Ідіопатичний фіброз легень, хвороба, яку в Румунії недодіагностують - CSID Що трапляється, лікар
Ідіопатичний фіброз легенів (ІПФ) - рідкісне хронічне захворювання, причина якого невідома і яке вражає легені, змушуючи їх заживати з часом і ускладнюючи дихання. "Ідіопатичний легеневий фіброз призводить до нестачі кисню, втрати працездатності та смерті всього за кілька років, маючи злоякісний потенціал, подібний до раку легенів", - говорить доц. Д-р Ірина Страмбу, координатор Робочої групи з дифузної інтерстиціальної пневмопатії Румунського товариства пневмологів.
Ідіопатичний фіброз легенів - симптоми
Ідіопатичний фіброз легенів вражає переважно людей похилого віку (старше 55 років) та курців або колишніх курців. Починається з сухого кашлю та задишки, що відчувається під час навантаження, спочатку при великих навантаженнях, але з часом (через місяці) нестача повітря погіршується і виникає при менших і нижчих навантаженнях.
З часом хвороба стає інвалідизуючою, обмежуючи можливості пацієнта виконувати рутинні дії, які ми всі вважаємо звичними: водити онуків до школи, робити покупки, виступати, гуляти або ходити в походи, соціальне життя, навіть дути мильні бульбашки. "Поступово пацієнти ізолюються вдома, втрачають самостійність і стають залежними від своїх сімей. Якість їхнього життя в кінцевому підсумку надзвичайно низька. За відсутності лікування смерть може настати через 3-5 років через дихальну недостатність ", - пояснює проф. Ас. Доктор Руксандра Улмеану, президент Румунського товариства пневмологів.
Пацієнти із запущеним ідіопатичним легеневим фіброзом є одними з пацієнтів із показаннями до трансплантації легенів.
Ідіопатичний фіброз легенів легко сплутати з іншими станами
Ідіопатичний фіброз легенів - потреби пацієнтів
- Висока медична допомога
- Антифіброзні препарати, які в даний час надаються за програмою Міністерства охорони здоров’я
- Хронічне лікування киснем, особливо під час фізичних навантажень. Переносні концентратори кисню є ідеальним рішенням для них, щоб дозволити їм рухатися за межі будинку та бути активними
- Психологічна підтримка з боку медичного персоналу, спеціалізованих психологів, а також груп пацієнтів з тим самим захворюванням
- Транспортні засоби в медичному центрі, які їх фіксують (переносний кисень, транспортні засоби)
- Бюрократичні установи, враховуючи, що ці пацієнти потребують щомісячного відвідування лікаря для контролю за лікуванням.
- Дочасний доступ до списків трансплантації легенів до форм, у яких вичерпуються медичні розчини
Чітких статистичних даних у Румунії немає, але кількість пацієнтів із легеневим фіброзом, що перебуває на лікуванні, не перевищує 100, що свідчить про те, що більшість пацієнтів не діагностуються або захворювання плутають з іншими захворюваннями, такими як астма, емфізема легенів. В Європі ідіопатичний фіброз легенів має частоту від 4 до 8 на 100 000 населення, а в США близько 20 000 людей страждають ідіопатичним фіброзом легенів.
Румунське товариство пневмологів, Робоча група з питань інтерстиціальної пневмопатії та саркоїдозу СРП у партнерстві з Інститутом пневмофтизіології "Маріус Наста" розпочали кампанію "Вдихай надію", щоб звернути увагу на важливість ранньої діагностики ідіопатичного легеневого фіброзу, коли дихальна функція все ще залишається Привіт.
Починаючи з 2012 року, у всьому світі - вересень, місяць обізнаності про ідіопатичний фіброз легенів. Асоціації пацієнтів та медичні товариства у всьому світі працюють над тим, щоб висловити увагу зростаючому співтовариству пацієнтів, які постраждали від цієї хвороби.
Ідіопатичний фіброз легенів не виліковується, але лікується
"Надзвичайно важливо, щоб діагноз був поставлений на ранній стадії, коли дихальна функція хороша, коли пацієнт ще автономний, щоб лікування тривалий час підтримувало його в найкращому можливому стані, з кращою якістю життя. ", - говорить проф. Доктор Руксандра Улмеану, президент Румунського товариства пневмологів.
Понад рік антифібротичні препарати, що використовуються в Європі, також доступні в Румунії, повністю затверджуючись за програмою Міністерства охорони здоров’я.
В даний час антифіброзні препарати не виліковують захворювання, але їм вдається зупинити прогресуючий фіброз і «заморозити» пацієнта таким, яким він був на момент постановки діагнозу. Таким чином життя пацієнтів продовжується.