Харчова алергія "Люди завжди думають, що ми перебільшуємо" - Le Parisien
Багато людей, що страждають алергією, щодня відчувають справжні соціальні вади, невизнані та погано зрозумілі. Вони свідчать про те, що парижанин міняв менталітет.
"Ні, я не вибагливий, я просто алергік!" Сприйняття та поведінка інших людей настільки важливі для пацієнтів з харчовою алергією, що Французький синдикат алергіків (Syfal) зробив це гаслом, надрукованим на маленьких мішках.
Дійсно, крім обмежень, пов'язаних з медичним аспектом, управління хворобою обтяжується необережністю, навіть недбалістю оточення та реставраторів. Зацікавлені люди часто поділяють почуття того, що їх не зрозуміли і збентежили, оскільки їм доводиться постійно переконувати в серйозності своєї реакції на прийом всередину або простий контакт з алергеном.
"Деякі думають, що в гіршому випадку у алергіка буде трохи боліти живіт ... Але це може призвести до летального результату у випадку необдуманості", - згадує доктор Мадлен Епштейн, віце-президент Syfal. «Навіть дуже близьким інколи важко це зрозуміти, тому я кажу своїм пацієнтам Приведи мені свого чоловіка, батька, сестру, я їм пояснюю ! »Каже, алерголог зіткнувся з людьми, яким дуже боляче.
Просте запрошення на вечерю може швидко перерости у тортури, якщо гості легковажно ризикують або ображаються на звичайні алергічні перевірки. "Неминуче це ізолює, і це недооцінена проблема", - шкодує експерт.
Для Мадлен Епштейн краще визнання вже було б великим полегшенням для повсякденного життя приблизно 5% постраждалих французів. Деякі вирішили розповісти про свої труднощі парижанину в надії змінити менталітет, зокрема покращити майбутнє зацікавлених дітей.
"Постійний виклик"
Лоуренс, мати Мало, 5 років і поліаллергічна
У сина Лоуренса 36 діагностів: алергія та непереносимість. У віці 5 років, Мало позбавлений багатьох речей: молочних продуктів, яєць, клейковини, меду, арахісу ... Для деяких алергенів досить дотику, щоб викликати серйозну реакцію. “Одного разу друг з’їв камамбер, а потім просто погладив Мало по щоці. Він швидко пережив екзему, астму, а потім задихнувся! »Вона згадує, як дуже пам'ятний момент, який закінчився в травмпункті.
«Іншого разу це був аперитив з друзями, хтось дав йому поцілунок, з’ївши арахіс. Поцілунок смерті! Або майже ... »Відтепер старша сестра Мало більше не торкається брата, не помивши рук. Усі родичі та друзі знають про це. “Це організація щодня. Але найгірше - надворі, люди насправді не вірять у це, поки не бачать », - каже Лоуренс, котра прагне покращити життя сина за будь-яку ціну.
«Ми робимо наш город. Я створив асоціацію, щоб зустріти таких людей, як ми, щоб заспокоїти Мало. Потім я зробив прототип брелока, який завжди носитиму з собою, з великою кількістю інформації. У мене також є проект "ліжко та сніданок" для людей з алергією ... "Ця смілива мати, яка живе в Сен-Аман-Султ (Тарн), повна ідей, але визнає це," це постійний виклик ".
"Ми втрачаємо безпосередність, нам потрібно все передбачити"
Од, 31 рік, алергія на арахіс
“Це тема в центрі мого життя, тому що сам факт наявності в кімнаті арахісу може викликати у мене реакцію. Щоб уникнути найменшої аварії, яка може призвести до летального результату, я повинен все передбачити, - зітхає молодий парижанин, який наводить запрошення їсти як приклад типово складної ситуації.
“Особливо, коли ти погано знаєш господарів, це завжди робить тебе незручним. Я маю заздалегідь переконатись, що таких не буде, у нас складається враження перемоги ... Потім це систематично стає предметом за столом, нам задають багато питань, і нам не обов’язково потрібно про це говорити., це інтимно і нагадує травматичний досвід ... Але ми повинні говорити це, щоб захиститися », Од, між втомою та бажанням навчати людей.
"Я не можу щось запланувати в останній момент, це змусило мене трохи втратити безпосередність", - вона все ще шкодує. Як архітектор їй також часто доводиться обідати з клієнтами: “Неприємно, коли їм доводиться пояснювати, чому я не їм піднос з їжею. […] Люди не усвідомлюють. У барі офіціант, який подає арахіс у чашці, а потім торкається моєї склянки крихтою, навіть якщо він не ставить жодного за мій стіл, цього досить », - продовжує Од, який вже мав кілька серйозних набряків.
