Історія Нори
Історія Нори
вагітність
Вагітність з Норою була безпроблемною (без нудоти тощо) і дуже приємною приблизно до 28-го тижня вагітності, коли гінеколог виявив, що Нора була занадто маленькою і навіть її ріст застійний. Після цього в Дрездені була проведена детальна діагностика, під час якої було висловлено підозру на ваду серця та можливу інвалідність. Під час подальшого обстеження в клініці Лейпцизького університету, де детальний діагноз також проходив на 23-му тижні вагітності (без впізнаваних проблем або захворювань Нори), підозра явно не підтвердилася! Причиною невеликих розмірів тіла був поганий кровообіг у плаценті, і мама Нори Джанетт повинна лежати якомога більше. Ось ось, Нора енергійно зростала протягом декількох тижнів, але потім знову застоювалась і не могла відновити свою нормальну вагу до пологів. Тож було зрозуміло, що Нора буде маленькою.
Народження 28 серпня
Кінцевий термін Нори було остаточно призначено на 31 серпня 2003 р. Після того, як різні лікарі її постійно штовхали туди-сюди. Але все склалося інакше. Під час останнього огляду в лікарні 28 серпня КТГ зафіксувала порушення серцебиття Нори. Кесарів розтин, який і так планували через положення казенної частини, було проведено через кілька годин, і папу Ронні дозволили спостерігати. О 12.24 вечора народилася наша маленька Нора (40 см). Оскільки серцебиття все ще було дуже нерегулярним, а дихання недостатнім, їй довелося негайно пройти обстеження у відділенні дитячої реанімації. Там Нора отримала засіб для дихання CPAP, який стабілізував її дихання та насичення киснем, а також ротову (пізніше носову) шлункову зонд.
Дитяче відділення інтенсивної терапії (кінець серпня - середина жовтня)
Лейпцизький центр серця відхилив операцію на серці для закриття ВСД та АСД на тій підставі, що Нора, ймовірно, не переживе операцію, але нове рішення буде прийнято через 3 місяці, якщо вона буде досить важкою.
Вага Нори зменшилася в перші кілька днів до 1900г і лише через 6 нескінченних тижнів вага при народженні знову досягла. Для кращого збільшення набору ваги їй давали зціджене грудне молоко з харчовою добавкою Nestle FM 85. Норі навіть вдалося дістати з пляшки кілька мл молока. Однак більшість її 8-разових прийомів їжі доводилося давати через зонд, оскільки вона повністю знесилювалася через кілька хвилин перебування на пляшці.
Ми щодня відвідували Нору в реанімації, маму з ранку до вечора і, після роботи, тата теж. Крім того, бабусі та дідусі, а також інші родичі та багато друзів приїжджали в гості дуже часто. У парку були атракціони, завжди щось відбувалося.
11 жовтня 2003 року нарешті настав час, нам дозволили взяти Нору додому з собою на день.
Перша "екскурсія" та кімната для матері та дитини (до кінця жовтня)
Нора змогла залишити лікарню вперше, але спала всю поїздку на дитячому кріслі. Приблизно через півгодини після повернення додому Нора раптом перестала дихати, посиніла і стало тісно. Ми несамовито намагалися поставити їй повітря за допомогою реанімації "рот в рот", повернули її на живіт і погладили. Задовго до того, як викликали швидку, Нора знову дихала і виглядала так, ніби нічого не сталося. Після нашого опису інциденту та хвороби Нори, швидка допомога вирішила доставити її назад до лікарні. Ще в дитячому відділенні інтенсивної терапії нам вперше сказали через кілька годин, що Нора кілька разів посиніла, оскільки її горло та щілина піднебіння були слизовими, і в результаті вона не могла дихати. Лікарі визнали помилку, давши нам Нору додому без цієї інформації та відповідних допоміжних засобів (всмоктувальний пристрій).
