ІНТЕРВ’Ю З РОДНИКАМИ ЛЮДЕЙ З АСД І СПЕЦІАЛІСТАМИ В ІНСТИТУЦІЯХ І НУО; ФОРУМ ПАЦА
ІНТЕРВ'Ю З ЧЛЕНАМИ ЛЮДЕЙ З АСД І СПЕЦІАЛІСТАМИ В ІНСТИТУЦІЯХ І НУО # 55
ЯКІСНИЙ ЗВІТ ПРО ПОТРЕБИ ЛЮДЕЙ З АСД - 2019
ІНТЕРВ'Ю З РОДНИКАМИ ОСОБАХ З ASD І СПЕЦІАЛІСТАМИ В ІНСТИТУЦІЯХ І НУО
Що говорять родичі хворих на РАС?
Для більшості людей з РАС основною перешкодою є фінансова ситуація. Родичі/батьки людей з РАС кажуть, що вони хочуть, щоб держава підтримувала їх терапію, вирішувала терапії та збільшувала кількість годин (тому що це потрібно), мала доступ до інформації, держава підтримувала їх інтеграцію в суспільство, відкрити більше центрів оздоровлення як у сільській, так і в міській місцевості, найняти фахівців. Більшість батьків стикаються з дискримінацією на дитячих майданчиках, дитячих майданчиках, відвідуванні дитячих садків, дитсадків та шкіл або у лікаря.
1. «Моїй дитині 5 років 7 місяців. У 2 роки і 4 місяці йому поставили діагноз РАС. Раніше я мав дуже мало інформації про те, що означає TSA. Це дитина з особливими потребами, трохи відрізняється від інших, з іншою поведінкою, ніж типові. Держава пропонує мені безкоштовну терапію в центрах, звільнення від сплати податків, безкоштовну парковку та продовольство. Складним є той факт, що нам доводиться носити однакові документи в багатьох місцях. Проводити інформаційні семінари з питань аутизму, оскільки дискримінація починається з боку педагогів/вчителів. Нам пощастило, що ми можемо підтримувати нашу терапію, але є багато тих, хто не може цього зробити через зарплату. Діяльність, до якої ці люди можуть брати участь протягом багатьох років, залежить від їхніх можливостей, але я вважаю, що скрізь ті, хто функціонально може бути корисним для суспільства. Я бажаю, щоб у найближчі роки здебільшого я був схожий на нормальну дитину. Світ навколо них був би більш взаєморозуміючим з різними дітьми ”. (Н.Н., 41 рік, мати, домогосподарка, міська, Західна обл.).
2. «Моїй дитині 4 роки, а в 3 роки їй поставили діагноз. Аутизм - це порушення розвитку, до діагнозу я нічого не знав. Фінансова частина для нас найважча. Я хотів би, щоб влада підтримала НУО. Члени сім'ї, які доглядають за хворим на РАС, повинні отримувати набагато більшу підтримку. З роками я хотів би бачити, як дитина займається технічною діяльністю, інформатикою, мистецтвом. Я хотів би, щоб це функціонувало ". (І.З., 30 років, вдова мати, домогосподарка, міська, Західна Регіона).