Останнє переростає в юридичну боротьбу: «Я їв у ресторані в Парижі, що трохи шикарно. Я взяв десерт, попросивши їх перевірити на кухні. Вони сприйняли це легковажно. Це сталося з морозивом, нібито в кафе. Це був арахіс! Я ледь не помер, але вони зневажали. "Для Ода нам справді доводиться працювати над харчуванням у Франції, яка недостатньо розглядає проблему і не поважає показ алергенів.
"Я за це став кулінарним блогером"
Енн, мати двох колишніх людей-алергіків
Послідовники кулінарних блогів, безсумнівно, знають Анну, авторку книги Papilles et Pupilles з 2005 року. Але її близько 65 000 відвідувачів щодня можуть не знати, що саме харчова алергія її двох дітей спонукала цю матір з Бордо піти на падіння.
“Сьогодні вони дорослі, зцілені, і все, що, на щастя, позаду ... Але коли вони були маленькими, вони не могли піти до їдальні, тому що PAI (Примітка редактора: Індивідуальний проект прийому) ще не існувало. Я пам’ятаю той день, коли отримав список всього, що моя дочка більше не могла їсти, сказала я Скажи мені, що натомість залишилось! Мене запанікувала, я тоді взагалі не готувала, мені довелося починати! »Каже жінка, кожна кожна маленька страва зараз збирає тисячі вподобань у Facebook чи Instagram.
“Люди не усвідомлюють прихованої присутності алергенів. Поки ми самі не усвідомлюємо, ми не усвідомлюємо. Навіть бабуся і дідусь не могли цього зробити. Наприклад, вони хотіли дати моєму синові шоколад і відповіли, що в ньому не було яєць, коли я здивувався. Я порадив їм перевірити і ... грюкнути! "І для Енн запрошення на вечерю перетворилося на випробування:" Ми збентежені, ми приїжджаємо зі своїми обмеженнями, тому я завжди приносив страви дітям. »Тоді приблизно у віці 8/9 років їх можна було десенсибілізувати:„ Яка радість мати можливість відпускати їх на закуски до дня народження! "
Але травма не пройшла за одну ніч. Лише у віці 19 років син Енн наважився розбити яйце, не захистивши руки. "Я сподіваюся, що сьогодні суспільство сприймає це краще і що з ним важче жити", - закликає вона.
"Мені нудно, що його виключають із закусок"
Йохана, мама Якова, 7 років з алергією на арахіс
"Інші батьки завжди думають, що ми додаємо більше", дратує зі свого боку Йохана, мати Якова, 7 років, дуже алергічна на арахіс.
“Навіть вчитель насправді не усвідомлював цього до минулого року, коли подруга подарувала їй японський аперитив. Це був не той з арахісом, але це його торкнулося. Хазяйка була в паніці, його госпіталізували до вечора, тому що потрібно стежити за серцем і стежити, щоб не було відскоку алергії, це трапляється », - уточнює ця парижанка, яка пам’ятає, що наступного дня, "кілька матерів зателефонували мені, щоб сказати, що вони вважають, що я перебільшую, але тепер вони повірили мені".
У випадку Якова достатньо вдиху або дотику. "Мені набридло, що його виключають із закусок його товаришів, тому я покликала матерів пояснити, і я його відправила", - вітає вона себе як невелику перемогу, здобуту ціною великого стресу та педагогіки. “Ми повинні дати людям зрозуміти, що алергія - це не біль у животі і прищі, всі думають, що ми просто будемо чхати. Це можливо, але є кілька рівнів, це може бути життєво важливим. Це як клейковина: є мода, непереносимість і справжня алергія. Люди насправді не розрізняють різниці. "
Йохана живе з шишкою в животі: «Я завжди боюся, коли мені телефонує школа, і я відчуваю, що позбавляю сина стільки речей. Чим більше людей знатиме, тим безпечніше буде. "
"Ми пішли за сином у шкільну поїздку"
Гіслайн, мати Лео, 15 років і поліаллергічна
Якщо в малих класах викладачі все більше усвідомлюють, коледж і старша школа є синонімом збільшення ризиків. Гіслейн та її чоловік, які живуть у Турі (Ендру і Луара), вирішили стати "фасилітаторами життя" для свого 15-річного сина Лео, поліалергічного до горіхів та спецій. Коли він хотів поїхати в шкільну поїздку до Іспанії, вони йому не завадили, а «все позначили». До того, щоб виїхати одночасно в одне місто !