Після майже 7 тижнів у дитячому відділенні інтенсивної терапії - і постійного питання, коли ми нарешті можемо взяти Нору з собою додому - ми (Нора з мамою) переїхали до кімнати матері-дитини в середині жовтня. Протягом наступних 2 тижнів вони повинні навчитися користуватися всіма допоміжними засобами та ліками, необхідними Норі, щоб мати можливість залишатися вдома. Це включало всмоктувальний пристрій, пульсоксиметр для вимірювання частоти серцевих скорочень та насичення киснем та інгалятор. Також було вивчено годування носогастрального зонда, як і введення численних ліків. У цей час в Соціально-педіатричному центрі розпочалася фізіотерапія Бобата, в першу чергу для протидії м’язовій гіпотонії Нори. З вагою майже 2600 г та безліччю обладнання ми нарешті поїхали додому 29 жовтня.
Вдома (до початку січня)
Норі дуже сподобалося вдома з самого початку, незважаючи на кілька днів звикання. Для того, щоб зменшити постійні та напружені поїздки до лікарні для Нори, ми швидко подали Нору педіатру. Дізнавшись про поганий діагноз, він був приємно здивований і йому не було на що скаржитися за станом здоров'я Нори, що вимірюється її обставинами.
На жаль, за цей час був також крок назад, адже лише через 3-4 дні Нора випивала все менше і менше тієї і без того дуже маленької кількості, яку вона отримала у пляшці. Усі нові методи пиття, маленькі соски, великі соски, соски Габермана, ложки і, нарешті, годування пальцями, вона прийняла кілька днів, перш ніж повністю втратила інтерес до самостійного пиття.
Нашою останньою спробою трохи покращити проблему пиття і, можливо, позбутися шлункової трубки в довгостроковій перспективі було виготовлення пластини піднебіння. Після того, як наприкінці листопада було зроблено відбиток піднебіння, Нора отримала свою піднебінну пластинку на початку грудня. Одразу вона прийняла їх, і пиття знову стало трохи кращим. Але через кілька тижнів нам довелося повністю відмовитись від піднебінної пластинки, оскільки потік слини Нори різко зріс, і вона почала кляпати, як тільки пластинка опинилася в роті.
Весь раціон Нори супроводжувався великим животом з постійними газами та болями в животі, що, ймовірно, призвело її до асоціації з алкоголем та болем у животі, а тому просто хотіла, щоб її дослідили. Різні засоби для кращого травлення, а також масаж з олією животика мало допомогли.
Водіння також ставало дедалі складнішим. Як тільки Нора опинилася в дитячому кріслі, вона почала хвилюватися, кричати, синіти, а потім у горлі було багато мокротиння. Відтоді ми тільки наважувались їздити на машині з Норою вдвох. Пізніше ми перевозили її у верхній частині коляски, оскільки вона була спокійнішою, коли лежала на боці. На жаль, всмоктуючим пристроєм у машині все одно доводилося користуватися час від часу. Усі поїздки до лікарні, в тому числі на УЗД серця, були максимально скорочені. На щастя, фізичну терапію можна було робити вдома, тож у Нори було більше.
Окрім багатьох проблем, був також добрий прогрес, чому ми були дуже раді. Нора все більше рухалася, могла розплющити руки і тримати предмети. Багато вправ для рук і рук багато чому сприяли. Вона любила лежати на боці і дивитись на вікна та світло, де б не було світла. Їй подобалося гуляти в колясці, хоча вона ставала дедалі неспокійнішою і часом дуже засмученою, коли в розпорядку дня змінювались. У середині грудня Нора виявила свої руки і тепер смоктала кілька пальців, а також соску. Вона багато експериментувала зі своїм голосом, але не реагувала на шуми.
Повільно погіршується серцево-легенева циркуляція призвела до все нижчих значень насичення киснем, іноді лише 70-80%, порівняно з другою половиною грудня. Вечірній сон Нори супроводжувався сигналом пульсоксиметра.
Січень та лютий
Вже під Різдвом було зрозуміло, що з Норою щось не так. Вона ставала дедалі неспокійнішою і, очевидно, дуже часто почувалась незручно. У ніч на 4 січня Нора без видимої причини і посеред сну відчула жахливий крик. Вона могла заспокоїтися лише тому, що через 1 годину заснула зовсім знесилена. Насичення киснем впало до 30%, і ми думали, що вона вмирає. Після цієї ночі Нора та її мама залишались у лікарні для спостереження до 8 січня. В цей час ми також дізналися, що операція на серці в Лейпцигу була остаточно скасована, оскільки Нора була ще занадто маленькою для свого віку і занадто слабкою за станом здоров'я. Ретроспективно, ми раді, що їй не довелося робити таку ризиковану операцію.
