Інформація про здоров’я - система, яка залишає вас; s; ти помираєш цілими днями
Юлія Янько - одна з двох хворих з Молдови, які страждають на синдром Будда Кіарі, рідкісне захворювання, що характеризується печінковою недостатністю.
Після багатьох років лікування та хірургічного втручання єдиним шансом на життя у Джулії є трансплантація печінки. Пересадка, яка коштує 125 тисяч доларів і може бути здійснена лише за кордоном. Оскільки сума величезна, Юлія звернулася за допомогою до Міністерства охорони здоров’я, праці та соціального захисту, вважаючи, що вона може отримати фінансові ресурси для дорогих заходів. Однак замість допомоги вона зіткнулася з бюрократичними процедурами, і допомога, запропонована державою для її надання, не покривала навіть 15% необхідного. Більше того, гроші даються пацієнту не до лікування, а після того, як він приносить документи, що підтверджують, що він це зробив.
Коли Юлія дізналася, що страждає на синдром Бадда Кіарі
Це було в середній школі, коли тіло Джулії повідомило їй, що вона має проблеми зі здоров’ям. Ось так з’явилася важка алергія, і справжня її причина залишалася таємницею. У 2001 році, коли Юлія закінчила коледж, з’явилися перші важкі симптоми лихоманки та жовтяниці. Потім відбувся багато досліджень та аналізів, і лікарі виявили печінкову гідатидну кісту. Це заповнене рідиною утворення, яке присутнє в печінці, і спричинене зараженням паразитом Echinococcus granulosus. З тих пір Джулія сидить на спеціальній дієті, якої повинна чітко дотримуватися.
"Це паразитна інвазія, яка росте таким чином, що утворює цисти, які виростають у розмірах до 20 см у діаметрі. Найчастіше в печінці та легенях. Моє становище було гірше, бо це було в печінці. Це був септичний процес, це був гній. Тоді лікарі мене терміново оперували і мені перерізали 40% печінки. Через рік септичний процес знову з’явився, і я був відновлений. Протягом 3 років все було добре, і в 2005 році знову з’явився септичний процес. Мені зробили операцію в клініці Фундені в Бухаресті. Після операції лікарі сказали мені, що є тромбоз ворітної вени (немає великої черевної вени, яка відводить кров від кишкових нутрощів до печінки), портальна система печінки тромботична (жодна не містить тромбів), і мені знадобиться трансплантація, але немає в той час. Принаймні 10 років вони говорили мені, що я можу жити з цією ситуацією ", - пояснює Юлія Янько.
Вердикт лікарів про те, що Юлія може жити з цією хворобою 10 років, збувся. У 2015 році вона перенесла крововилив у верхню частину травлення через розрив варикозного розширення стравоходу (кровотеча з верхніх відділів травлення проявляється блювотою кров’ю (гематемез), що супроводжується або не чорним стільцем, блискучим, як мазут). Він прибув до Інституту екстреної медицини у відділенні інтенсивної терапії, коли гепатологи сказали йому, що його потрібно внести до списку очікування на трансплантацію печінки, але виявив, що Джулія страждає на рідкісне захворювання - синдром Бадда. Кіарі. Незвичний стан, викликаний тромботичною або нетромботичною обструкцією венозного потоку печінки, що характеризується гепатомегалією, асцитом та болем у животі.
Юлія почала шукати інші способи уникнути трансплантації печінки, оскільки в її випадку ризики все ще високі.
"Провівши три операції на печінці, у мене дуже високий ризик кровотечі. Я все ще маю спадкову мутацію в судинній системі. Існує схильність до тромбофілії, яка є спадковою. Це ще один негативний фактор, який діє проти мене. Я їздив на консультації до Румунії, Іспанії, Ізраїлю, а також прибув до Мінська, Білорусі. Мінський центр трансплантації - єдиний в Європі, який здійснює трансплантацію трупного пацієнта. Вони також роблять для іноземних пацієнтів. У Молдові їх не можна пересаджувати через ускладнення, які можуть виникнути. Цей медичний центр у Мінську прийняв мене. Мене внесли в список очікування. Однак вартість операції становить 125 тисяч доларів ", - каже Юлія.
Професор Адріан Хотінеану, той, хто стежить за Юлією, каже, що ситуація у Юлії може погіршуватися з дня на день, тому може знадобитися термінова трансплантація. Він також пояснив нам, чому таке втручання не може бути здійснено в Молдові.
"Ми можемо технічно це зробити, але ми ніколи не виконували таких операцій. Ми можемо це зробити, але я не знаю, як це закінчити. І це було б неправильно. У нас немає навченого персоналу для таких операцій, це інший технічний варіант, ніж це робиться в нашій країні. У Румунії такої трансплантації також не проводили. У Білорусі із 600 трансплантацій було проведено 6 таких трансплантацій. Вони мають як досвід, так і навчений персонал для таких операцій ", - говорить Адріан Хотінеану.
Молдавські лікарі запропонували Юлії подати документи на програму, за якою держава фінансово допомагає пацієнтам, які не можуть лікуватися в країні.
"Я подав документи 11 червня 2018 року. Я отримав лист від тодішнього генерального секретаря Бориса Гілки, в якому мені сказали, що я отримаю відповідь до 26 червня 2018 року після засідання спеціалізованої комісії. Відповідь, яку я не отримав, лише після того, як я неодноразово надсилав листа у вересні 2019 р. Востаннє я телефонував їм у листопаді 2018 р. Трансплантологи тут запитували мене, що в моєму досьє і чому я не телефоную в міністерство. Пані, яка відповідає за мою справу, Людмила Наконечіна, не була на роботі. Я знайшов Лілію Олейніч, яка зарозуміло сказала мені, що я телефоную щодня, що я їх плутаю. "Ми нічого не можемо зробити, ми просто відповідаємо на телефонні дзвінки. Що ти хочеш від нас, іди на лікування, коли повернешся, подай усі рахунки і почекай », - відповів він мені. "Я сказав йому, що з моменту подання справи минуло багато часу. Я не писала з тих пір, до вересня 2019 року ", уточнила Юлія.
