Їй лише 30 років, і вона прикута до ліжка Геретсрід страждає від MECFS Geretsried

Оновлено: 14.12.18 - 15:42

Олена Т. з Геретсрід не може встати з ліжка. У погані дні вона навіть не може самостійно розвернутися. 30-річний Геретсрід страждає важкою хворобою, яка мало відома.

Геретсрід - У віці 30 років жінки зазвичай працюють за своєю професією протягом тривалого часу. Деякі одружені та мають дітей. Інші користуються своєю свободою і займаються своїми хобі. Олена Т. (ім'я змінено) нічого з цього неможливо. 30-річна дівчина з Геретсріда страждає важкою хворобою, яка мало відома.

Молода жінка лежить у своєму ліжку і намагається не тримати очей відкритими. Зовнішній світ прихований закритими віконницями. Тільки приліжкова лампа в кутку забезпечує приглушене світло. Навушники поруч з Оленою Т. Зазвичай вона носить цілий день. Вона зняла захист для слуху лише для розмови з нашою газетою. У всякому разі, розмова. Вона щадила це цілими днями, наступними днями їй доведеться оговтатися від цього. Олена Т. має ME/CFS (див. Нижче). У німецькій мові часто говорять про "синдром хронічної втоми". "Це знущання, досить смішно", - тихо говорить Олена Т., говорячи помітно виснажливо. Це все одно, що називати хворобу Альцгеймера хронічним синдромом забуття. Швидше, 30-річний хлопець страждає від виснаження.

Олена Т. була спортивною жінкою, яка любила плавати та лазити. "Вона була більше нервовою, ніж ледачою", - згадує мати. Залозиста лихоманка Олени Т. Пфайффер розвинулася під час її рівня А - імовірно початок її хвороби. Хоча вона була відсутня півроку, вона отримала хороший атестат про закінчення школи. Геретсрідерін переїхав до Саарбрюккена для вивчення психології. Вона також працювала в денному центрі терапевтичної освіти. Їй подобалося працювати з дітьми.

Але хвороба все змінила. Спочатку Олена Т. відчувала потік лише після тренувань. У якийсь момент вона зараз писала бакалаврську дисертацію, так часто виснажувалася, що лікар підозрював психологічну причину. Вона звернулася до реабілітаційної клініки, але ранкова зарядка, яку їй призначили там, змусила її почуватись ще гірше. Повертаючись до своєї квартири в Саарбрюкені, вона іноді не могла піднятися сходами, коли опинилася у ванній. Два з половиною роки тому її батьки привезли Олену Т. додому до Геретсріда. Так тривати не могло.

У ліжку для догляду вона почувається як у труні

Тим часом Берлінський Шаріте поставив діагноз ME/CFS у 30-річного віку - єдиної клініки в Німеччині, яка робить це. Досі немає ефективної терапії і навіть лікування. Навпаки: Олена Т. відчутно гірше. Наче ваша батарея перестала заряджатися. У неї просто немає енергії. Вона вже не може встати. Він надзвичайно чутливий до шуму, запаху та світла. У особливо погані дні вона навіть не може перевернутися в своєму ліжку без допомоги.

Велику частину часу Геретсрідерін просто лежить там, іноді вона може щось дивитись по телевізору або слухати подкаст. "Але якщо я щось дуже захоплююсь, я отримаю квитанцію пізніше", - шепоче Олена Т. Вона зараз з цим змирилася. Однак центр її життя - ліжко - приносить їй горе. Нещодавно вона отримала ліжко для догляду. Відрізок стопи настільки високий, що вона може бачити лише цю дошку. Вона та її батьки не можуть дозволити собі додаткову плату за ліжко, в якому вона не відчуває себе, як у труні.

Попри все, Олена Т. не гірка. Вона вдячна, що у неї є батьки, які доглядають за нею. Щоб вони якомога частіше відвідували деяких друзів раніше. Навіть якщо у неї ледве вистачає сил, вона розповідає свою історію, щоб привернути увагу до своєї хвороби. Тому що вона знає, що деякі з постраждалих залишаються поодинці і більше не можуть цього робити. «Ми просто зникаємо з життя». І це робить ME/CFS ще гіршим.

Про захворювання ME/CFS

ME/CFS, абревіатура від міалгічного енцефаломієліту/синдрому хронічної втоми, призводить до фізичних обмежень і болю, що посилюється при навантаженні. Хвороба досі майже не досліджена. Недавні дослідження підозрюють як причини аутоімунного захворювання та важкий розлад енергетичного обміну. За даними організації пацієнтів Німецького товариства з питань МЕ/СХВ, у всьому світі постраждали 17 мільйонів людей. У Німеччині, приблизно 240 000 людей страждають від МЕ/CFS. Приблизно чверть більше не може виходити з дому, і багато пацієнтів прикуті до ліжка. Фонд відкритої медицини проводить дослідження на основі пожертв. Документальний фільм "Неспокій" пропонує уявлення про ситуацію постраждалих.

пожертвувати

Ця стаття є частиною нашої допомоги читачам допомогти донорській кампанії, яка підтримує людей у районі, які потребують не з власної вини. Пожертви "читачам допоможуть допомогти" на рахунок пожертв DE29 7016 9598 0000 1010 10 (Райффайзенбанк в Оберланді) або DE34 7005 4306 0054 0054 00 (Sparkasse Bad Tölz-Wolfratshausen).