3. «Моїй дитині 7 років, а в 3,5 роки їй поставили діагноз РАС. Для мене аутизм означає неадекватну поведінку за певних обставин. Непристосованість до соціальних вимог, до середовища, в якому він живе. Держава мене взагалі не підтримує. Перешкодами, труднощами для мене є брак інформації. Я хотів би, щоб влада надала дітям з діагнозом РАС можливість інтегруватися. З роками я хочу, щоб мій син адаптувався до середовища, в якому живе ». (Д.Г., 40 років, батько, інженер, міський, Західний регіон)
4. «Моїй дитині 3 роки, і у 2 роки 6 місяців їй поставили діагноз РАС. Так, я раніше знав, що означає аутизм, але не на 100%. Перш за все, для мене аутизм означає відсутність у людини спілкування з навколишнім світом. Перешкодами є відсутність достатньої кількості годин терапії, у нас недостатньо доступу. Я хотів би, щоб влада забезпечила необхідні години лікування та кращу інформацію. Я не знаю, як слід підтримувати членів сім'ї, більше лікування на користь дитини. Я досі не знаю, якою буде дитина через роки, ми побачимо, коли він виросте. Наскільки мені відомо, є молоді люди, які пройшли BAC і одужали. Я хотів би, щоб моя дитина якомога одужала, одужала ". (Н.С., 42 роки, батько, економіст, міський житель, Західна Регіон)
5. «Моїй дитині 4 роки 10 місяців, у 18 місяців їй поставили діагноз РАС. Аутизм - це стан, який не обов’язково є хворобою. Раніше я не знав, що таке аутизм. Для мене, у випадку аутизму, одужання потрібно робити щодня. Держава пропонує мені безоплатну допомогу на дитину-інваліда та гроші, виділені через шкільну довідку. Перешкодою/труднощами для мене є той факт, що в місті недостатньо центрів оздоровлення. Я був розчарований комісією DGASPC, коли вони намагалися поставити мого сина на ноги, враховуючи, що він не сидів на дні у віці 10 місяців, оскільки у нього була затримка моторики. Я зіткнувся з ситуацією дискримінації в дитячому садку, але врешті-решт після кількох обговорень це було прийнято. Думаю, нам слід звернутися за допомогою до сімейного лікаря та психолога. Матерям сімей, які доглядають за дитиною з РАС, слід компенсувати кошти за лікування та забезпечити центри оздоровлення. Люди з РАС можуть бути корисними для суспільства, займаючись практичною, художньою діяльністю. Я хотів би, щоб мій син був незалежним ". Р.В.Р., 35 років, економіст, міський, реєстр. ПІВНІЧНИЙ ЗАХІД
6. «У мене є дитина 5 років і 11 місяців, у якої діагностовано РАС у 2 роки. Раніше я не знав, що означає аутизм. Аутизм - це важке відновлення з багатьма поведінковими проблемами. Мені важко, що мого чоловіка немає, і я доглядаю за своєю дитиною одна. Влада повинна спочатку оплатити нашу терапію. Моя дитина любить музику. Я хочу 100% відновлення. Я хочу бачити його, як будь-яку нормальну дитину, робити певні речі, як усі ». Юлія, мати, Рег. ПІВНІЧНИЙ ЗАХІД
7. «Моїй дитині 5 років і 11 місяців, діагностовано РАС у 1 рік та 9 місяців. Я знаю, що означає аутизм. Це порушення розвитку. Переважно у випадку аутизму виникають проблеми в мові, когнітивній поведінці, соціальні. Це впливає на функціональність дитини при аутизмі. Держава повинна безкоштовно запропонувати нам терапію, що пропонується в денних центрах, і дати нам допомогу за ступінь інвалідності. Я думаю, що спеціалізовані служби відновлення є легкодоступними. Дуже важливо, щоб ми, відповідальні за дитину, взяли участь, щоб повідомити себе. Я зіткнувся з ситуацією дискримінації в парку на дитячому майданчику. На жаль, дискримінація відбулася від дорослих. Зараз моя дитина думає, що могла б залучитись до будь-якої корисної для суспільства діяльності, але поки через соціальну поведінку це неможливо. За підтримки ці люди можуть брати участь у будь-якому виді діяльності. З роками я хотів би, щоб він функціонував у всіх сферах розвитку, особливо на когнітивній стороні, де ми стикаємось із труднощами через протилежну поведінку. Г.Р., 40 років, помічник по матері, міський, реєстр. ПІВНІЧНИЙ ЗАХІД.
