Фіброз легенів пацієнт засвідчує журналу Santé
Ідіопатичний фіброз легенів вражає близько 17 000 людей у Франції та 3 мільйони у всьому світі. Марк, 42 роки, який страждає на цю рідкісну патологію дихальних шляхів, розповідає нам свою історію.
Ідіопатичний фіброз легень є рідкісне захворювання, яке призводить до застигання легенів, що ускладнює дихання. Ця виснажлива патологія, на жаль, смертельна, але існують методи лікування, які уповільнюють її прогресування і дозволяють жити довше.
Роки до точного діагнозу
«Все почалося в 2001 році, - каже Марк Гергес, - коли у мене була інтерстиціальна хвороба легенів. Останній стабілізувався кортикостероїдною терапією. Але протягом наступних років я задихався, піднімаючись сходами або просто гуляючи.
Я повернувся до свого терапевта, який направив мене до пульмонолога. Мені було проведено функціональне дослідження дихальних шляхів та КТ, що дозволило нарешті діагностувати легеневий фіброз лише три роки тому. "
Крім задишки, болів у грудях, цифрового гіпократизму (деформація пальців "годинникового скла"), кашель, що триває кілька тижнів, синюшний колір губ. може викликати підозру щодо ідіопатичного легеневого фіброзу, отже, важливість негайної консультації щодо респіраторної оцінки.
Повідомлення про хворобу стало масовим ударом
«Повідомлення про хворобу дозволило мене розглядати справді як пацієнта, а не як того, хто скаржиться, оскільки хвороба не видна оточуючим. Часто мені казали "прийми ліки, і воно пройде". Повідомлення про ідіопатичний фіброз легенів залишається шоком. Я пройшов фазу заперечення, і довго мирився з хворобою. І, якщо, мабуть, справді, ми нічого не бачимо, я все ще фізично зменшений, і це впливає на мене. "
Звідси важливість того, щоб ніколи не судити людей, не знаючи, через що важке вони переживають у своєму житті, навіть якщо воно залишається невидимим.
Моє життя перевернулося з ніг на голову
«Фіброз легенів - велика зміна у повсякденному житті. Ви повинні адаптуватися до хвороби. Зараз я йду повільніше, два-три рази піднімаюся сходами, два-три дні виконую домашні справи. Коли я хочу зробити щось трохи фізичне, наприклад, «зроби сам», я спочатку думаю про свої дії, щоб врятувати себе.
Легеневий фіброз не просто змінюється щодня, він змінює життя в цілому. Моє коло друзів було обмежене, мені довелося розірвати трудовий договір. Бути добре оточеним дійсно важливо для збереження морального духу, тому що ви почуваєтесь самотніми. В даний час я перебуваю в процесі професійної перепідготовки, маючи статус працівника-інваліда, щоб отримати кращі результати. "
Ви повинні продовжувати тренувати свою дихальну систему
“З моменту тестування хвороба не погіршувалась. Я дуже довго перебуваю на терапії кортикостероїдами, що добре допомагає під час судом. На жаль, кортикостероїди не допомагають. Отже, щоб зберегти певну фізичну форму і зберегти свою легеневу ємність, що рухається, я рухаюся! Я трохи їзджу на велосипеді, гуляю, і збираюся розпочати сеанси дихальної фізіотерапії. "
Захворювання занадто маловідоме
“До того, як я переніс ідіопатичний фіброз легенів, я не знав про це захворювання. Загальна громадськість абсолютно необізнана. Лікарі починають дізнаватися більше про цю патологію, оскільки приходять методи лікування. "
Сьогодні препарат: Есбріет із лабораторій Roche, який продається з 2012 року, призначається пацієнтам, що страждають на фіброз легенів. Дається три рази на день.
На початку 2016 року на ринок надійде другий препарат, це Офев з лабораторій Boehringer Ingelheim.
Щоб дізнатись більше про легеневий фіброз, зв’яжіться з асоціацією П’єра Енджалрана за номером 06 87 99 92 51.