ІНТЕГРАЦІЯ В СУСПІЛЬСТВО ТА РОБОТА Рідкісні хвороби університету
Роль сім'ї та друзів
Життя з рідкісною хворобою означає численні наслідки для всіх аспектів життя як для хворої людини, так і для батьків та інших членів сім'ї. Після з'ясування діагнозу настає складний період, коли життя хворої людини і неявно сім'ї змінюється, система цінностей засмучується, те, що здавалося фундаментальним до тих пір, може стати допоміжним і можуть з'явитися складні почуття: страх, заперечення, шок, депресія, тривожність, ставлення до відмови від діагнозу, які насправді є несвідомим механізмом адаптації та захисту від страждань, спричинених ситуацією, в якій перебуває хвора людина. Це фаза, на якій ситуація пацієнта та сім’ї може здатися безнадійною, але це не зовсім так, альтернативи та варіанти існують завжди, їх потрібно шукати, знаходити та використовувати.
Для цього важливо, щоб хвора людина і вся родина прийняли діагноз, знайшли внутрішні ресурси та енергію, необхідні для того, щоб якомога легше впоратися з повсякденним життям і знати з самого початку найбільш підходящі способи адаптації. навколишнього середовища на рівні потенціалу хворої людини. Сюди входить багато знаків запитання, на які потрібно знайти і відповісти, наприклад: «Хто з родини чи інших людей проведе більше часу з хворою людиною? Наскільки члени сім'ї будуть терпіти та сприймати поведінку інваліда? Якими повсякденними справами він зможе займатися і без чого йому доведеться робити? Які «межі» простору, в якому він може бути безпечним? Чи зможе він відвідувати школу чи мати роботу? Де вони знайдуть допомогу? Чи є ще люди з такою ж хворобою? Якщо існує лікування захворювання, яким він страждає? Яким буде життя цієї людини згодом? Скільки він проживе? Що буде з цією людиною після відходу батьків? " і інші. Тож більшість страхів батьків стосуються можливості того, що хвора людина ніколи не може бути справді незалежною.
Фахівці, які займаються веденням справ, повинні допомогти батькам зрозуміти своїх хворих дітей або дорослих та знати інформацію, пов’язану з діагнозом, щоб вони могли стати співтерапевтами зі спеціалістами під час заходів та втручань у процес відновлення. Батьки та вся родина повинні знати, що вони були і залишаються основною опорою в житті хворої людини з моменту отримання діагнозу.
Батьки, в свою чергу, потребують допомоги та підтримки, їм потрібні зустрічі з батьками інших людей з таким самим діагнозом. Ці зустрічі мають глибокий терапевтичний характер завдяки тому, що саме тут можна слухати та підтримувати батьків, формуючи групи підтримки для: подолання кризової ситуації після отримання діагнозу; труднощі, з якими стикаються батьки у відносинах з хворою людиною; управління стресом; побоювання щодо майбутнього хворої людини; зміни відчуваються як батьки з точки зору розуміння, чуйності та здатності справлятися з труднощами.
Сім'я, яка постраждала від рідкісної хвороби, також стикається з соціально-економічними показниками з фінансовими зусиллями, які часто перевищують можливості та ресурси, які вони мають. У більшості випадків виникнення хвороби означає втрату роботи або шансу отримати роботу, втрату певного доходу або їх обмеження як для хворої людини, так і для принаймні одного з батьків, який змушений кинути роботу. працювати, щоб мати змогу піклуватися про нього та бути з хворою людиною. Бувають також ситуації, коли деякі сім’ї розпадаються через появу хворої людини.
Отже, як люди з рідкісними захворюваннями, так і їхні сім'ї потребують підтримки, щоб шукати та мати доступ до ресурсів, необхідних для успішної інтеграції у соціальне життя.
Суспільні послуги
Враховуючи, що більшість рідкісних захворювань пов’язані з інвалідністю, вона повинна бути прийнята відповідною особою та визнана шляхом отримання свідоцтва про інвалідність.
Однак багато разів члени сім'ї відчувають, що, просячи про ступінь інвалідності, вони ще більше клеймують пацієнта, приймають ситуацію, не намагаючись шукати інших "методів лікування" тощо.
Працевлаштування людини з інвалідністю, спричиненою рідкісними захворюваннями, є варіантом для сім’ї, але фахівці повинні усвідомлювати, що члени сім’ї не мають сприймати свідоцтво про інвалідність як тягар. Це означає перш за все "засоби", які можуть призвести до кращого управління фінансовими та матеріальними проблемами, доступу до безкоштовних соціальних та медичних послуг тощо.
Влада - це та, яка повинна прийняти законодавство для підтримки людей з інвалідністю. Однак насправді це не так, однією з причин є відсутність фінансування. У Румунії медичні та соціальні послуги є окремими, що ускладнює доступ пацієнтів до цих послуг.
Потрібно вдосконалити законодавство - нам потрібні інформаційні кампанії, мультидисциплінарні групи, національна програма навчання в БР, нам потрібно проконсультуватися з бенефіціарами та постачальниками соціальних послуг.
Виходячи з реальності, що більшість рідкісних захворювань ще не лікуються, необхідно створити та адаптувати існуючі соціальні служби. Пацієнти мають проблеми з доступом до прав та доступом до інформації. Існують також проблеми з оцінкою ступеня інвалідності, оцінка не є однорідною і кодування неповне. Одним із рішень може бути використання Радою з оцінки інвалідності конкретного коду сироти для кожної рідкісної хвороби, оскільки Кодекс ICD10 є неповним з точки зору рідкісних захворювань.
Інтеграція роботи
Виникає питання професійної кваліфікації молодих людей з обмеженими можливостями та їх інтеграції до роботи. Для протидії небажанню роботодавців щодо людей з обмеженими можливостями можна створити захищені майстерні, що сприятимуть переходу до дорослого життя та, очевидно, до життя працівників.
Безробіття серед людей з інвалідністю вдвічі перевищує рівень зареєстрованого безробіття серед інших категорій активного населення.
У Румунії працюють лише 12% людей з обмеженими можливостями, які мають вік і здатність працювати (порівняно з рівнем зайнятості людей з інвалідністю 20% у Польщі або 50% у Фінляндії, Данії, Люксембурзі).
Чинне національне законодавство (Закон 448/2006) передбачає заходи, що заохочують працевлаштування людей з обмеженими можливостями шляхом надання податкових пільг, встановлення квоти в розмірі 4% для компаній, що мають понад 50 працівників, шляхом найму в захищених формах (наприклад, захищені підрозділи та майстерні), і які водночас можуть отримати вигоду від фіскальних установок.