9. «Моїй дитині 4 роки і 2 місяці, діагноз - 2 роки 10 місяців. Я нічого не читав про аутизм до того, як мені поставили діагноз. Держава запропонувала мені сеанси терапії для дитини, але через персонал там, через брудний графік, я відмовився. Я не могла взяти дитину в садок. Єдиною проблемою була б відстань. Ми живемо в 16 км від оздоровчого центру. Я хотів би, щоб влада влаштовувала терапевтичні сеанси, пропонувала умови в дитячих садках та школах, щоб їх приймали без потреби супутників. Членам сім'ї слід пропонувати своїм дітям місця в оздоровчих центрах (яких, на жаль, замало для дітей з аутизмом і не тільки), безкоштовні методи лікування для дітей. Я хотів би, щоб моя дитина говорила хоча б кілька слів і робила більше справ самостійно, щоб легко інтегрувалася в школу та в суспільство ”. Н. І., 32 роки, мати, завідуюча складом, міська, обл. ПІВНІЧНИЙ ЗАХІД
10. «Моїй дитині 9 років, і їй поставили діагноз у 2 роки. Я не знав про цей стан, поки його не діагностували. Аутизм - це порушення розвитку нервово-біологічного характеру, при якому серйозно страждають спілкування, мова, пізнання та поведінка. Я одинока мати і отримую зарплату особистого асистента. Мерія мене підтримує, бо найняла мене персональним помічником. Ваги - це ті, які пов’язані з кількістю годин, які вони отримують, порівняно з кількістю годин, які вони потребують. Я хотів би, щоб вона могла отримати більше годин, оскільки вона сильно постраждала і потребує більшої терапії, але я не можу собі цього дозволити. Мене дискримінували при вступі до дитячого садка, при вступі до школи. Я пішов зараховувати її до школи № CSEI 2, і дама там, хоча це спеціальна школа, сказала мені, що їй потрібні лише аутисти, і вона не хоче її отримувати. Я часто стикався з ситуаціями дискримінації, коли мені було погано. Я хотів би, щоб влада запропонувала їм більше годин безкоштовної терапії і особливо більше годин логопедії. У найближчі роки я хотів би, щоб він поговорив, щоб він міг сказати мені, що він хоче, сказати мені, які його потреби і що йому болить ». Х. Л., 41 рік, розлучена, мати, бібліотекар, особистий асистент, міська, реєстр. ПІВНІЧНИЙ ЗАХІД
Що говорять спеціалісти державних установ?
3. «Основні потреби людей з РАС - це підтримка школи, якщо ми все ще говоримо про рівні можливості. Адаптація, де це доречно (навчальна програма, фізичне середовище, графік, презентація тощо) та батьківські консультації. Батьки просять нас надати їм тінь, підтримати вчителя, ми не можемо, оскільки закон не передбачає цю оплату. Вчителя підтримки, я думаю, було б можливо здійснити скрізь, у всіх звичайних школах Румунії. Я думаю, що нинішня система досконала, і вирішення проблем/складних ситуацій людей з РАС частково вирішено. Труднощі, з якими ми стикаємось, - небажання вчителів, неприйняття батьком діагнозу та співпереживання інших батьків. Я думаю, що держава повинна поповнити кількість вчителів, що надають підтримку, та забезпечити законодавчу базу соціального фасилітатора, щоб вона була чіткіше визначена. Інтеграція людей з РАС до шкіл повинна заохочуватися гаслом: Рівні можливості для всіх. Я бачу партнерство/співпрацю між НУО та установами як вигідне, позитивне, і я заохочую будь-яку співпрацю ”. К. А., шкільний інспектор спеціальної освіти, реєстр. ЗАХІД
Що говорять спеціалісти НУО?
