Гіссен Самуель сподівається на вливання 2 мільйони євро

До води - Позиція Самуїла була майже безнадійною. Але зараз для шестимісячного хлопчика все ще є шанс: найдорожчий препарат у світі.

вливання

Настій препарату Зольгенсма коштує 2,15 млн євро. Він використовується в таких випадках, як Самуельс. Малеча страждає рідкісною спадковою хворобою - атрофією м’язів хребта. Якщо його не лікувати, тривалість життя зазвичай становить лише 18 місяців.

Зольгенсма не зареєстрована в Німеччині, тому за неї доведеться платити приватно. Виробник Novartis зробив це безкоштовно Самуелем. Наступні кілька тижнів покажуть, чи це працює.

Зольгенсма контрабандно ввозить функціональний варіант гена SMN 1 у клітини організму. Роки дорогих досліджень американської компанії AveXis дозволили розробити препарат. У 2018 році швейцарський фармацевтичний гігант Novartis придбав американську компанію за 7,8 млрд євро.

Як єдиний постачальник, Novartis, природно, хоче компенсувати витрати, отже, висока ціна в два мільйони доларів.

Одна заявка коштує мільйони! Це найдорожчий препарат у світі

Батьки Самуїла сподіваються, що їхнє найбільше бажання на даний момент здійсниться: "Ми хочемо бачити, як він росте вдома, як сім'я, з більш звичним повсякденним життям і без постійного страху втратити його. Було б чудово."