Французькі та міжнародні дослідження з питань СТО

День інформації СТБ 19 березня 2016 р. - Париж

«Мозок STB» була темою Національного дня інформації для пацієнтів та сімей, який відбувся у Парижі 19 березня 2016 р. Ми подорожували понад 135 людей.

Після загальних зборів нашої асоціації рано вранці лікарі-експерти дали інформацію про неврологічні аспекти ТБС. (Зверніться до програми та списку доповідачів нижче).

Дружній обід дозволив нам познайомитись, поділитися досвідом та діалогом безпосередньо з лікарями та експертами, які оживили цей день.

Незабаром в Інтернеті відео з конференцій та кілька фотографій.

Програма

Місце розташування: Аудиторія Арарат - Eglise Sainte Anne, 11 rue Martin Bernard - PARIS 13th

9:00 Привітання та реєстрація учасників

9:30 Генеральна Асамблея АНТБ

Презентація стану проектів

Гійом Боре д'Огер, президент ASTB

Наталі Рудель, віце-президент ASTB

10:10 Презентація веб-сайту:

Гійом Руссо, адміністратор ASTB

10:20 ранку Дитяча та доросла медична неврологія СТО:

Бульба, SEGA, міграція білої речовини ...:

Які напади TBS і для яких наслідків ?

Які інструменти ми маємо для їх діагностики? Коли ?

Доктор Дороте Віле, дитячий невролог, лікарня для матері та дитини в Ліоні

Професор Бертран де Тоффол, нейропсихіатр, завідувач неврологічного відділення в Чу де Тур

12:00 вечора Дружній обід на місці (див. Реєстраційну форму)

13:15 Де проводиться дослідження СТБ? ?

Огляд поточних клінічних випробувань, хід досліджень, останні дослідження

Доктор Еммануель Логетт, доктор філософії Молекулярний біолог, спеціаліст з генетичної діагностики, адміністратор ASTB

13:45 Нейропсихологія та СТБ:

Які конкретні наслідки має СТБ для розвитку та повсякденної поведінки дітей, підлітків та дорослих? ?

Чи може це бути пов’язано з порушеннями навчання та поведінки ?

Що впливає на життя сімей? Які стратегії чи методи лікування можна було б запровадити ?

Доктор Ліза Усс, психотерапевт, дитячий психіатр, лікарня Неккер, Париж

Проф. Вінсент де Портес, дитячий невролог, завідувач відділення дитячої неврології лікарні для матері та дитини в Ліоні

Професор Бертран де Тоффол, нейропсихіатр, завідувач неврологічного відділення Чу де Тур

15:30: Яке лікування неврологічних пошкоджень від СТБ? Медичні та хірургічні методи лікування.

Які протиепілептичні засоби для якої епілепсії? Побічні ефекти, наслідки та обмеження.

Альтернативні засоби боротьби з епілепсією: дієта, стимулятор блукаючого нерва.

Хірургія епілепсії та СЕГА. Чому, коли і як ?

Доктор Сара Ферран-Сорбец, дитячий нейрохірург, фонд Ротшильдів, Париж

Доктор Мартін Фолен, дитячий невролог, Фонд Ротшильдів, Париж

17:20: підсумок та висновок дня

17:30: Кінець

Всесвітній день СТБ 15 травня 2017 року

15 травня відзначається Всесвітній день туберкульозного склерозу в Борневілі (TBS) - 1 мільйон людей у всьому світі постраждали від цієї хвороби.
Завдання цього дня - якомога більше спілкуватися за допомогою усіх каналів (ЗМІ, події, соціальні мережі) для підвищення обізнаності та мобілізації навколо хвороби.

Завершується фінальна кампанія, яку координує міжнародна асоціація STB. Він запропонує подібні заходи у всіх країнах. У Франції незабаром на веб-сайті буде розміщений набір для спілкування, який допоможе вам взяти участь у цьому дні, і щоб усі мали елементи загальної мови, щоб говорити про STB.

Допоможіть нам створити цей набір: розкрийте свою творчість, активізуйте контакти, мобілізуйте своїх близьких! Повідомте нас про ваші ідеї, вони можуть стати джерелом натхнення для інших, хто хоче вжити заходів.

То що ти робиш 15 травня ?

Винос від Наукового конгресу СТО в Лондоні.

На вулиці таблоїд вітає королеву з винятковою тривалістю її неперевершеного правління. Готель "Кастель" знаходиться в декількох кроках від імпозантного замку Її Величності, де проходить міжнародна наукова конференція STB 2015. Вони всі там, з п'яти континентів, щоб через рік після Пекіна підвести підсумки про хід досліджень.

Три дні, а конференц-зал не порожній. З 8:30 доповідачі слідують один за одним у 30-хвилинних сегментах: генетика, нефрологія, порушення розвитку та уваги, триваючі клінічні випробування ... Готель занадто малий, щоб вмістити близько 300 учасників, ми ввічливо кидаємось у коридорах, ми знову зустрічаємось із радістю, дехто ще стриманіше обговорює свої проекти у кутку бару. Технічні зустрічі організовуються у другорядних приміщеннях. Ми знімаємо стільці, накриваємо столи, обідаємо ... В роботі - безліч ідей та проектів. Завдання "Розблокувати ліки", іншими словами: вилікувати хворобу.

Еммануель Логетт, дослідник молекулярної біології, приєдналася до команди ASTB, щоб допомогти нам краще зрозуміти наукову складність, яку нам нав'язує STB. Тому ця конференція стала його бойовим хрещенням. Ви можете прочитати короткий зміст конференцій у журналі зв’язку № 74. Еммануель підбиває підсумки прогресу досліджень.

Розмірковуючи над цим шумом, з якого випливають англійські слова з барвистими акцентами, я кажу собі, що якщо ми будемо там, це завдяки волі асоціацій пацієнтів та їх сімей (на цей раз англійських та американських), які знову успішно мобілізували промисловість та науковому співтовариству просуватися до рішення.

На початку дня леді піднімається на подіум, вона публічно свідчить про подорож свого вже дорослого сина, про його відданість своїй стороні, але також і про всіх пацієнтів із СТБ в рамках англійської асоціації. Вона запрошує нас піти за нею, даючи нам її девіз:

"Життя не в тому, щоб чекати, коли пройдуть грози, а навчитися танцювати під дощем".

Того дня незвично Віндзор грівся під яскравим сонцем, чудово підходить для навчання !

Гійом Боре д'Огер

Щоб переглянути програму у форматі PDF, натисніть тут: Порядок денний Конгресу 2015 року