Хронічні вегетативні стани (CVS) - Паучі-реляційний стан (EPR) - AFTC Жиронда - Офіційний сайт
ТермінСтани EVC-EPR визначає крайній перебіг деяких набутих церебролезій (CLA), включаючи деякі особливо серйозні травми голови, які, однак, не є винятковими; ці стани можливі після інсультів, зупинок серця тощо ...
Ми вже повинні вказати на дуже важливу "білу книгу щодо станів EVC-EPR", опубліковану з листопада 2018 року UNAFTC та France Traumatisme Crânien, яка підбиває підсумки повсякденного життя цих людей у відділеннях опіки. натисніть на Білу книгу про вегетативні та пауці-реляційні стани, щоб знайти цю технічну книгу та всю публікацію; насправді до нього легко дістатися і зацікавить усі зацікавлені сім’ї.
EVC (або хронічний вегетативний стан)
представляє найбільш несприятливий розвиток; він характеризується повним зникненням реляційних можливостей і збереженням вегетативних функцій, необхідних для життя (серцевої, дихальної, ниркової, травної функцій тощо).
Відсутність можливостей стосунків може змусити повірити у смерть мозку (див. Нижче); проте це не так, і сучасні методи дослідження у суб'єктів зі станом EVC натомість показали, що їх мозок залишається в основному функціональним.
Це причина, чому термін VCA, який має дуже негативний відтінок, слід замінити на " синдром збудження, що не відповідає " запропонована професором Кохадоном (Бордо) у 2010 р. Однак термін EVC, який використовується у Франції майже 50 років, залишається широко вживаним.
ЕПР (або пауці-реляційний стан)
відповідає дуже зміненому стану свідомості, але який дозволяє реальні навички спілкування (реляційні) і перевіряються безпосереднім оточенням (зокрема, медиками та/або родиною).
Тоді всі ступені існують між дуже пауці-реляційними станами (дуже близькими на перший погляд до справжнього VCA) і досить добре відновленим RPE (з кордоном, досить близьким до межі основних нервово-психологічних наслідків деяких дуже важких ТК); Однак ми повинні наполягати на одному: Є велика онтологічна різниця між EVC та EPR: у EVC ми не маємо доказів існування стану залишкової свідомості, тоді як в EPR ми маємо доказ протилежного .
Слід зазначити, що термін ЕПР дедалі частіше замінюється англосаксонським терміном "Мінімально свідомий стан" або MCS.
Диференціальна діагностика між EVC та EPR
Може бути важко, коли RPE дуже виражений; часто це можна встановити лише після тривалого періоду спостереження після аварії; цей часовий проміжок також частково залежить від відповідальної патології (інший CLA, який найбільше постачається, - це важкі інсульти та церебральна аноксія); саме при травмі голови (КТ) цей час повинен бути найдовшим: такий значущий диференціальний діагноз не може бути поставлений протягом року після аварії; у прикордонних випадках навіть розумно почекати 3 роки, коли наслідки важкого КД в принципі фіксуються.
Нарешті, віртуальна визначеність діагнозу багато в чому залежить від досвіду медичної групи, що відповідає; це діагноз, який розробляється поступово і прискіпливо, з точним урахуванням спостережень усіх, хто має відношення до постраждалої людини, і, звичайно, даних його сім'ї; насправді, якщо певні додаткові обстеження важливі і їх потрібно проводити, ніщо не замінює детального клінічного спостереження детально спеціалізованою групою та уважною родиною.
Досвід цих команд показує, що чисті стани EVC дуже рідкісні при CD, які, навіть дуже важкі, як правило, залишають мінімальний стан свідомості, що дозволяє певне стосункове життя.
Проблема припинення допомоги
У випадку особливо близьких умов EVC або EPR може виникнути питання про припинення допомоги, яку деякі вважають "непотрібною" та "непропорційною". .
Це питання може порушуватися як командою, так і родичами; після тривалого періоду роздумів та у випадку, якщо це рішення буде затверджене колегіальною процедурою, встановленою Закон Клеї-Леонетті (і для чого потрібні глибокі консультації між професіоналами, родиною та "довіреною особою", якщо вона була раніше призначена), це призводить до припинення харчування та гідратації, що супроводжується седацією наркотиків (з метою полегшення будь-яких страждань, які можуть бути спричинені перебоями з водою та харчуванням).
В даний час французьке законодавство, яке забороняє евтаназію, дозволяє лише цю процедуру і в дуже регламентованому порядку; його регулярно критикують, деякі викликають "замасковану евтаназію" і, можливо, менш "ніжну", ніж вона стверджує; інші ставлять під сумнів надмірні повноваження щодо прийняття рішень, надані лікареві цим законом, що надає йому повноваження у випадку протилежних думок сім'ї (див. NB); хоча такі випадки на практиці рідкісні.