"Він міг спати в приймаючій родині, як його друг, але я готувала їжу всім ним", - згадує Гіслейн, яка могла розраховувати на дуже розуміючого вчителя. «Ми багато обговорювали вище. Я думаю, що ви повинні мати позитивне ставлення, пропонувати рішення, замість того, щоб абсолютно відстоювати свої права в установах », - вважає вона, визнаючи, що не всі батьки можуть дозволити собі стежити за своєю дитиною в поїздці.
«У мене завжди був хороший прийом у конструкціях, я навіть навчив багато людей користуванню автоінжекторами. (Примітка редактора: прилив адреналіну, який потрібно завжди носити з собою). Потрібно зробити себе доступним, а не просто надіслати гарячу картоплю », - продовжує вона, рішуче не дозволяючи перемогти себе. «Це як процес скорботи або повідомлення про хронічну хворобу. Спочатку відбувається заперечення, гнів, неприйняття, тоді необхідно прийняти хворобу та здійснити адаптацію. Це дуже серйозно, але ми можемо з цим жити. Мій син любить життя! »Вона запускає, бажаючи передати надію іншим батькам.
Однак вона знає, що «перша проблема скоріше соціальна, ніж медична. У медицині є дослідження, рішення ... Але становище в суспільстві, інтеграція, прийом, ось там воно застряє. […] Ми повинні змінити сприйняття людей! "
"Найгірше - це поїздки у справах"
Джеральдин, 36 років, алергія на білки молока
Жералдін вважає, що вона мала майже нормальне дитинство, але погано живе з алергією на молочні білки у дорослому віці.
«Молодий, це було керовано, батьки відповідали за мене. Вони були в сильному стресі, я не відчував жодного виключення. Я поїхав у літній табір, де мені зробили спеціальні бутерброди, але вони були кращими за сир моїх однокласників! І я робив спортивні курси, куди приніс мішок одягу та мішок їжі ... вона згадує. Але зрештою, найгірше сьогодні. Алергія зросла, і я багато роблю відрядження. Мої колеги знають, вони розуміють, але про харчування я повинен дізнатися заздалегідь, це логістика. Я прошу поговорити з кухарем, оскільки посередники часто сприймають це несерйозно. Іноді я не їжу, кілька днів! ".
Ця мати трьох дітей, яка мешкає в Сен-Мор-де-Фоссе (Валь-де-Марн), зауважила, що її син був в сильному стресі з приводу того, що він їв біля неї: боявся, що його мати впаде на землю. "Нещодавно у Джеральдін було три потрясіння, в тому числі два під час подорожі:" Після дози наркотиків, яку я приймаю, мій день зіпсується, і наступний день теж. Однак я іноді провожу конференції, і це дуже складно. Я також боюся залишитися наодинці в готельному номері і що алергія повернеться. "
Можливість "відскоку" реакції справді також не визнається.
"Я не дозволяю алергії зіпсувати мені життя"
Міккаел, 26 років, поліаллергік
Цей молодий паризький остеопат повинен змиритися з дієтою без горіхів, сої, гірчиці або навіть сирих фруктів. Однак він спростовує ідею проживання з інвалідністю.
“Я зробив свою алергію своєю. Дуже молодий я керував собою, у мене не було відчуття розлуки. Для літніх таборів їжа готувалась заздалегідь, я мав з собою валізу їжі, я впорався, це було заплановано з батьками », - згадує Мікаел, уточнюючи, що« він дуже мало їсть у ресторанах, що він завжди повинен уважно читати всі ярлики і що він не може нічого імпровізувати.
“Але я не дозволяю алергії зруйнувати моє життя. Я беру на себе ініціативу і кажу це відразу, коли кудись потрапляю: Я алергік і можу померти ! Ви не повинні соромитися, на кону це моє життя ", - пояснює він, запевняючи, що" сказано так, люди розуміють ". Однак це не завадило йому розчаруватися, оскільки під час цієї вечірки він знав, що є пиріг, який він міг їсти, але не бачив, що його вирізали тим же ножем, що й інший, мигдалем ...
"Ви завжди повинні бути пильними, але це не кінець світу", - вибиває він, як мантру. Юнак пережив кілька анафілактичних потрясінь.