Генетичні тести, яка законодавча база для Франції
Що говорить французький закон про генетичне тестування? Чи має право страхова компанія знати результати вашого обстеження генетичних характеристик? Яке законодавство щодо генетичних тестів із відкритим доступом? Ця стаття пропонує деякі юридичні роз’яснення.
Закон про охорону здоров’я зазнав серйозних потрясінь із впровадженням генетичного тестування в сучасну медицину. Прагнучи запобігти потенційній дискримінації, французьке законодавство прагнуло встановити тверді межі для цих тестів.
Дуже сувора законодавча база
Генетичне тестування - це будь-який тест, призначений для аналізу генетичних характеристик людини. Це правове поняття було закріплено законами про біоетику 1994 року і оформлено в статті 16-10 Цивільного кодексу, де можна прочитати, що "експертиза генетичних характеристик людини може проводитися лише" для медичних або наукових досліджень. цілі '.
І навіть у медичному або науковому контексті необхідна згода людини. "Явна згода особи повинна бути отримана в письмовій формі до проведення експертизи, після належного повідомлення про її характер та мету. У згоді зазначається мета експертизи. Він може бути скасований без форми та в будь-який час ", - згадується пункт 2 цієї ж статті.
Хоча деяка юридична доктрина стверджує, що генетичне тестування та дослідження генетичних характеристик не мають абсолютно однакового визначення, ми згрупуємо їх тут для простоти.
Загальна декларація про геном людини та права людини та Конвенція Ов'єдо, підписані в 1997 році, захищають європейських громадян від дискримінації, яка може бути здійснена на основі їх генетичної спадщини. Стаття 1 Конвенції Ов'єдо стверджує, що "будь-яка форма дискримінації людини на основі її генетичної спадщини заборонена".
Приклад із закону про страхування
З огляду на значний технологічний прогрес наприкінці минулого століття, законодавець стурбований майбутнім та використанням генетичних тестів, зокрема приватними організаціями. У 1996 році резолюція Європейського парламенту висловила бажання заборонити будь-яку передачу результатів генетичних тестів іншим людям чи установам, посилаючись на страхові компанії.
З французької сторони з 2002 року стаття L1141-1 Кодексу громадського здоров’я прямо забороняє страховим компаніям брати до уваги результати експертизи генетичних характеристик людини.
До цього додається заборона вимагати таких тестів від абонентів, а також заборона вимагати розголошення. Простіше: у страховика немаєвідсутність прав на ваші генетичні тести. Це правило також гарантується статтею L133-1 СК. Відповідно до статті 226-25 Кримінального кодексу, порушення цих положень карається тюремним ув'язненням на рік та штрафом у розмірі 15 000 євро.
Однак, як нагадує юрист Жоель Монне, ця заборона не заважає страховику "брати до уваги дані, які можуть з'явитися з відповідей, наданих на медичну анкету, хоча б, наприклад, за посиланням на госпіталізацію".
Генетичне тестування та сімейне право: вічний конфлікт
ДНК-тести, які заперечують або підтверджують батьківство, безумовно, популярні в серії. На практиці зробити це набагато складніше. Почнемо з того, що ми не можемо проводити тести на померлій людині, оскільки існує припущення про відсутність згоди на ідентифікацію ДНК. Ось що випливає зі статті 16-11, пункт 5 Цивільного кодексу: "Якщо особа прямо не погодилась протягом життя, жодна ідентифікація за генетичними відбитками пальців не може бути здійснена після її смерті".
Повага до мертвих виграє. Ця концепція французького закону була підтверджена Конституційною радою в 2011 році, незважаючи на засудження Франції Європейським судом з прав людини (ЄСПЛ) у справі Паско c/Франція, судженою 16 червня 2011 року, де ЄСПЛ надає пріоритет інтереси дитини та їх право на особистість.
Тому існує розбіжність між французькою та європейською інтерпретацією. Таким чином, ЄСПЛ також визнав недійсним вчинок чоловіка, який з 1960-х рр. Боровся за відмову від батьківства дитини. Хоча часи не дозволяли йому проводити тести ДНК, чоловік мав намір скористатися технологічними досягненнями, щоб довести свою не батьківство, але йому відмовили в цій процедурі.
Відмова була підтверджена ЄСПЛ: «[...] відсутність будь-яких проявів з боку дитини, що демонструє своє бажання перевірити батьківство, в поєднанні з проміжком часу, протягом якого вона скористалася своїм цивільним станом у стабільний спосіб та з родовими наслідками, які може спричинити прийняття позову про відмову, у цій справі грає на користь інтересів передбачуваної дочки заявника, що полягає в тому, що його не позбавляють біологічного батьківства, відмінного від сімейної справи. "Найкращі інтереси дитини залишаються пріоритетом, і турецький суддя не порушив Європейської конвенції з прав людини, відмовившись замовити ДНК-тест.
У французькому законодавстві відмова від проведення генетичних досліджень може стати доказом, який суддя використовує для висновку про батьківство обвинуваченого. ЄСПЛ підтвердив міркування французького судді у рішенні у червні 2015 року.
Закон про охорону здоров'я в цифровому тесті
Розвиток приватних компаній, що пропонують генетичні тести у відкритому доступі, створює багато проблем для нашого чинного законодавства. Ви, напевно, чули про знаменитостей, які хизуються результатами ретельного вивчення їх походження за допомогою простого зразка ДНК, адже це один із прикладів, запропонованих цими організаціями.
Окрім теоретичного, у Франції це незаконно. Дійсно, стаття L1133-4-1 Кодексу громадського здоров’я передбачає, що „факт вимагання для людини дослідження її генетичних характеристик чи ознак третьої сторони або ідентифікації людини за генетичними відбитками пальців поза умовами передбачене законом карається покаранням, передбаченим статтею 226-28-1 Кримінального кодексу ». Або штраф у розмірі 3750 євро. На практиці отримати комплект та надіслати зразок компанії, яку ви обрали, більш ніж просто.
Багато юристів проводять кампанію за те, щоб наше законодавство відкрилося для цих тестів і регулювало їх, щоб уникнути майбутнього явища "генетичного туризму" (за висловом Бернарда Пербала), ці технології та компанії мають тенденцію до розвитку.
Нарешті, є, звичайно, дуже важливий аспект, що стосується персональних даних. З наближенням GDPR та зростанням диспропорцій між законодавством США та Європи ставки високі.
У 2015 році доктор Джойс Харпер проводив тест, запропонований одним з лідерів генетичного тестування з відкритим доступом 23andMe. Вона виявляє, що їй загрожує тромбоз вен у п’ять разів більше, ніж в середньому. 23andMe, що базується в Маунтін-В'ю, запевняє, що не передаватиме результат цих тестів. "Раніше зі мною зв’язувалася компанія, що продає компресійні панчохи", - говорить Джойс Харпер, ставлячи під сумнів непрозорість, яку компанія стверджує для обробки даних.
Розгляньте інформаційний бюлетень, щоб слідкувати за Numerama