Фахівці неурядових організацій говорять про однакові потреби людей з РАС - необхідність більшої кількості годин терапії та їх вирішення державою. На жаль, навіть неурядовий сектор не може підтримати систему надання послуг з відновлення людей з РАС, спеціалістів небагато, їх не визнає держава, а години терапії, які вони надають, є недостатніми для високого попиту, який існує. Вони хочуть, щоб у румунському кодексі професій було регламентовано професію, якою вони займаються, на благо людей з аутизмом, і вони кажуть, що таке визнання їх також корисно з мотиваційної точки зору. Я кажу, що держава могла б забезпечити приміщення, де можна здійснювати свою діяльність. Труднощі, з якими вони стикаються як НУО, - це обмежені фінансові ресурси, важкий доступ до спонсорської допомоги, швидко мінливі закони, введення законів, що впливають на їх діяльність, та законодавчо регламентовані кроки, яким важко дотримуватися при акредитації соціальних служб.
5. «Основними перешкодами для дітей з РАС є те, що вони не мають доступу до всіх послуг, які їм потрібні, або що послуги є занадто дорогими. Державних служб занадто мало. За терапію платять батьки, вони платять за дитячий садок. Батьки не знають чітко, що робити після з’ясування діагнозу, все недостатньо зрозуміло. Основними людьми, відповідальними за надання послуг хворим на РАС, є психологи, психіатри, сімейні лікарі, вчителі. Труднощі, з якими ми стикаємось як НУО, трудомісткі та фінансово важкі для батьків. У деяких випадках дитині буде потрібно більше терапії, але ні ви як фахівець цього не можете собі дозволити, ні батьки з фінансової точки зору ”. Г.А. психолог, громадська організація, реєстр. ПІВНІЧНИЙ ЗАХІД
6. «Наші родичі просять нас про терапію. Йому потрібні центри, які пропонують безкоштовну терапію, оскільки на даний момент це призводить до дискримінації, оскільки їх мало. Наші труднощі як НУО полягають у тому, що ми не маємо достатньо персоналу та не маємо фінансових ресурсів. Держава повинна надавати послуги з профілактики, раннього обстеження, раннього виявлення, навчений персонал для проведення оцінок у кабінетах сімейних лікарів та фінансову підтримку всім, хто надає спеціалізовані, ліцензовані та акредитовані послуги. Інтеграцію людей з РАС в школу не можна узагальнити, не можна примусово інтегрувати. Бувають випадки і випадки, тому що для когось ви робите велику погану послугу, деякі слабо працюють і піддають їх без потреби викликам навколишнього середовища, до яких вони не готові. Я не згоден із узагальненням, у нас немає психологів, консультантів, спеціалізованого персоналу, держава повинна створювати посади для спеціалізованого персоналу (психологи братимуть на себе відповідальність за інтеграцію). Ми зареєстровані в мережі RENINCOR ”. М. С., директор денного центру, реєстр. ПІВНІЧНИЙ ЗАХІД
9. «Люди з РАС повинні бути поінформовані про послуги, що є в громаді, та участь у діяльності денного центру для дорослих, діти ходили б до школи, але дорослі, якщо у них не було заходів, залишалися б ізольованими. Основними перешкодами для належності людей з РАС є те, що чинного законодавства недостатньо і не передбачає фінансової підтримки; відсутність грошей, фінансових ресурсів, щоб вести своїх дітей на терапію. Державні установи повинні нести відповідальність за надання послуг людям із РАС. Труднощі, з якими ми стикаємось як НУО, - це відсутність грошей та брак персоналу. Держава повинна надавати фінансову підтримку неурядовим організаціям, а якщо не надавати їм послуг, ми, в основному, взяли від мерії те, що вони повинні надавати. Інтеграція людей з РАС у школу могла б бути легкою, якби у них був учитель підтримки, існує законодавство, але навіть якщо воно буде впроваджене, занадто мало шкіл, які також мають вчителя підтримки. Наша громадська організація має хорошу співпрацю з державними установами ". Г. А., керівник центру, НУО, реєстр. ПІВНІЧНИЙ ЗАХІД