Наприкінці січня (через 3 місяці після подання заяви) лікар із MDK прийшов, щоб оцінити стан здоров’я Нори та її потреби у догляді. Нора була ретроспективно віднесена до рівня догляду 1 з листопада та до рівня догляду 2 з березня.
З середини лютого ми зареєстрували Нору на ранній стадії, щоб краще підтримати її розвиток за допомогою базової підтримки. Спочатку Норі завжди було цікавим раннє втручання та фізіотерапія, а також візити педіатра, але через 15-20 хвилин її часто переповнювали і хотіли залишити на самоті.
З березня по 5 квітня
Оскільки Нора не реагувала на жодні звуки, 3 березня було проведено спеціальний тест на слух (BERA). Однак, оскільки вона просто не хотіла засинати, огляд провалився.
З кінця лютого у Нори почалися епілептичні напади. Оскільки ми вже знали, що велика кількість дітей з важкими вадами отримує епілептичні напади, ми не були здивовані, коли вони трапились із Норою. Зазвичай після пробудження вона раптово переставала дихати. Воно посиніло, і насичення киснем впало. Через 30-45 секунд дихання знову почало повільно, і Нора почала задихатися і плакати. Під очевидно іншою формою нападу (ми підозрювали напади БНС), Нора зібралася і зігнула руки та ноги. Часто вона раптово шокується і починає плакати. Після того, як ми були абсолютно безголовими і безпорадними при перших атаках, ми швидко навчились зберігати спокій і вживати необхідних заходів.
У лікарні ЕЕГ показала відхилення, але з'ясувати, якими епілептичними нападами вони були і чому вони висловлювались по-різному, не вдалося. З фенітоїном напади ставали трохи рідше і менш інтенсивними, але це не було рішенням.
Коли ми зробили УЗД серця 22 березня, педіатр виявив воду в серці Нори. На додаток до спіронолактону, який давали з самого початку, був доданий сильно зневоднюючий препарат Лазикс.
З середи, 24 березня, у Нори піднялася температура 38 градусів, і ми пішли до педіатра. Однак призначений парацетамол навряд чи взагалі допомагав. У вихідні також був сильний кашель, і нам довелося майже подвоїти подачу кисню. У понеділок, 29 березня, наш педіатр запідозрив вірусну інфекцію. Нашій хоробрій Норі тепер довелося боротися з цим самотужки. За цей час ми багато вдихали і давали жарознижуючі препарати.
Оскільки Нора ставала все більш слизькою, а в неї вже набрякали очі, ми відвезли її в лікарню в середу. Спочатку Нора лежала з мамою в кімнаті матері та дитини. Після того, як нашій миші Норі стало набагато гірше в четвер, її ввечері перевели в дитяче відділення інтенсивної терапії, а її дихання підтримувало дихальний засіб CPAP. Рентген грудної клітки Нори був шоком навіть для лікарів. Серце наповнило майже всю грудну клітку. Лікуючий лікар Нори сказав, що нам слід провести ніч у лікарні в кімнаті матері та дитини, оскільки для Нори це виглядає дуже погано.
Потім на вихідних ми скасували всіх родичів та друзів, бо не хотіли відвідувати лікарню.
Норі довелося багато пилососити, верхня частина тіла та голова світились гарячо, але руки та ноги були крижаними. У вихідні (3-4 квітня) вона багато спала, їй давали інші ліки та морфій. Рівень кисню впав, незважаючи на CPAP. Протягом тижня напружена напружена вага Нори за 7 місяців впала з 4290 г до 3600 г.
Після того, як у неділю показники крові Нори трохи покращились, і ми сподівались, що серце знову зменшиться, її стан різко погіршився в ніч на понеділок. 5 квітня о 9:00 ранку Нора востаннє розплющила очі. Фотограф лікарні зробив останні її знімки. Коли рівень кисню і частота серцевих скорочень впали, ми зняли Нору з ліжка і тримали її на руках.
Наша смілива маленька Нора померла об 11:06 ранку на руках у свого тата.
Нора, ми дуже сумуємо за тобою і сподіваємось, що ти зараз у порядку! Ми завжди будемо з вами!
Ваші дуже сумні батьки Джанетт і Ронні.