Висвітлення певних конфліктів у ЗМІ чітко показало межі тексту, який AFTC та UNAFTC хочуть бачити частково переписаним. Ми дійсно повинні наполягати на тому, що пацієнти з EVC-EPR ще не закінчують своє життя; у них це залежить лише від сестринського догляду та щоденно потрібної води та калорійності; крім того, у цих крайніх випадках немає жодних доказів повної або дуже обмеженої відсутності психічного життя, ніхто не може сказати, чи є їхнє життя "дійсним", нейтральним, болісним, страждаючим чи всім одночасно; всі ці питання, які є дуже важливими для сімей, пояснюють страждаючі випадки сумління її членів у поєднанні з філософією та переконаннями кожного ... які не обов'язково є пораненими .
Це є причиною того, чому зараз більш ніж доцільно для всіх підготувати документ, що стосується їх останніх побажань (або попередніх вказівок), документ, легко доступний для третьої сторони; цей документ, дійсний на початку протягом 3 років, може поновлюватися, починаючи з внесення змін до Закону в 2016 році, без обмеження терміну дії; але, звичайно, ці директиви можуть бути змінені будь-коли власником; Останні побажання в принципі протилежні медичному рішенню, хоча останнє повинно оцінити його відповідність у контексті кожного конкретного випадку та прийняти відповідні рішення.
Примітка:
Конституційна рада затвердила 2 червня 2017 року закон Леонетті Кліс, який надає перевагу медичному рішенню у спірних справах; тим не менш, він уточнює, що судове оскарження можливе "за умов загального права" і що медичне рішення має бути повідомлено родині (дослівно особам, з якими лікар запитував про бажання пацієнта) за умов, що дозволяють їм подати апеляційну скаргу вчасно і щоб ця апеляція мала бути якомога швидше розглянута компетентним судом, щоб отримати можливе призупинення оскаржуваного рішення.
Ведення пацієнтів з EVC-EPR
Догляд за пацієнтами з EVC-EPR становить для більшості сімей дуже важкий тягар, який мало хто з них може взяти на себе вдома, не несучи великих ризиків для свого особистого здоров’я та пошкодження їх рівноваги; саме тому спеціалізовані групи зазвичай радять тривалу госпіталізацію до спеціальних підрозділів (див. структури EVC-EPR); проте деякі особливо мотивовані сім'ї обирають домашній догляд; це вимагає великої психологічної та сімейної міцності і не може бути задумане без сторонньої допомоги, часто дуже дорого в матеріальному плані, від третьої особи тощо ...
Тобто важливість компенсації, яка найчастіше буде недостатньою за відсутності відповідальної або асимільованої третьої сторони; деякі з цих реінтеграцій сім'ї є справжніми успіхами, коли сім'ям вдається знайти новий баланс, щоб дозволити собі час для відпочинку та декомпресії із запевненням, що постраждала людина не могла знайти кращого середовища проживання за межами свого дому; але ці випадки досить рідкісні, і їх успіхи ні в якому разі не повинні змусити тих, хто не може почуватись винним з багатьох причин: вони, безумовно, найчастіші випадки.
У цих випадках поранених потрібно інституціоналізувати, що створює нові проблеми; насправді, спеціальних структур для пацієнтів з EVC-EPR у Франції все ще недостатньо; Закон 2005 року про інвалідність зобов’язав створити від 6 до 9 ліжок EPC-EPR на басейн 300 000 жителів до терміну 2015 року; на жаль, ми до цього ще далекі, і термін відкладено на невизначений час.
За цих умов можливості прийняти цих пацієнтів відносно недалеко від їхнього дому є недостатніми, за винятком певних регіонів ... тоді залишаються можливості госпіталізації у так звані структури "подальшого догляду", які найчастіше недостатньо навчені проблемі. травма голови і де великий ризик дозволити цим серйозно пораненим "вегетувати"; було доведено, що без специфічної стимуляції ці пацієнти швидко деградують; вони, безумовно, страждають від цього, і сім'ї, звичайно, відзначають неадекватність зазвичай застосовуваних засобів .
Ось чому AFTC та UNAFTC ведуть боротьбу за відкриття нових центрів, які зможуть забезпечити всіх цих особливих поранених та їхні сім'ї полегшенням, на яке вони мають право.
Деякі уявлення про стан смерті мозку
У станах EVC немає смерті головного мозку, а тим більше у станах EPR .
Існує "лише" одна функціональна зупинка, наслідки якої для стану свідомості пацієнта невідомі, навіть якщо вона, ймовірно, придушена або, принаймні, надзвичайно змінена для найбільш виражених VCA та RPE.
