Форум рідкісних хвороб; ПОЕМА ендоскопічна міотомія
Ендоскопічна міотомія: ПОЕМА. Люкси та лікарні
Операція ахалазії стравоходу
від Ахалазія вилікувана »Чт 18 серпня 2016 13:33
Re: Операція ахалазії стравоходу
від хвалити »Вівторок 23 серпня 2016 19:46
Здравствуйте,
Мені 17 років, і моя ахалазія почалася приблизно 5 років тому. На початку ми з батьками шукали всі можливі причини цієї проблеми з ковтанням, і, не виявивши нічого з медичної сторони, мої родичі та моє оточення почали переконувати себе, що все це пов’язано зі стресом, а не з якоюсь внутрішньою механічною проблемою.
На щастя, після багатьох досліджень та ендоскопії ми змогли назвати мої проблеми з травленням - ахалазія. Тому мене скерували до Нантської університетської лікарні, де мені дали тест на манометрію (дуже неприємне обстеження, його слід допустити, але потрібно!)
Після встановленого діагнозу у мене була пневматична дилатація, позитивні ефекти тривали лише 9 місяців, тому у мене були дві інші пневматичні дилатації, розкидані протягом двох років, і вони вже не спрацьовували.
Сьогодні мій випадок повільно, але впевнено погіршується, втрата ваги починає відчуватися, а постійні хворобливі симптоми змушують мене втрачати надію.
Незабаром у мене буде призначена нова манометрія, яка дозволить розглянути операцію Хеллера в найближчі місяці.
Тим часом я можу поділитися з вами маленькими порадами, які, як я вважаю, заспокоїли мене, якщо деякі з вас, як і я, страждають такими симптомами, як опіки або шлунково-стравохідний рефлюкс, нудота тощо.:
- Вживання некип’яченого коров’ячого молока допомагає заспокоїти опіки, оскільки це жир, який зупиняє кислотність рефлюксу, яку можна відчути до або після їжі. Особисто наркотики розбивали мій шлунок більше, ніж будь-що інше, і саме тому МЕТОД врятував мене після місяців і місяців страждань.
-Не лежати після їжі також допомагає заспокоїти нудоту, інакше прийом протиблювотних ліків до або після їжі може мене заспокоїти.
-У періоди, коли тверда їжа справді не проходить, я п'ю йоп або каколак, прохолода цих напоїв може бути приємною і заспокійливою, ну це для мене.
Згодом я абсолютно не лікар, але якщо ці маленькі методики можуть полегшити життя деяким із нас, мені важливо поділитися ними.
Якщо у вас є які-небудь питання, не соромтеся, я спробую відповісти на них із задоволенням, і навіть якщо у вас є декілька прийомів, якими ви можете поділитися зі мною, або порадою чи інформацією щодо роботи Хеллера, я захоплювач !
Всім удачі,
Луїза
Операція міотонії Хеллера
від Dom92 »Нд 11 вересня 2016 18:44
Re: Операція ахалазії стравоходу
від Сабуено »Вівторок 18 жовтня 2016 04:23
Re: Операція ахалазії стравоходу
від Карі81 »Сб 22 жовтня 2016 02:29
Re: Операція ахалазії стравоходу
від Матуся »Пт, 4 листопада 2016 р., 16:07
Ендоскопічна міотомія: ПОЕМА. Люкси та лікарні
від Гірське життя »Пн 2 січня 2017 21:50
Мені 48 років, і у мене це захворювання з підтвердженим діагнозом ахалазія II або III типу. Симптоми з’явилися 4 роки тому, але шлях був довгий. Взагалі, лікарі мало обізнані про це рідкісне та прогресуюче захворювання, до того моменту, коли я звернувся до компетентного гастроентеролога, який змусив мене провести правильні обстеження: ТОГД, ендоскопію і, нарешті, манометрію HD. На ранній стадії фіброскопія абсолютно марна в контексті діагностики ахалазії. Симптоми точно такі ж, як і у учасників форуму. Хвороба є особливо інвалідною в професійних умовах, поєднуючи часті поїздки та поїздки за кордон, харчування з колегами чи клієнтами. Сьогодні я переконаний, що хірургічне втручання - єдине рішення для зменшення наслідків захворювання. На моєму етапі техніка розширення повітряних куль буде в кращому випадку тимчасовою, а в гіршому - непотрібною. Я зрозумів різницю між різними хірургічними методами.
Але до якого ЦО або лікарні мені слід звернутися? Хто найкращий хірург для міотомії Хеллера або вірша, знаючи, що процедури дуже технічні? Щодо вірша, мені розповідають про університетську лікарню Марселя Норда, університетську лікарню Бордо чи приватну лікарню Мермоза в Ліоні, але як щодо міотомії, наприклад? Я ще не зробив свій вибір, оскільки ПОЕМА ще не "підтверджена" як еталонний прийом (занадто мало людей оперовано, але результати +++). Хто міг би мене скерувати/порадити, знаючи, що я живу в регіоні Пуату-Шарант? Дякуємо за ваші поради та відгуки, які будуть корисні всім.
Дякую, і не соромтеся зв’язуватися зі мною, якщо хочете отримати деталі.
Ендоскопічна міотомія - POEM Suites.
від Гірське життя »Сб 25 лютого 2017 20:09
Після моєї посади в січні я отримав користь від хірургічного втручання під назвою POEM для лікування моєї ахалазії в понеділок, 20 лютого. Втручання пройшло добре, з хорошою командою. Тривалість втручання: близько 1:30. Відновлення їжі через 24 години у гладкій та холодній формі. Нарешті я виявив відчуття ковтання без закупорок. На даний момент я все ще трохи втомився через стрес від операції, яка, правда, менш важка, ніж техніка Хеллера, але вона все одно залишається делікатною операцією.
Я трохи стурбований наслідками, оскільки, очевидно, ця операція має аналог, який ви знаєте: ГЕРХ. Це стосується приблизно 1/3 пацієнтів, я сподіваюся, що зможу впоратися, адаптувавши свій раціон. Мене більше турбують ІПП, які становлять довгостроковий ризик.
Дякуємо людям, які скористалися цією новою технікою, поділившись своїм досвідом у 1 рік, 2 роки.
Re: Операція ахалазії стравоходу
від Jiacenta »Середа 5 квітня 2017 22:14
КОНЦЕРН ПРОДОВЖЕНА ОПЕРАЦІЯ АХАЛАЗІЇ
від вовчок »Сб 24 червня 2017 19:30