Хвороба з тисячею облич Вам не потрібно бачити симптоми розсіяного склерозу, щоб їм повірити
У Всесвітній день розсіяного склерозу Асоціація хворих на нейродегенеративні захворювання (APAN) приєдналася до ініціативи Міжнародної федерації розсіяного склерозу (MSIF), організацій розсіяного склерозу та 2,3 мільйона людей, що живуть з розсіяним склерозом (РС) у всьому світі., щоб заохотити громадськість дізнатися більше про невидимі симптоми розсіяного склерозу. Повідомлення інформаційної кампанії #MyInvisibleMS звучить так: "Вам не потрібно бачити симптоми розсіяного склерозу, щоб повірити, що вони існують".
У багатьох людей, що живуть на розсіяний склероз, виявляються симптоми, яких оточуючі не бачать. Це викликає велике розчарування, бо це означає багато хто не розуміє впливу цього стану на якість життя. Деякі з найпоширеніші невидимі симптоми розсіяного склерозу включають: хронічну втому, спастичність, біль, запаморочення, оніміння, чутливість до тепла, безсоння, депресію - плюс проблеми з рухливістю та зором, або навіть проблеми з ковтанням. Однак розсіяний склероз унікальний, і кожна людина буде переживати його по-різному - існує безліч інших симптомів, які можуть спостерігатися у людей із цим захворюванням. Люди з розсіяним склерозом у всьому світі діляться своїми історіями про #MyInvisibleMS у соціальних мережах.
Щороку в травні спільнота розсіяного склерозу збирається для обміну історіями, інформування людей та участі в кампаніях від імені всіх людей, які постраждали від цієї хвороби. Асоціація пацієнтів з нейродегенеративними захворюваннями Румунія реалізувала цей рік художній фільм під назвою "Подарунок", покликаний привернути увагу до втоми, хронічної втоми від розсіяного склерозу. Відео можна переглянути на комунікаційних каналах асоціації тут.
"# Подарунок, підготовлений Асоціацією пацієнтів з нейродегенеративними захворюваннями з нагоди # WorldMSDay2019, присвячений сім'ям, друзям, колегам та всім, хто є разом із хворими на розсіяний склероз. Бо важко усвідомлювати такі невидимі симптоми, як втома. Фільм дуже добре висвітлює емоції страху та тривоги людини з розсіяним склерозом, а також процес адаптації до нового стану, переживання різних ситуацій, з якими вони стикаються щодня: життя в сім'ї, спілкування, наслідки роботи. Я бачив його незліченну кількість разів, тому що чим більше ти його бачиш, тим більше вражаєш подробиці та асоціація з реальністю людини з розсіяним склерозом ", - сказав він Сільвія Дінулеску, член АПАН Румунія.
Була організована зустріч із спеціалістами (неврологами, сімейними лікарями або лікарями-одужувачами, психологами), органами влади (Міністерство охорони здоров’я, Національний дім медичного страхування, Національне агентство з лікарських засобів та медичних виробів, Національне управління з питань інвалідів, Міністерство праці та соціальна справедливість), фармацевтичні компанії та журналісти. Обговорювались пріоритетні питання, з якими стикаються пацієнти з розсіяним склерозом, такі як доступ до інноваційних методів лікування, послуг та підтримки, створення нових центрів розсіяного склерозу на рівні країни та необхідність баз даних та операційних записів пацієнтів.
"У Румунії пацієнти з розсіяним склерозом стикаються з проблемами, пов'язаними з доступом до ліків, інноваційні методи лікування, розроблені на європейському рівні, значно затримуються в процесі маркетингу, а система дозволів є непрозорою. Послуги з оздоровлення обмежені 21 днем на рік, недостатньо для такого важкого стану, і послуги психотерапії не оплачуються через CNAS. Постраждалі пацієнти - особливо молоді люди, люди, які хочуть кар’єри, сім’ї, дітей, люди, які хочуть бути незалежними та не тягарем для суспільства, і цього можна досягти лише завдяки підтримці для них та їхніх родичів. Інші проблеми, з якими вони стикаються, - це проблеми, пов'язані зі стигмою, ізоляцією та дискримінацією та Цьогорічна кампанія спрямована на зміну мислення, усвідомлення та вивчення підтримки оточуючих людей, хворих на розсіяний склероз."- зазначено Крістіна Владеу, віце-президент АПАН Румунія.
Розсіяний склероз
Розсіяний склероз або розсіяний склероз це хронічний неврологічний стан, який вражає центральну нервову систему, особливо головний мозок, спинний мозок та зорові нерви. Хвороба, опосередкована імунною системою, складається із запалення та демієлінізації аксонів, що порушує провідність нервових імпульсів. Розсіяний склероз може спричинити труднощі в м'язовій силі та контролі, проблеми із зором, рівновагою, чутливістю, втомою, когнітивними порушеннями, депресією, тривожністю, розладами сну, розладами сфінктера або сексуальною дисфункцією. Ступінь тяжкості захворювання, але також його еволюція відрізняється від пацієнта до пацієнта.
Основні клінічні прояви розсіяного склерозу складаються з рецидив (симптоматичні епізоди, які трапляються з інтервалом у місяці або роки і зачіпають різні анатомічні місця) та в прогресування захворювання, що спричиняє значні фізичні вади через 20-25 років у понад 30% пацієнтів. Рецидиви викликані гострою запальною демієлінізацією, а прогресія відображає нейродегенерацію, включаючи втрату аксонів та гліоз (склероз) із церебральною атрофією.
Ви можете діагностувати розсіяний склероз у будь-якому віці, але найчастіше діагноз ставиться між 20-40 роками найбільш інвалідний стан молодої дорослої людини. Жодна людина не відчуває однакових симптомів, ось чому "Хвороба з тисячею облич". У Румунії кількість хворих на розсіяний склероз перевищує 8500, з них 4553 включені на лікування до Національної програми з неврологічних захворювань.
Розсіяний склероз - це складна, непередбачувана хвороба, яка не має лікування. Терапевтичні варіанти розглядають імуномодулюючу терапію та терапію для поліпшення або модифікації симптомів. Лікування цієї патології вимагає існування мультидисциплінарної команди, забезпечити пацієнтові максимальну працездатність у повсякденній діяльності та підтримувати найвищий можливий ступінь незалежності.
Асоціація пацієнтів з нейродегенеративними захворюваннями (APAN Румунія) представляє та захищає права людей з нейродегенеративними захворюваннями в нашій країні. Місія асоціації - забезпечити доступ до інноваційної інформації, проінформувати всіх зацікавлених сторін про потреби людей з нейродегенеративними захворюваннями та полегшити рівний доступ до високоякісних методів лікування та лікування, щоб поліпшити якість життя.