Хвороби нирок у дітей та підлітків - бетанет
1. Найважливіші моменти коротко
Хронічна хвороба нирок у дітей чи підлітків є особливим викликом для сім’ї. Хвороба змінює життя всіх членів сім'ї та породжує занепокоєння та страхи. Тут можуть допомогти групи підтримки. Слід звертати увагу на розвиток, відповідний віку; пацієнти повинні мати можливість пережити повсякденне життя якомога нормальніше.
2. Соціальна ситуація
Коли у дитини чи підлітка діагностується хронічне захворювання нирок, це неминуче впливає на всю сім’ю.
У батьків є багато питань: як моя дитина впорається з роками лікування діалізом? Чи вчасно знайдеться підходяща нирка для трансплантації? Чи можемо ми самі подарувати нирку? Що робити, якщо трансплантація не вдається або нирка знову відторгнута?
3. Віковий розвиток
Незважаючи на обмеження здоров'я, батьки хочуть, щоб їхня дитина із захворюваннями нирок росла якомога нормальніше, знаходила друзів та здобувала гарну освіту. Коли хвороба стає небезпечною для життя, ці побажання відходять на другий план або ставляться в перспективу після подолання кризи. Але навіть професіонали ніколи не повинні випускати з уваги той факт, що дитина - це не просто пацієнт, а молода людина в стадії розвитку. До його завдань щодо розвитку потрібно ставитись серйозно і враховувати їх відповідно до віку. Слід зазначити, що хронічно хворі діти часто бувають зрілішими за своїх однолітків. У випадку з молодими людьми слід враховувати, що вони належать і не хочуть стати сторонніми людьми через свою хворобу.
4. Самодопомога
Потерпілим сім'ям непросто знайти баланс між оптимальним доглядом та надмірним захистом дитини.
Багатьом батькам корисно зв’язатися з групою самодопомоги «батьками дітей із захворюваннями нирок». Там ви знайдете людей, які розуміють їхні проблеми та можуть на власному досвіді дати корисні поради щодо захворювання. Для молодих людей із захворюваннями нирок існують спеціальні групи самодопомоги та інтернет-чати, в яких вони можуть обмінюватися думками зі своїми однолітками.
Ви можете знайти групи підтримки та інформаційні сторінки про захворювання нирок у розділі Хвороби нирок> Адреси.
5. Примусовий діаліз (гемодіаліз)
5.1. Малюки
Якщо це можливо, дітей слід діалізувати у спеціалізованих дитячих діалізних центрах. Вони пристосовані до особливих потреб дітей. Про маленьких пацієнтів та їх батьків піклуються спеціальні бригади дитячих медсестер, дитячих психологів, соціальних працівників та дієтологів.
Для дітей з високим бажанням рухатись, лежачи нерухомо під час діалізу є великим тягарем. Настільні та карткові ігри, компакт-диски, дитячі фільми, електронні ігри та книги допомагають скоротити час.
5.2. Шкільні діти та молодь
У більшості центрів діалізу можна навчати дітей під час діалізу викладачами лікарні, які в ідеалі працюють разом із класним керівником та порівнюють зміст навчання. Якщо діаліз відбувається після уроку, бажано, якщо дитина не втомлюється, виконувати домашнє завдання протягом цього часу. Після діалізу залишається вільний час - і всі неприємні щоденні завдання виконуються.
Окрім домашнього завдання, під час діалізу придатні всі сидячі дії: книги та ігри, Інтернет та мобільний зв’язок змушують час швидко йти.
5.3. Адреси
6. Школа
6.1. Відвідування школи
За погодженням з дитиною або підлітком вчителі повинні знати про захворювання нирок, щоб, наприклад, після трансплантації нирки, регулярне пиття, спорожнення сечового міхура та, за необхідності, прийом ліків також були можливими під час занять.
Вчителі повинні бути поінформовані, особливо з меншими дітьми, інформувати своїх батьків або лікаря, якщо їх стан здоров'я погіршується в класі.
Якісна співпраця між домом та школою може перешкодити дітям стати сторонніми.
Найголовніше:
- Освіта класного керівника.
- Виховання однокласників, щоб уникнути "знущань", наприклад через часті відвідування туалету або зміну зовнішнього вигляду.
- Дозволити участь в екскурсіях, поїздках та вільному часі.
Якщо це можливо, батьки можуть запросити класного керівника дитини на спеціальний тематичний вечір, організований батьківською групою самодопомоги. Чим краще вчитель поінформований, тим більше розуміння він може мати проти хвороби нирок.
6.2. Шкільні поїздки
Під час шкільних поїздок дитина/підліток повинен мати із собою такі речі:
- Номери телефонів батьків, лікуючого лікаря, лікаря швидкої допомоги.
- Ліки зі списком ліків: Коли, що, скільки потрібно приймати.
- Письмова інформація про те, що робити в якій надзвичайній ситуації.
- Очікуючи трансплантації, батьки повинні мати номер телефону молодіжного гуртожитку/шкільного табору та номер мобільного телефону вчителя, щоб вони могли будь-коли зв’язатися з дитиною, якщо є донорський орган.
6.3. Шкільний спорт
Лікуючий лікар повинен вирішити, чи дозволено і в якій мірі школяреві із захворюваннями нирок брати участь у шкільних видах спорту. В ідеалі дитячий ефролог узгоджує побажання дитини зі станом її здоров’я.
У правильній дозі фізичні вправи можуть сприяти впевненості в собі в дитині та згуртованості в шкільному класі. Якщо на дитину чинять тиск нижчих класів, оцінювання або не повинно відбуватися у всіх видах спорту, або повинно бути повністю пропущено.
Через підвищений ризик зараження діти із захворюваннями нирок не повинні відвідувати уроки плавання в громадських басейнах.
7. Догляд за дітьми із захворюваннями нирок в одного з батьків
Якщо хворіє не дитина, а турботливий батько, може знадобитися допомога та допомога у догляді за дитиною. Загальну інформацію про це можна знайти за такими посиланнями: