Франсуаза моє життя вразила Французьку асоціацію інтерстиціального циститу
Моя історія з ІК почалася раптово одного вечора у вересні 2001 р. Із сильними болями внизу живота, до яких я не звик, ніколи не маючи в анамнезі хворобливих місячних, бактеріального циститу чи інших жіночих незручностей. Болі були досить різкими, і я терміново викликав лікаря, який після аускультації та спантеличеності (можливо, яєчників?) Призначив УЗД, яке я зробив наступного дня. Іспит виявився катастрофічним: я пив, як мене просили, скільки міг, але незадовго до іспиту у мене було такий біль, що я попросив сходити у туалет; УЗД чи ні, я не міг стриматися. Опинившись в туалеті, неможливо мочитися, майже повна блокада, мені довелося зробити це тричі, перш ніж прийти до поганого результату; на цьому УЗД було проведено: нормальне, за винятком того, що був сечовий міхур. Мене відправили на зондування в сусіднє урологічне відділення, і після полегшення мене відвезли на консультацію до уролога. Одного разу сидячи перед ним, цей джентльмен подивився на мене якусь мить, нічого не сказавши, а потім закінчив заявою: "те, що у вас є, не трапляється з жінками".
Звичайно, мої проблеми помічали мої колеги по роботі, які тепер бачили, як я часто відвідував певні місця. Я жартував над цим, я сказав своїм найближчим колегам, що маю проблеми з простатою (це було єдиним показником для сечовипускання, яке я продовжував приймати щодня); деякі люб'язно запропонували зробити косметичні туалети, враховуючи час, який я там провів, зробивши тематичні туалети: дзен-туалети (японське оздоблення), океанські туалети (оздоблення водоростями, сітки та черепашки) тощо ... Але я починав соромитися подалі від зустрічей, тренувань, і я зрозумів, що в мене ледве досить часу, щоб дістатися до своєї роботи, пописавшись безпосередньо перед від’їздом і після прибуття (загальна подорож на громадському транспорті).
Нітрат срібла не працював, мій уролог спробував операцію: розширення уретри (яка була дуже звужена), електрокоагуляція запалених ділянок сечового міхура, без більшого успіху, але цитоскопія виявила дуже специфічну екхімотичну область і біопсія, проведена одночасно, виключила низку можливих причин, зокрема рак. У мене було 6 місяців неприємностей, коли я мочився кожні 90 хвилин, включаючи ніч. У цей час мій уролог ретельно оголосив мені, що, усунувши все інше, він дійшов висновку, що у нього є інтерстиціальний цистит, і дав мені деяку документацію, щоб повідомити мене, наголошуючи на тому, що у багатьох випадках СК мало прогресує. легка стадія, що не було зрозуміло із відповідної документації. Тому він спробував більш конкретні методи лікування ІК: ін’єкції кортикостероїдів у сечовий міхур, гідророзтягнення сечового міхура під наркозом - все без тривалого поліпшення.
Досить швидко з’явився постійний біль, що ускладнює ходьбу та стояння, і абсолютно неможливо бігати та займатися різними видами спорту.
На цей момент моє повсякденне життя було доволі кардинально змінено: ні прогулянок, ні запрошень до друзів, ні спорту; супроводжуючи своїх дітей до школи, за покупками, будь-яка діяльність стала викликом. Я почав купувати свій одяг поштою, придбав собі барний табурет, щоб я міг готувати їжу та страви сидячи. Я робив кожну поїздку на велосипеді, вже не питання прогулянки. Виїзд на громадський транспорт на роботу щодня ставав більш ризикованим бізнесом. Змушений неодноразово виходити з поїзда, щоб опинитися в туалеті в катастрофі, мені довелося пояснити себе торговцям або агентам RATP: спочатку з болем мені було важко знаходити свої слова, мене тремтіли судоми; В очах людей, з якими я розмовляв, я бачив, що вони приймали мене за наркомана, і вони не завжди мені допомагали. Згодом, краще підготовлений, я навчився пояснювати себе просто і послідовно, і рідко я отримував негайну допомогу.
Нестача сну через занадто короткі цикли (не більше однієї години) жорстоко відчувалась протягом дня: запаморочення, втрата рівноваги, втома, провали в пам’яті. Після цього моє тіло адаптувалось, я думаю, і ці симптоми покращилися приблизно через 6 місяців.
Седентаризація, припинення всіх видів спорту, вилучення з мого раціону великої кількості поживних речовин (червоне м’ясо тощо) спричинили невелику втрату ваги і, перш за все, значну втрату м’язів. У ті рідкісні дні, коли я оздоровлювався і відновив нормальну діяльність, я зрозумів, що у мене швидко задихається, що у мене швидко болить спина або болять м’язи. Я намагався продовжувати ходити до басейну, але це було непросто, бо холодна вода збільшувала позиви до сечовипускання; поїздки в басейн зазвичай закінчувались купанням кожні 5 хвилин, а зворотні поїздки завжди були надзвичайно проблематичними. Я прийняв велотренажер, єдиний вид спорту, з яким у мене немає проблем. Тренажерний зал нерідко викликає у мене біль у сечовому міхурі, я думаю від тиску. Я купив собі роликові ролики ... скоріше із виклику, ніж із реальної надії на їх використання, принаймні регулярно.
Я також відмовився від третьої дитини; Я прийняв той факт, що не маю фізичної спроможності ні винести його на світ, ні піклуватися про нього згодом. У підсумку, я зміг приймати процедури, які я не міг спробувати під час вагітності, особливо тагамет, який, можливо, трохи покращив ситуацію. Оскільки я його прийняв, бувають дні, коли біль невеликий, майже не виникає, і я можу в ці часи відновити майже нормальну діяльність, гуляти (звичайно, не бігати!), Сад, тоді як раніше болі були постійними ( крім двох днів, коли у мене місячні). Отже, є кращий, але який не запобігає відставці та інколи серйозним кризам.
Це хвороба, за яку мені соромно, бо вона вражає орган і функцію, близьку та позбавлену благородства. Мені часто важко говорити про це, навіть сьогодні. Я ускладнюю свою ходьбу, бо хто мене запитує, через уявний біль у спині. Мене бентежить непередбачуваність нападів та мінливість мого стану. Ненавиджу бачити жалість в очах тих, хто знає, що я хворий. Є одне запитання, яке я ненавиджу, це „як справи? ": Мені завжди добре. Найчастіше я тримаю біль у собі, коли мені важко пересуватися в коридорах під час роботи, я намагаюся поставити себе в обличчя, вдаю, що відкриваю конверт і читаю аркуш паперу під час прогулянки.
Я також виявляю, що ви звикаєте до болю (це стало для мене другою натурою) і що організм творить чудеса, щоб компенсувати власні дисфункції. Я страждаю набагато менше від недосипу, ніж коли я вперше починав, доказ того, що моє тіло пристосувалося до того, щоб ніколи не спати більше півгодини чи години під час розтяжки.
У той же час досвід постійного болю дав мені більшу дистанцію від усього, що могло зі мною трапитись у житті, і дрібних повсякденних страждань, більше співпереживання та відкритості до інших, бо я більше не намагаюся захистити себе (що корисного? ), більша лють теж жити, тому що кожне задоволення, кожна хороша мить дорого купуються і, отже, мають більшу ціну. Це також дало мені змогу оцінити любов моєї дружини та моїх дітей та ту велику солідарність, яка може існувати між пацієнтами, ураженими тією ж чумою. У цьому сенсі хвороба мені щось принесла: кожна біда також повинна містити в собі зародок чогось позитивного.