Відповідь на запит Юлії надійшов від державного секретаря Олександра Волока 20 вересня 2019 р. Таким чином, після вивчення справи Юлії Комісія з відбору пацієнтів для лікування та/або дорогих розслідувань у міністерстві прийняла попередню суму для часткової оплати лікування. складає 15% від передбачуваної суми, але не більше 332 861 тис. леїв, що означає 18,81 тис. доларів, за умови, що Юлія представить підтверджуючі документи щодо понесених витрат на лікування до 12 листопада 2019 р.
"Пацієнт отримує ці гроші після прибуття з лікування, потім перерахунок проводиться на рахунок пацієнта. Я маю подати всі документи про витрати до 12 листопада. Це жарт. Чому сума, принаймні, не дорівнює вартості лікування в Молдові. Пацієнтам, звичайно, потрібна попередня оплата. Існує також проблема з переказом грошей за кордон. Коли вони передають державу безпосередньо в клініку, таких проблем не виникає », - обурена Юлія.
Надаючи файл, Юлія також додала рахунок до інших дорогих розслідувань, але які не були враховані.
"Я додав платіжний рахунок, оплачений у Мінську - 6 900 доларів, для розслідування та включення до списку очікування. Коли я подав файл, мені сказали, що розслідування неприйнятне, і це була моя ініціатива поїхати на розслідування за кордон. Ось чому даний обліковий запис навіть не увійшов у файл. А з клініки в Ізраїлі я маю фінансові документи на суму 10 000 доларів, які досі не враховувались, вважаючи моєю примхою. В Ізраїлі ми спробували зробити 2 операції, щоб уникнути трансплантації. Було складено 3 медичні ради, і лише на третій вони вирішили, що це неможливо. Мені не шкода, що я туди потрапив - мене проконсультував гематолог, який призначив лікування тромболітиками. До тих пір ніхто не брав до уваги мої мутації, пов'язані з тромбофілією ", - каже Юлія.
Також Юлія відповідає за інші розслідування, а також за лікування, яке вона проходить. На жаль, Національна медична страхова компанія не відшкодовує ліки від її хвороби.
"Мене постійно контролюють, я розслідую чотири рази на рік. Якщо я почуваюся гірше, тоді я роблю інші розслідування. Тести базуються на політиці, але раз на три місяці я роблю комп’ютерну томографію та МРТ - магнітно-резонансний резонанс. Я роблю комп’ютерну томографію приватно, тому що в ситуації, коли я перебуваю і з тими параметрами, які мені потрібні для дослідження, держави немає. КТ коштує 4 тис. Леїв, разом з МРТ досягає 6 тис. Леїв. Ліки, які мені потрібні, я купую в аптеці за власні гроші, тому що у мене рідкісне захворювання, і його немає в жодному державному реєстрі. Щомісяця я плачу 2000 леїв за ліки ", - каже Юлія.
Юлія каже, що відповідь Міністерства збентежила її, оскільки вона не знає, чи можна їй пересаджувати до 12 листопада. По-перше, він не має необхідних грошей, а по-друге, і, що, можливо, що ще важливіше, трупний донор, з яким він сумісний, здається, не замовляє.
Трансплантолог Адріан Хотінеану каже, що Юлія повинна чекати нової печінки, і це може зайняти час. Печінку, яку можна пересадити, можна тримати до 10 годин.
Що передбачає Постанова Комісії щодо відбору пацієнтів для лікування та/або дорогих досліджень
Документ був затверджений у 2016 році, і відповідно до нього обсяг фінансових коштів, прийнятих на дороге лікування та/або розслідування в країні чи за кордоном Республіки Молдова, в тому числі із запрошенням спеціалістів з-за кордону, встановлюється під час наради, яка проходить у 2 етапи.
- встановлення попередньої суми, прийнятої на підставі первинної перевірки справи Комісією.
- встановлення суми, яка підлягає відшкодуванню пацієнтові/родичам, вирішена на підставі остаточної перевірки Комісією підтверджуючих фінансових документів щодо лікування.
Комісія також визначає обсяг фінансових асигнувань для пацієнтів, які потребують дорогого лікування та/або обстеження в країні чи за кордоном.
Я не міг з'ясувати, за якими критеріями керувались члени комісії, які оцінили, скільки грошей вони можуть запропонувати Юлії Янько, оскільки я не отримав відповіді на запит, на який я звернувся 30 вересня. Так само ми не можемо знати, як комісія встановила, що Юлія Яцко зможе скористатися пересадкою печінки за такий короткий час, що вони попросили її представити документи щодо витрат, понесених до 12 листопада.
У своєму запиті до Міністерства охорони здоров’я, праці та соціального захисту населення ми також запитували, хто є членами комісії, яка прийняла це рішення, скільки грошей щорічно виділяється на такі процедури, скільки таких процедур сплачує держава з моменту затвердження положення та дотепер і чому гроші перераховуються лише після того, як пацієнт провів відповідне лікування.
За словами директора Агенції трансплантації Ігоря Кодреану, в Молдові трансплантація печінки (включаючи обстеження, відбір проб, трансплантацію та післяопераційне лікування) коштує 1 253 143 тис. Леїв.