Хвороба Бехтерева - довге очікування неефективних методів лікування - Карен
Опубліковано 15 жовтня 2019 р. • Луїза Боллеккер
У Керол, псевдонім @ Couetecouette83, є хвороба Бехтерева. Тривалий час її біль не сприймали всерйоз, а звинувачували в її вазі. Вона розповідає нам про свою боротьбу за діагноз та свій поточний стан, чекаючи, поки лікування нарешті набуде чинності.
Поява болю та діагностичне блукання
З 8 років я мав множинні розтягнення, тоді близько 17 років я переніс операцію на 2 підключичних артеріях.
Близько п'ятнадцяти років тому біль у спині, але тільки вранці, коли ти прокинешся. Лікар просить мене після безрезультатного МРТ та рентгенівського знімка змінити матрац, відновити заняття спортом та спробувати схуднути. Незважаючи на зміну матраца, схуднення, нічого не допомогло, болить спина щоранку, коли я прокидаюся. У той момент я вирішую взяти це на себе і дуже погано, кожен день, включаючи неділю, я встаю о 7 ранку, щоб уникнути болю в спині.
"Ось де я був, іпохондрик і товстий"
Я переїжджаю через зміну кар’єри, тому змінив свого лікаря. На жаль, перший приймає мене за дебіла і думає, що мій біль пов’язаний з вагою; другий посилає мене до ендокринолог після повного безрезультатного обстеження. Останній, без огляду, просить мене втрачати вагу, і буде краще. Ось де я був, іпохондрик і товстий. Цього має бути достатньо, щоб пояснити мій біль.
Я знову переїжджаю за своєю роботою. У мене розтягнення зв’язок триває 3 місяці, щоб зажити. Біль у спині тепер будить мене серед ночі і заважає мені спати. Тож я складаю список усіх своїх проблем і передаю своєму новому лікарю загальної практики. Вивчивши цей список, він сказав мені: "окрім двох речей, які не мають нічого спільного із хворобами, про які я думаю, ми будемо шукати".
Серія тестів для діагностики анкілозуючого спондиліту
Потім починаються іспити: аналіз крові с тестування на ревматоїдний фактор, Дуже високий CRP та VS. Перевірте, чи це не апное уві сні. Потім лікар каже мені, що залишились лише дві можливості: хвороба Бехтерева та остеоартроз, і "знаючи, що ти занадто молодий для остеоартриту, залишається лише СПА. Для підтвердження ми пройдемо МРТ крижово-клубових кісток і домовитись про зустріч зі стажером. Тим часом я вам даю протизапальні ліки, полегшити вас ".
Я чекав чотири місяці, щоб домовитись про зустріч зі стажером. Лист мого лікаря, що лежить в руках, я показую йому результати всіх аналізів, які я провів з маленьких років. Я розповідаю йому про множинні розтягнення, показую МРТ, що показує двосторонній сакроілеїт та аналізи крові. Навіть якщо він починає з того, що каже, що CRP і SV можуть бути обумовлені вагою, він підтверджує діагноз: «якби не МРТ, я не міг би прийняти рішення, але воно є. Є без сумніву, у вас є SPA ”. Нарешті я виїжджаю з діагнозом після багатьох років блукань. Нарешті я поставив ім’я. Я повинен зробити Тест гена HLA B27, що виявилося позитивним.
СПА-процедури
НПЗЗ
Мешканець розповідає мені про лікування та попереджає, що збирається спробувати три НПЗЗ (нестероїдні протизапальні препарати) перед початком біотерапії. Я не в кінці своїх проблем. Незважаючи на НПЗЗ, я пройшов 3 місяці лікарняного через чергове розтягнення. Через кілька місяців у мене розвинувся гострий тендоніт правого плеча (спочатку його називали замороженою рукою). На моєму третьому прийомі у стажера він каже мені, що хвороба прогресувала і що настав час перейти на біотерапію. Тому я роблю необхідні іспити, вакцину, яку я пропускаю, і на початку липня 2019 року я нарешті розпочинаю біотерапію Сімпоні .
