Хвороба Шарко вбила Даніеля
Рік тому, після боротьби з бічним аміотрофічним склерозом (хвороба Шарко) протягом трьох років, Даніель помер. Його дружина Кларісса хотіла б віддати йому належне, щоб ця хвороба була відома якомога більшій кількості людей і що вона вже не піддається лікуванню.
Перші симптоми захворювання Даніель почав відчувати у віці 53 років. Почалося з судом у ногах, особливо вночі, відчуття, що його права нога ковзає і більше не несе його, і нарешті падає.
Після консультації з нашим лікуючим лікарем, потім неврологом, після 9 місяців медичних оглядів: сканування, МРТ, електроміограми, різні проколи (поперековий, м’язовий, кістковий) ставиться діагноз: бічний аміотрофічний склероз (БАС). Дегенеративне неврологічне захворювання, зване також хворобою Шарко, яке неможливо вилікувати.
Щодня у Франції його діагностують від 3 до 4 людей, і постраждалих засуджують до повільної та невблаганної блокування свого тіла, що рано чи пізно призводить до смерті. У рідкісних випадках пацієнти живуть більше 20 років.
Ідеальна чіткість
Конкретно, постраждала людина поступово виявляється паралізованою у всіх чотирьох кінцівках, втрачає вживання мови, більше не може їсти і, нарешті, дихати без сторонньої допомоги. Тому вона виявляється затиснутою у своєму тілі, повністю залежною від оточуючих і нездатною спілкуватися, хоча найчастіше вона є абсолютно усвідомленою. Пацієнти продовжують бачити, чути, нюхати, але перш за все думати, незважаючи на муміфіковане тіло.
Промінь сонця
У Даніеля були особливі стосунки з Катією, його фізіотерапевтом, вона увійшла в будинок як сонячний промінь. Вона знала, як змусити його прийняти технічні засоби та стимулювати його змусити його вийти, а також дошкуляти йому, коли він робив обличчя. Коли респіраторна фізіотерапія стала більш складною для практики через помилкові способи прийому їжі, і це потрібно було робити чотирма руками, Марі об'єднала зусилля з Катією. Одразу ж він зв’язався з нею теж, у нього була повна довіра до них обох.
Присутні колеги
Нам пощастило бути оточеними нашими дітьми, сім'єю, сусідами, які приїжджали відвідати Даніеля, колеги за численними телефонними дзвінками справляли у нього враження, що він трохи більше бере участь у житті компанії. Їх візити також були частими. Ми часто викликали обох ізольованих пацієнтів, яких, на наш погляд, було подвійно жаліти.
Асоціація великої моральної підтримки
Одного разу моя невістка Паскаль розповіла мені про веб-сайт Papillons de Charcot (www.lespapillonsdecharcot.com), асоціацію, яка працює з метою підвищення обізнаності та розпізнавання хвороби і, перш за все, для виведення пацієнтів з їх ізоляція. Мені знадобився час, щоб переглянути сайт, прочитати повідомлення на форумі, і тоді я вирішив штовхнути двері. Я знайшов тепло, солідарність, любов до ближнього і перш за все велику моральну підтримку. Щоразу, коли виникала нова помилка, вам доводилося знаходити способи її виправлення. Велика родина Метеликів, з якою я брав інтерв’ю на форумі, завжди була гарною порадою, і рішення, надані завдяки цій мудрій пораді, полегшили нам життя.
Він виїхав 10 серпня
Він пишався своєю родиною
Після більш ніж 34 років шлюбу ALS позбавив мене другої половини, але вона не зможе знищити все прекрасне, що ми обоє пережили. Вона знищила колос всього за 3 роки, але він пишався родиною, яку створив, успіхом своїх дітей і досягненням чогось завдяки своїй наполегливій праці. Її діти дарували їй радість дарувати їй кожному маленьку принцесу, Лілу та Луну. Одне з моїх найбільших жалів - це те, що він не побачить, як вони виростуть.