Фетальний алкогольний синдром Клінічна оцінка суб’єктів Енциклопедія розвитку

Вживання алкоголю під час вагітності - головної причини вроджених вад розвитку - може мати серйозні незворотні наслідки для розвитку від народження до дорослого віку. Певні стратегії втручання та профілактики можуть зменшити частоту розвитку алкогольного синдрому плода (FAS).

Клінічна оцінка суб'єктів, які постраждали від усіх розладів, спричинених фетальним алкоголізмом (FASD)

Сьюзен Естлі, доктор філософії.

Мережа діагностики та профілактики алкогольного синдрому плоду штату Вашингтон (FASDPN), США

Вступ

Фетальний алкогольний синдром (FAS) - це синдром вродженої дефіциту, що спричинений уживанням алкоголем у матері під час вагітності. Характеризується затримкою росту, характерним набором незначних аномалій обличчя та дисфункціями центральної нервової системи (ЦНС). 1 За оцінками, поширеність ФАС становить від 1 до 3 живонароджених на 1000 1 у загальній популяції, і вона зростає до 10 до 15/1000 у популяціях високого ризику, таких як діти в прийомних сім'ях. 2 Не всі люди, які зазнали алкоголю та страждають алкоголем, мають ФАС. Нейропсихологічні пошкодження є у більшості з них, але не завжди супроводжуються фізичними проявами. Тому зараз прийнято вважати, що цей синдром є лише одним розладом серед групи розладів: FASD. Такі діагнози, як FAS, частковий фетальний алкогольний синдром (PSAF), пов'язані з алкоголем порушення нервового розвитку (TNLA), статична енцефалопатія, пов'язана з пренатальним впливом алкоголю (ES/EPA) та нейро-поведінкові розлади, пов'язані з пренатальним впливом алкоголю (TN/EPA), є частиною. FASD. 1.3

Тема

Проблеми

За відсутності точного і відтворюваного методу діагностики діагнози продовжували різко відрізнятися від клініки до клініки. 1,18,19 Клінічно неправильне діагностування призводить до неналежного догляду, підвищеного ризику вторинних інвалідностей 20 та втрачених можливостей розпочати профілактичні заходи. 15,21,22 З точки зору охорони здоров’я, неправильна класифікація діагностики призводить до неточних оцінок поширеності синдрому. 15 Ці неточні оцінки підривають зусилля щодо надання належних соціальних, освітніх та медичних послуг цій групі ризику та перешкоджають належній оцінці засобів профілактики. Нарешті, з точки зору досліджень, діагностична помилкова класифікація зменшує можливість виявлення клінічно значущих контрастів між групами та виключає значуще порівняння між результатами різних досліджень. 23

Контекст дослідження

  1. FAS/PSAF (важкі нейропсихологічні порушення з фенотипом обличчя FAS);
  2. ES/EPA (тяжкі нейропсихологічні порушення без фенотипу обличчя FAS); і
  3. TN/EPA (помірне нейропсихологічне порушення без фенотипу обличчя). 23,26,27

клінічна

Малюнок 1. 4-значний діагностичний код FASD: керівництво, інструменти та навчання (www/fasdpn.org).

Ключові питання дослідження

Існує потреба оцінити якість керівних принципів під час їх розробки, а також після публікації. Цю оцінку слід проводити за допомогою опублікованих емпіричних досліджень. Мірилом якості є точність, відтворюваність, обгрунтованість та практичність настанов. 28 Діагностичним групам слід підпорядкувати свої поточні діагностичні рекомендації FASD таким питанням: 1,3,28-32

Недавні результати досліджень

Наведені нижче приклади показують, як чотиризначний код FASD відповідає 10 критеріям.

Прогалини у дослідженнях

Прийняття суворих діагностичних вказівок, що здійснюються міждисциплінарними групами 2,3,15,23,26-28,34,35,37,39, подолало проблеми (зазначені вище), які перешкоджали ранньому встановленню діагнозу FASD. Зараз саме час зосередити дослідження на втручаннях щодо FASD. 40

Висновки

Чотиризначний діагностичний код FASD - це інтуїтивно зрозумілий та логічний числовий підхід до документування наслідків та впливу алкоголю. Це відображає різноманітність і континуум дефіцитів, пов'язаних з пренатальним вживанням алкоголю. Він пропонує значно вищий рівень точності, точності та валідності, ніж метод діагностики Гештальт, оскільки він спирається на кількісні шкали вимірювань, конкретні визначення випадків та міждисциплінарну роботу в команді.

Наслідки для батьків, послуги та політика

Батьки (830 за 13 років) сказали, що вони дуже задоволені міждисциплінарним діагностичним підходом FASDPN із використанням чотиризначного коду. 26 Вони сказали, що метод легко зрозуміти, і надали їм інформацію, яку вони не могли отримати деінде (99% рекомендували б цю клініку іншим). Модель FASDPN також завоювала повагу постачальників послуг у штаті. Діагностичні звіти містять деталі та напрямки, які постачальники повинні приймати дітей до послуг. Батьки дітей з FAS/OFFS, ES/EPA та TN/EPA підтверджують, що вони можуть отримати доступ до рекомендованих втручань та скористатися ними. 26 Інтердисциплінарна модель та Кодекс із чотирьох цифр були прийняті у всьому світі, часто впроваджуються та підтримуються законодавчою політикою. 26.41-44