Смерть мозку - це інша ситуація: це відповідає втраті васкуляризації головного мозку, що трапляється в ряді надзвичайних ситуацій (у тому числі в певних випадках важкого КД і, в принципі, в перші дні); смерть мозку передує смерті від зупинки серця на кілька годин або днів; вона завжди незворотна і становить сучасне визначення смерті .
На початку процесу захворювання інші життєво важливі функції залишаються функціональними, навіть якщо їх потрібно швидко доповнити процесами реанімаційної допомоги, щоб мати можливість продовжити; цей час між смертю мозку та серцевою смертю сьогодні часто використовується для забору органів для однієї або декількох трансплантацій; ці зразки беруть після узгодження з родиною потенційного донора або відповідно до його побажань, якщо він виявляється у власності своєї картки донора, і його сім'я не може бути встановлена вчасно. В принципі, закон робить будь-якого громадянина Франції потенційним донором, якщо останній не висловив свою тверду висловленість у письмовій формі; на практиці прохання сім'ї про надання згоди все ще є звичним і дуже бажаним.
Найскладніший випадок у надзвичайній ситуації
Насправді залишається надзвичайно болючим випадок, коли нещодавно дуже серйозна черепно-мозкова травма (ТК чи інша) потрапила до реанімації, і для якої лікарі мають функціональний прогноз, який, ймовірно, є дуже несприятливим з огляду на показники, зібрані з моменту її надходження. .
У цих випадках зазвичай відповідальні лікарі (реаніматологи, загалом) запитують родину, що вони думають про переваги тривалого лікування, що, звичайно, може врятувати життя пацієнта, але без сумніву. Ціною надзвичайно серйозних наслідки (зокрема, стану EVC-EPR); велика дилема полягає в тому, що за нинішнього стану знань жоден із цих пейоративних показників не є стовідсотково надійним; Слід визнати, що групування несприятливих показників підвищує точність прогнозу, але загалом неможливо отримати абсолютну впевненість; і все ж лише на цьому етапі ми можемо ввести в дію поняття "терапевтична невблаганність", оскільки тоді достатньо припинити турботу про життєво важливі функції, щоб пацієнт помер від природної смерті.
Це більше не буде, коли пацієнт пережив цю стадію: насправді йому тоді знадобиться лише звичайний догляд (гідратація, харчування та годування), щоб продовжувати жити без будь-якої конкретної медичної процедури: можливе припинення цієї звичайної допомоги тоді сильно нагадує своєрідна замаскована евтаназія, як згадано вище, і створює багато проблем; рішення може стати дуже складним, і в будь-якому випадку воно не може бути прийняте до багатьох місяців спостереження, протягом яких ми намагаємось переконати себе, що істотного поліпшення не відбувається; лише іноді інтеркурентне ускладнення, яке в принципі вимагає серйозної медичної допомоги, може повторно обговорити, в контексті цієї нової надзвичайної ситуації, її суть та відновити поняття непотрібного та шкідливого невпинного лікування.
Тому ми розуміємо позицію реаніматологів, яку сім'ї часто трактують неправильно, коли вони запитують про їх думку щодо того, що робити, коли прогностичні показники серйозності здаються очевидними: чи слід продовжувати утримувати життя за всяку ціну? бути жахливим ?
Жодне правило не може бути прийняте в цих особливо трагічних обставинах, оскільки відповіді настільки різноманітні і значною мірою залежать від філософських концепцій кожного; лише на цьому етапі документ, написаний самим пацієнтом щодо його попередніх вказівок, може реально допомогти у прийнятті рішення; все-таки слід знати, що останні не можуть слідувати лікарям, якщо вони вважають, що вони неприйнятні в конкретній ситуації: наприклад, якщо можливо врятувати когось із апріорі великим шансом на помірні наслідки, то обов'язок лікарів не брати до уваги попередні директиви, які не могли враховувати всі ситуації .
Нарешті, і щоб зробити ці надзвичайні ситуації ще більш складними в управлінні, можна попросити сім'ї, чи погоджуються вони, у разі прийняття рішення про терапевтичне утримання, взяти орган у пацієнта до його смерті. як можна це правильно подати?) такі питання можуть перевищувати психологічну толерантність найбільш солідних сімей; і тим не менше, лікарі виконують лише свій обов'язок, адже саме на цих етапах можна відібрати проби за найкращих умов; це означає, що карта донора, заповнена і підписана заздалегідь, може згладити болючі випадки цього усвідомлення в таких екстремальних ситуаціях.
У випадках, коли стан потерпілого призводить до смерті або рішення про припинення лікування, медична професія або прокурор може вимагати розтину, якщо причини нещасного випадку становлять медичну проблему. родичі не можуть заперечити.
Дата останньої модифікації: 8 грудня 2018 року