Інформація для вчителів, вихователів тощо; фенілкетонурія
Коротка інформація Фенілкетонурія (ФКУ)
для вчителів, вихователів та інших людей, які доглядають за дітьми з ФКУ
Наша дочка/син ………….
Він народився з фенілкетонурією (ФКУ), порушенням обміну речовин.
Ви, мабуть, ніколи раніше не чули про цю рідкісну хворобу. Тому ви знайдете тут ключову інформацію про лікування та догляд за дітьми з ПКУ.
Ця інформація надає вам необхідну безпеку у стосунках з нашою дитиною.
ФКУ - серйозне генетичне захворювання, спричинене порушенням метаболізму феніланаліну, амінокислоти, присутньої в їжі.
Фенілкетонурія - єдине генетичне захворювання, яке піддається лікуванню не медикаментозно, а спеціальною дієтою.
Наша дитина отримує спеціальну дієту з народження. Завдяки цій дієті наша дитина фізично і розумово розвинулася, як звичайна дитина. Без дієти він мав би тяжку психічну ваду.
Постійна дієта все одно буде необхідна для того, щоб наша дитина нормально росла.
Хвороба не заразна.
Дитина з ПК у школі чи дитячому садку?
Як і інші діти, наша дитина потребує заохочення та просування по службі. Він такий же витривалий, як і інші діти його віку. За одним винятком, дієти, особливої уваги та захисту не потрібно. Його хвороба не повинна виділятися, це нормальна частина життя нашої дитини. Перебільшене співчуття може принести більше шкоди, ніж користі.
Поїздки та табори протипоказані?
Ні. Важливо знати заздалегідь, вміти готувати пакет з їжею.
Що слід враховувати у дітей з ФКУ?
Тільки послідовна дієта, яка здається незвичною для інших людей, дає можливість дітям з ФКУ бути здоровими та дієвими.
Наша дитина може їсти дуже мало загальноприйнятих продуктів: чистий жир, цукор, фрукти, овочі (крім бобових) та деякі напої: воду, цукровий сік, чай, фруктовий сік.
Їжа з високим вмістом білка, така як м’ясо, риба, яйця та молочні продукти, суттєво вплине на його здоров’я. Ці продукти не можна вживати! Ні хліба, ні тістечок, ні макаронних виробів.
Нашу дитину інформують, що їй дозволяється їсти, а що ні, відповідно до її віку. Готуємо закуску до перерви разом.
Ваш нагляд та підтримка самостійного харчування дуже важливі.
Його ні в якому разі не можна переконувати чи змушувати їсти чи пити щось, що може заподіяти йому шкоду. Будь ласка, підтримайте нас!
Може статися гостра надзвичайна ситуація?
Ні! Навіть якщо наша дитина їсть щось заборонене, гострої небезпеки немає. Помилки в дієті стають помітними через довший час. Тому не потрібно постійно піклуватися про нашу дитину. Якщо ви помітите, що наша дитина не дотримується дієти, було б корисно, якби ми могли поговорити про цю ситуацію.
Більше інформації про ФКУ
Щоденне лікування фенілкетонурії надає нам ряд додаткових вимог, але які не впливають на шкільне життя.
Якщо ви хочете дізнатись більше про хворобу нашої дитини, ми у вашому розпорядженні.
Ми вдячні за вашу підтримку та інтерес.