Історія хлопчика, який ніколи не посміхається, завжди має тверде обличчя
Джошуа Бурделл, трирічний хлопчик з Великобританії, ніколи не посміхався і ніколи не зможе цього зробити. Джошуа страждає вродженою міотонічною дистрофією - рідкісним захворюванням, яке призводить до паралізації лицьових м’язів. Оскільки лікування немає, у хлопчика до кінця життя буде «кам’яне обличчя».
Хворобу він успадкував від матері
Джошуа Бурделл народився в 2012 році, і лікарі не дали йому жити більше року, йому поставили діагноз: вроджена міотонічна дистрофія - важке захворювання, яке він успадкував від матері. Не маючи змоги доглядати за ним, хлопчик залишався під доглядом медсестер у Королівському лазареті Халла в Кінгстоні-на-Галлі.
51-річна медсестра Сара Руан почала доглядати за своєю дитиною. Його серце розбило, коли він побачив, як дні минають, і сім'ї не було, щоб піклуватися про нього. "Одного разу я повернулася додому і розповіла своїм дітям та моєму чоловікові про справу Джошуа, і вони сказали мені привезти його додому", - згадує Сара, цитована dailymail.co.uk.
Таким чином, після п’яти тижнів у лікарні жінка забрала його додому і стала ангелом-охоронцем Джошуа.
Прийнята медсестрою
"Це було важко, мені розбило серце побачити, як він страждає, але, незважаючи на страшну хворобу, він борець і прогресує", - говорить Сара. На своє третє народження Джошуа підвівся і пішов геть. Це було диво, і Сара сподівається, що найближчим часом буде знайдено ліки від хвороби хлопчика, бо страждання страшні.
"Він не тільки не може проявити себе, але ми повинні бути дуже обережними, коли він їсть, щоб він не потонув", - говорить Сара, яка незабаром усиновить малечу.
Постійно шукаючи методи лікування, жінка дізналася, що американські вчені з університету штату Юта шукають 65 дітей з усього світу для участі в експериментальному лікуванні новим препаратом. Джошуа прийняли, і тепер Сара Руан сподівається на диво.
Що означає вроджена міотонічна дистрофія?
Хвороба Джошуа Бурделла спричинена генетичною мутацією і проявляється м’язовою слабкістю, відсутністю міміки, а також труднощами мови, дихальною недостатністю та порушеннями концентрації уваги.