Форум рідкісних хвороб; Побічні ефекти Esbriet Ідіопатичний фіброз легенів

Побічні ефекти Esbriet

від Галинет »Вівторок 15 серпня 2017 13:36

Re: Побічні ефекти Esbriet

від Модератор »Ср 16 серпня 2017 10:33

Re: Побічні ефекти Esbriet

від talleb48 »Ср 16 серпня 2017 14:06

Я працюю на Esbriet з квітня 2015 року. Esbriet - це «важке» лікування, яке важко переноситься і має багато побічних ефектів. Я не лікар, і апріорі важко сказати, чи симптоми, представлені вашою матір’ю, пов’язані із самою хворобою чи лікуванням.

З іншого боку, я можу запевнити вас, що психологічно важко знати, що людина досягнута невиліковною хворобою, і переносити одночасно «важке» лікування, єдиним кінцем якого є, в кращому випадку, уповільнення прогресування хвороби, не маючи надії на справжнє лікування. Нелегко "взяти", і ви проходите в голові злети і падіння. Часто, коли справи йдуть не так добре, виникає сильна спокуса припинити лікування, кажучи собі: "яка користь у всьому цьому?".

Але ми не повинні піддаватися цій спокусі кинути все. Есбріет може стабілізувати хворобу за умов, які, безумовно, різняться залежно від конкретної людини. Але вигода мені здається очевидною. Пульмонологічні відділи працюють із психологами, навіть софрологами, які можуть бути корисними для пацієнтів та їхніх родичів.

Бажаю тобі багато сміливості протистояти хворобі своєї мами. Люди з IPF схильні - на жаль, я кажу свідомо. - трохи втратити свою ясність, і для них важливо мати можливість, якщо потрібно, покластися на кохану людину, яка є одночасно спокійною і психологічно "броньованою".

Re: Побічні ефекти Esbriet

від Галинет »Ср 16 серпня 2017 14:58

Re: Побічні ефекти Esbriet

від Модератор »Чт 17 серпня 2017 12:11

Re: Побічні ефекти Esbriet

від danton79 »Пн 9 жовтня 2017 15:18

Здравствуйте,
Коли мені поставили діагноз ІПФ у березні 2016 року, я був на кортизоні, а потім на ОФЕВ з негативними наслідками. У липні 2017 року мій пульмонолог призначив ESBRIET (2 капсули 3 рази на день). Я відчуваю менше побічних ефектів, окрім певного дискомфорту в кишечнику. З цієї дати я був на кисні зі швидкістю 2 літри/хв, крім ночі.
Мій батько помер у 1991 році від інтерстиціального фіброзу, і один з моїх братів також має ІПФ, генетична сторона згадується нашими пульмонологами у Франції для мене та у Швейцарії для мого брата. Цей зареєстрований у компанії TRANSPLANT, яка очікує на трансплантацію з кінця серпня.

Я вперше приходжу на цей форум, бо відчуваю, що більше не виходжу з нього. Я не здатний до будь-якої діяльності, навіть мінімальної, не задихаючись і не викликаючи виснажливих нападів кашлю. Все це ставить мій моральний дух на найнижче, особливо тим фактом, що я майже нічого не робив у свої дні, припиняючи свою асоціативну діяльність, яка мене дуже зайняла після початку моєї пенсії.
У січні 2017 року я проходив респіраторну "стажування" в Ла-Рошелі, що принесло мені користь, але з березня мій загальний стан погіршився, а хвороба не переросла в погану. Я втратив 6 кілограмів за 6 місяців і не можу це відновити.
Моя дружина повинна була подбати про всі домашні справи, які я вже не можу робити, і це ще більше підриває мене.
Читати різні повідомлення на цьому форумі я не бачу жодного виходу з цього с. хвороби. Я переживаю про те, щоб встати вранці, знаючи, що я кашлю, виплюну і вирву легені.
Чув, що трансплантація дуже рідкісна після 60 років (?)
Цей пост трохи не працює, як зараз.
Дякую

ідіопатичний фіброз легенів

від КЕМІДАМІЯ »Пн, 28 травня 2018 р., 11:58