит.
Незважаючи на лікування голковколюванням протягом декількох місяців, біль посилювався до такої міри, що мені було важко зосередитись на роботі під час менструації. У мене також досі були щоденні проблеми із сечовипусканням. Мій остеопат, який чув про хворобу, встановив зв’язок і направив мене до спеціаліста в Женеві. Дуже швидко він зміг об’єктивувати моє ураження сечового міхура, а також матково-крижових зв’язок. Чекати операції було дуже важко, оскільки жодне знеболююче лікування не полегшило мій біль. Нарешті, нарешті мене прооперували в грудні 2015 року. Мені видалили вузлик, розташований на сечовому міхурі, а також інші ураження. Сьогодні я дуже задоволений тим, що зробив крок операції, навіть якщо реабілітація тривала через проблеми зі спиною. Після операції я обрав лікування на основі натуральних ліків, що більше відповідало моєму баченню здоров’я. Тому я не приймаю гормональне лікування, але звертаю увагу на здоровий спосіб життя, через дієту, спорт, боротьбу зі стресом.
Як психолог, я спостерігав відсутність конкретної підтримки для жінок, які стикаються з цією хворобою, на відміну від інших європейських країн, де існує велика мережа підтримки. Тож я зацікавився психологічною допомогою жінок, які постраждали від ендометріозу. Були проведені різні дослідницькі дослідження, в тому числі з використанням прийомів уважності, щоб навчитися управляти болем та важкими емоційними станами, спричиненими хворобою. Тому цілком природно, що я хотів створити першу терапевтичну групу у франкомовній Швейцарії протягом 2016 року.
Наразі я допрацьовую програму 8 сесій і набираю учасників. Отже, ця група буде пілотним проектом, і я зацікавлений у оцінці його впливу за допомогою попереднього порівняння (анкети). Це відбудеться в Лозанні, і я шукаю приміщення. Я думаю розпочати його на початку жовтня 2016 року. Тому він відкритий для будь-якої жінки, яка бажає придбати інструменти для кращого лікування своєї хвороби ".
Щоб приєднатися до групи Емілі, відвідайте її веб-сайт "La Traversée".
"Відчайдушна подорож, посипана підводними каменями і самотня"
“У мене ендометріоз. Діагноз впав на початку березня 2016 р. Після операції на шишці внизу пупка.
Моя подорож була відчайдушною, усипаною підводними каменями, самотньою і лякаючою; як у такій країні, як Швейцарія, цю хворобу, якою страждають близько 20% жінок різного віку (не кажучи вже про тих, кому ніколи не поставлять діагноз), можна так приховати? Ендометріоз, хоча і не смертельний, може призвести до серйозних органічних та фізіологічних наслідків, не кажучи вже про різні муки та болі, що розділяють менструальний цикл жінок. У свої 42 роки я ніколи так не бажав настання менопаузи - адже саме в цей час хвороба поступається місцем ураженим органам та нашому гормональному життю.
З моменту встановлення діагнозу я проконсультувалась з 3 лозанськими гінекологами, усі настільки некомпетентні, як і неосвічені перед хворобою; справді, я не знав, що лямбда-гінеколог абсолютно не навчений її ідентифікувати та лікувати. Після зустрічі з допоміжною асоціацією проти ендометріозу мені порадили проконсультуватися зі спеціалістом (усього 2 фахівці у всій Швейцарії!) У Цюріху, який зміг мене почути та пояснити ймовірний результат захворювання перед менопаузою: гормональне лікування до часткового видалення моєї матки. У моєму випадку материнство буде неможливим.
Для мене важливим є свідчення, щоб жінки з ендометріозом могли отримати підтримку, яка їм так потрібна ... "
"Напевно, я звик до думки про невиліковну хворобу"
«З 16 років у мене було відчуття, що з моїм циклом щось не так. Під час перших перевірок у гінеколога я не наважувався це надто обговорювати, вже складно сісти на обстежувальне крісло, коли ти скромний! Щомісяця болі посилювались, і під час щорічного огляду в 23 роки я піднімала це питання перед гінекологом, вона твердо сказала мені, не задаючи питання: "Доля кожної жінки мати біль ".
У той же час у мене боліли кишечники, що привело мене до лікаря загальної практики. Я щойно закінчив навчання і вступив до робочої сили, тому швидко поставили діагноз: "Це стрес, ти повинен розслабитися". Після декількох тижнів хімічних та природних транквілізаторів біль не припинявся. Мене направили до гастроентеролога. Останній рекомендував колоноскопію, але безрезультатно. Ми дотримувались гіпотези стресу.
Я обговорив це з колегою, яка порадила мені звернутися до її власного гінеколога для отримання другої думки. Останній мене вислухав і приступив до УЗД. Він висунув гіпотезу про ендометріоз. Однак без операції неможливо було бути впевненим. Ми розпочали гормональне лікування з відомого Diane35, який приймали постійно. Це дозволило мені розібратися зі своїм циклом, проблемами з кишечником та вуграми. Справжнє відродження, одноразове.
Через кілька місяців цього лікування різкий біль відчувся в правій нозі. Я повернулася до лікаря загальної практики, який призначив мені протизапальні препарати. Ніяких ефектів ... Я повернувся туди через кілька днів, ми збільшили дозу ліків. Більше не тримаючись, я повернувся туди втретє і висунув гіпотезу про тромбоз. Але я не палю, моя нога не червона і не набрякла, мій лікар сказав мені: "Ноемі, якби у тебе був тромбоз у 24 роки, я б став ченцем" і що ми не збираємося витрачати грошову спільноту проводити непотрібні експертизи. Після доз морфію та непотрібного МРТ я опинився у лікарні швидкої допомоги. Там мені зробили простий аналіз крові, і через кілька десятків хвилин лікар прийшов сказати мені: "CHUV чекає на вас, ви їдете туди прямо, не зупиняючись в дорозі, у вас тромбоз і загроза, що згусток відривається дуже важливо ”. Далі слід припинення гормонального лікування, прийом антикоагулянтів та ін’єкцій, а також компресійні панчохи протягом трьох місяців.