Біотерапія
Я роблю другу ін’єкцію. Перший повернув мене спати. моя поперек більше не змушує мене страждати. Однак через секунду болі повернулись, і мої стегна та коліна поступились, незважаючи на прийом НПЗЗ вранці та ввечері. Після рентгенографії колін і стегон виявлено защемлення обох колін і лівого стегна.
Тому я опиняюся зараз лікарняний лист на 3 місяці, бо я вже не можу рухатися без тростини. Мій лікуючий лікар просить мене почекати до третьої ін’єкції. Я вважаю, що час довгий.
Психологічні наслідки хронічної хвороби
На сімейному рівні я б сказав, що мої дочки підтримують мене, мій чоловік намагається підтримати мене, як може, але моя власна сім'я бореться. Це хвороба, якої ти не бачиш, тож я іпохондрик для однієї з моїх сестер, і я дурююся за свою матір. Навіть кажучи йому, що у мене RQTH (визнання статус працівника-інваліда), вона мені досі не вірить. Тож я зрікся престолу, не можу пояснити себе. Я їду до них, коли мені це дозволяє стан, і я навіть з ними не розмовляю.
З точки зору мого морального духу, дуже важко відчувати себе приниженим. Незважаючи на сесії фізіотерапія, не побачити жодного покращення важко. Особливо коли ми говоримо тобі рухатися але що ти весь час втомився і ноги більше не ходять. Раптом ми приєднуємось з Інтернет-дискусійні групи. Це дозволяє нам екстерналізувати наш біль, навіть якщо іноді я деморалізований, бачачи, що деякі можуть бігати, ходити, їздити на велосипеді. Іноді це дає надію, іноді деморалізує, але, на щастя, ці сайти існують.
Моя порада пацієнтам із хворобою Бехтерева
Треба бути сильним морально і не відпускати. І перш за все, якщо ревматолог вам не вірить, змініть це. Це тому, що він не знає цієї патології.
Щиро дякую Карол за те, що вона поділилася своїми почуттями! А ти, як пройшов діагноз? Чи ефективні методи лікування ?
Автор: Луїза Боллекер, менеджер спільноти у Франції та менеджер контенту
Менеджер спільноти Carenity у Франції, Луїза також є головним редактором журналу Santé, пропонуючи статті, відео та відгуки, орієнтовані на. >> Дізнайтеся більше
34 відгуки
Дякую Луїзі Б за дослівну транскрипцію мого свідчення. Сподіваюся, він відновить довіру до всіх інших пацієнтів. Мужність усім !
Щиро дякую вам за це свідчення, воно дуже показове та репрезентативне для того, чим ми всі живемо більш-менш.
Я також тестував Simponi протягом 1 тижня після Humira більше 3 місяців.
Дякую за свідчення, є багато спільного з моїм досвідом, ми всі трохи більш-менш в одному кошику, навіть якщо реагуємо по-різному. Удачі і незабаром на форумі !
Щиро дякую за це свідчення, сире, сумне приховує багато легко виявлених почуттів до хронічно хворого пацієнта,
Для вас, пані, і для всіх інших ваша проблема не полягає, повірте, шукайте своє джерело хвороби, як я часто кажу, зміцніть свою імунну систему, дізнавшись про свою травну систему .
Гарного вам дня і бережіть себе
привіт так, це галера, я розумію, що пережив, через що я пережив, тому що бабуся все ще ми не завжди розуміємо, що хтось страждає від мене в моїй сім'ї, а також один говорить мені, однак ти не здаєшся хворим, і це дуже боляче, бо потрібна підтримка день
На цю статтю відреагували 34 людини. А ти що думаєш? Приєднуйтесь до спільноти !
Це безкоштовно та конфіденційно
Вам також сподобається
Коронавірус: "Більше ніж через 2 місяці після зараження я все ще не повністю вилікуваний!"
12 червня 2020 • 12 коментарів
Спондиліт: біль, самолікування та біотерапія
18 лютого 2020 • 12 коментарів
Хвороба Бехчета: після діагностики боротьба триває !
4 квітня 2019 р. • 26 коментарів
Пересилається від одного лікаря до іншого: важка діагностика спондиліту та хвороби Бехчета