Історія Каталіна, студента, хвороба якого тримає його в інвалідному візку, але його сім’я та школа
Вчителі та однокласники завжди були другою люблячою родиною Каталін.
Каталін - 17-річний підліток, який страждає на прогресивну м'язову дистрофію Дюшенна - генетичне захворювання, яке проявляється поступовою атрофією всіх м'язів. Незважаючи на те, що хвороба стрімко розвивається, Каталін встиг здобути середню школу, підтриманий і заохочений не тільки його сім'єю, а й вчителями та однокласниками.
Прогресуюча м’язова дистрофія Дюшенна є найпоширенішою з м’язових дистрофій і спричинена дефіцитом білка, який називається дистрофіном, що дозволяє м’язам нормально функціонувати. Хвороба проявляється виключно у хлопчиків, її частота становить 1: 3500. Оскільки лікування для зупинки еволюції не існує, до 12 років більшість людей, які страждають цим захворюванням, потрапляють в інвалідне крісло.
До 9 з половиною років Каталін ходив на ногах. У дитинстві він добре справлявся, а потім, з часом, йому ставало все важче покладатися на свої м’язи. Діагностували в дитинстві лікарі, які стежать за його еволюцією, сказали йому, що одного разу його рух буде неможливим, і він стане залежним від інвалідного візка. Для того, щоб якомога більше відкласти момент, батьки зробили все, що могли: починаючи від класичного та альтернативного лікування зі святістю, закінчуючи приводом його в лазні та оздоровчі центри. Однак хвороба невблаганно протікала своїм шляхом, і з третього класу Каталін більше не міг покладатися на власні ноги.
З часом м’язи рук атрофувались, у нього з’явилися порушення зору, потім проблеми з легенями та серцем - все це характерно для цього стану, який поступово послаблює всі м’язи тіла.
"Якби ми не мали підтримки з боку школи, я мав би його відкликати".
З того моменту, як він не міг подорожувати без коляски, у третьому класі сім'я потребувала підтримки школи. Він не соромлячись просив про це і отримав. Треба було, щоб його заняття проходили лише на першому поверсі, мали під’їзд до школи та туалет для людей з обмеженими можливостями. Все, про що просили батьки, вони отримували. І, крім цієї підтримки, дуже важливою була моральна підтримка колег, їхніх родин та вчителів. "Я навіть не сподівалася отримати таку підтримку від них", - зізнається Ана, мати хлопчика.
У початковій школі, коли Каталін ще не був у колясці, але важко пересувався, вчитель пояснив дітям свою ситуацію та навчив, як йому допомогти. "Він мав шанс і щастя, що половина дітей у класі були його однокласниками з дитсадка, і тоді йому було дуже легко інтегруватися. Діти були з ним, він нічого не відчував. Коли хтось взяв його, вони всі кинулись захищати його, тому він не відчував, що страждає цією хворобою, і він був маргіналізований ", - каже мати.
"Я не міг пережити ще одного шоку в школі"
Коли він пішов до середньої школи, він сповна користувався підтримкою вчителя та вчителів. Якби все було не так, і хлопчикові не було комфортно в школі, сім’я, мабуть, вивела б його із загальноосвітньої системи освіти. Хвороба вже надто мучила його, і будь-яке засмучення в школі було б неможливо подолати. "Мені пощастило мати дуже хорошого вчителя, який намагається змусити дітей спілкуватися з ним, і йому добре в цьому середовищі, він не травмований. У нас є знайомі в оздоровчому центрі, котрі по-різному ставились до школи, а їхні діти були травмовані. Я молилася, щоб цього не сталося, тому що мені довелося б це зняти, я б не пережила чергового шоку ", - говорить Ана.
Самовіддана мати, якою захоплюються батьки колег Каталіна
Самовідданість та боротьба сім’ї за те, що хлопчик ходив до школи, незважаючи на проблеми зі здоров’ям, сильно вразили вчителів та батьків школи, що знаходилася в районі, де Каталін навчався до 8 класу.
"Я вперше, багато років тому, помітив матір, яка завжди супроводжувала свою дитину до школи і робила суперечливі ноти в пейзажі. Спочатку він мав пристосовану систему, яка допомагала йому ходити, а згодом він почав приїжджати на інвалідному візку. Класів не бракувало, і бажання моєї мами бути завжди поруч з дитиною в школі мене вразило. Якщо ми пропонували їй допомогти зі стільцем, вона відмовляла і сказала, що може впоратися з цим. Так і було. У нього була дуже добре розроблена система транспортування Каталіна через школу, від тренажерного залу до туалету і куди б йому не довелося піти. Як самовідданість матері, так і підтримка дітей та вчителів, включаючи директора школи, зробили можливим інтеграцію та шкільний успіх Каталіна ", - сказала мати хлопчика, який був однокласником у Каталіні.
Каталін не хоче, щоб його прихиляли
На даний момент хлопець здобув середню школу і навчається промисловій хімії в Технічному коледжі "Костін Ненієску" у столиці, у класі, де навчається 30 учнів. Він добре дружить з більшістю колег і, як і в невеликих класах, користується підтримкою вчителів, які цінують його спосіб бути спокійним і поважним. Хоча діагноз, який він має, дозволяє йому деякі можливості (адаптація уроків та диференційоване тестування), хлопчик не хоче вдаватися до них. Він адаптується до шкільної програми і складає тести так само, як і його однокласники. На Національному оцінюванні, хоча він міг залишитись додаткову годину для вирішення тем, він вважав за краще не використовувати цю функцію.
Майбутнє, велика невизначеність
Звичайне навчання в школі та тісні стосунки з учителями та однокласниками були для Каталіна та його родини як ковток свіжого повітря. Його хвороба, яка ще не має лікування, стрімко розвивається, незважаючи на випробувані класичні та альтернативні методи лікування та відчайдушні спроби уповільнити еволюцію. Ось чому, каже мати, плани щодо освіти Каталіна після закінчення середньої школи ще не входять у її думки. Всі її надії спрямовані на появу диво-ліків, які зупинять страждання її сина.
"Наразі я не уявляю його майбутнє. Я просто молюся Богу про диво, молюсь про ліки для нього ... Ми не можемо скласти плани щодо його післяшкольної освіти. Для нас план на кожен рік - бути здоровим », - говорить Ана.
Ця стаття була підготовлена за підтримки ЮНІСЕФ.