Після того, як згортання крові нормалізується, гінеколог порадив мені відновити Діану35, але не постійно. Знову утворився згусток, але біль був мені відомий, я пішов прямо до невідкладної допомоги, і ангіолог сказав мені: "Пані, тепер ви повинні вибрати, або ви збагачуєте моїх ангіологів ризиком померти. Або ви збагачуєте гінекологів але з тривалими стражданнями ». Він мав рацію!
Потім я пройшов протизапальну та інші хімічні методи лікування. Але мені було так боляче, що я не міг щодня приступати до роботи, займатися спортом було мені не під силу, і у мене з’явилася харчова алергія, яка заважала їсти більшість сирих фруктів та овочів. Болі в кишечнику ставали дедалі сильнішими, я опинився в лікарні швидкої допомоги. Там мені зробили сканування живота і пояснили, що у мене запор і що мені допоможе клізма. Я сказав, що, мабуть, маю ендометріоз, але мені сказали, що ми не оперуємо ендометріоз у лікарні швидкої допомоги, що чекали 6 місяців. Я пішов зі своїми болями, плачучи.
Нарешті, мій гінеколог вирішив прооперувати мене з колегою-спеціалістом. Це було перед моїм весіллям у 2009 році. Під час операції вони виявили невеликі вогнища ендометріозу та кишкові проблеми. Це дозволило мені побачити, що існує декілька видів ендометріозу - від того, який мовчки колонізує тіло жінки, і до такого, що, як і я, не дуже розвинений, але який створює нестерпний біль. Після операції мій лікар порекомендував нам з чоловіком намагатися швидко народити дитину, якщо мова йде про сім’ю, враховуючи мою хворобу.
Я завагітніла з першої спроби. Вагітність була дуже складною, але я змогла перенести її на термін. Після ускладнень, пов’язаних з пологами, лікар сказав нам, що я, мабуть, стерильна і що друга вагітність буде дуже ризикованою.
Повернувшись підгузник, біль при ендометріозі повернувся, на моєму обличчі зацвіли прищі, харчова алергія посилилася. У мене більше не було сил, я впадав у депресію і дедалі більше набирав вагу. Періоди ставали все довшими і довшими, іноді досягаючи 10-12 днів на місяць. Я також регулярно отримував ножові поранення в кишечнику. Сидіти за робочим столом на роботі було дуже боляче, а переносити сина ставало важко.
Завдяки асоціації жінок, які страждають на ендометріоз, я знайшов лікаря-спеціаліста, який вислухав мене, провів відповідні медичні огляди і виявив аденоміоз, захворювання матки, кузена ендометріозу. Мене також вислухав колега спеціаліста, вісцеральний хірург. Через кілька тижнів ми вирішили зробити ще одну лапароскопію, щоб видалити матку, шийку матки, труби та кілька сантиметрів товстої кишки. Була солодка суміш аденоміозу, ендометріозу та міоми. Тоді потрібно було пояснити моєму синові, що він буде нашою єдиною дитиною. Натомість моя харчова алергія значно зменшилася, мій транзит став нормальним, і у мене більше не було болючої кровотечі.
Ця операція була проведена більше двох років тому. Зараз частина болю повернулася, хоча у мене більше немає періодів, але я все ще маю яєчники. Ця хвороба залишається для мене справжньою таємницею, незважаючи на те, що я прочитав багато матеріалів, щоб зрозуміти своє здоров’я. Мені довелося звикнути до думки, що я маю невиліковну хворобу і що вона назавжди залишиться в мені.
Я вирішив переглянути свій раціон, щоб скинути вагу, накопичену внаслідок різних гормональних процедур, і надати своєму тілу необхідні поживні речовини, а не ті, які вибирає моя жадібність (солодкі страви для компенсації болю). Я намагаюся відновити заняття спортом, щоб зміцнити свої м’язи, але мені доводиться звертати увагу на певні рухи, оскільки у мене є кісти в яєчниках, які натираються очеревиною. Заняття йогою також дозволяє мені очистити розум і переорієнтуватися на своє тіло.
Найскладніше - це встигнути примирити своє життя як дружина, як мати, як робітниця. Ендометріоз виснажує, регулярний біль забирає всю мою енергію, і я не зміг відновити накопичену втому від минулих операцій. Мені так пощастило, що я мав дитину, і я не хочу, щоб він відчував, що його мама хворіє. Він усвідомлює, що мій живіт ніжний, що він не повинен робити різких рухів, і що іноді мені доводиться сидіти в ліжку або дрімати. Я люблю свою сім'ю, і я також повинен захищати її від ендометріозу, адже наш світ не обертається навколо цього. У житті набагато більше позитивних речей.
Я хотів би мати можливість знову відкрити цю дитячу наївність, що завтра все буде краще, але ендометріоз дав мені сили скористатися сьогоднішнім днем і не зупинятися на минулому. Я також розглядаю речі на перспективу, є більш серйозні захворювання, і я маю щастя не потрапити в лікарню або пройти важке лікування ”.
Щоб отримувати останні статті Femina, підпишіться на бюлетені.